Mirka Harišová je mladá žena, ktorá sa po úspešnej liečbe leukémie rozhodla pomáhať druhým. Vyštudovala ošetrovateľstvo a založila Klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek. V rozhovore nám porozprávala, ako náhle prišlo jej ochorenie a ako sa vyrovnala s diagnózou.

Ako si prežila svoju chorobu?

Keď som mala 18 rokov, nevedela som sa dočkať, kedy si urobím vodičák, aby som už mohla konečne šoférovať, bola som v 3. ročníku na gymnáziu a žila som si bezstarostný život. Vtedy som začala byť akási unavená. Keď som prišla zo školy, musela som si pospať, nevládala som vyjsť na 2. poschodie, a potom prišla bežná viróza, ktorá ale trvala akosi dlho, nič nezaberalo, stále som mala teplotu, až mi v jedno ráno zobrali krv na vyšetrenie a poobede som už bola hospitalizovaná.

Pridajte sa na naše podujatie Pre zdravie ženy

https://www.facebook.com/akcnezeny.sk/photos/gm.604174940392189/1355664571260906/?type=3&theater

Pozerali na mňa všetci tak smutne. Nasledoval preklad do onkologického centra, a už to šlo rýchlo, boľavé vyšetrenia kostnej drene, krvné transfúzie a diagnóza akútna myeloidná leukémia. Bola som tam asi 2 týždne a viac menej som ich preplakala. Prvýkrát som bola v nemocnici, videla som rodičov plakať a trápiť sa, cítila som, že sa deje niečo vážne, ale nikto mi nič nepovedal – to bolo najhoršie, ostatné sa dalo vydržať.

Domov ma pustili deň pred Vianocami a po nich som začala naozajstnú liečbu. Preložili ma do iného centra a konečne sa so mnou začali rozprávať. Dostala som prvú chemoterapiu, ktorá zaúčinkovala ako mala: moja krv bola čistá, moja hlava bez vlasov a telo ľahšie o 10 kg. Potom som sa začala pripravovať na transplantáciu krvotvorných buniek. Znovu chemoterapia, z ktorej mi bolo dosť zle a deň D – transplantácia.

Nasledoval špeciálny režim, bola som bez imunity, vládala som iba spať, pre bolesti v hrdle som nevedela jesť, návštevy boli povolené 1x za týždeň na pár minút (ani neviem, ako som to prežila bez internetu). Ešteže bola klinika na prízemí a dalo sa rozprávať s návštevou cez otvorené okno. Trvalo to celé pol druha mesiaca. Bol to taký vabank, všetci sme čakali, či sa štep uchytí a začne fungovať…

Vďaka Bohu za môjho brata, ktorý bol vhodným darcom, bez neho mohlo byť všetko úplne inak.. Štep začal fungovať a ja sa postupne vracať do života. Nenasledovali žiadne vážnejšie komplikácie, moji rodičia sa starali o všetko. Po polroku intenzívnej liečby som si dorobila komisionálne skúšky a vrátila sa k svojim spolužiakom. Zmaturovala som, vyštudovala na lekárskej fakulte ošetrovateľstvo a odišla do sveta. A už 16 rokov si žijem tento bonus život s novou krvnou skupinou. Splnila som si pracovné sny, vo svete som stretla svojho manžela, osvojili sme si dve nádherné detičky a tešíme sa z každého dňa, ktorý nám Život darúva.

Ako ťa choroba zmenila?

Vždy, keď sa ma na to niekto opýta, premýšľam, čo mu povedať. Možno iní by lepšie povedali, ako som sa zmenila, čo vidia. Ja nemám pocit, že by sa udialo niečo dramatické, akože obrat v mojich hodnotách o 180°, ale kvôli chorobe som bola fyzicky neschopná života, unavená a slabá, ako spieva Jana Kirschner. A priviedla by ma nakoniec k zániku, keby nebolo liečby, ktorá ma tiež istým spôsobom viedla k zániku – zanikla moja kostná dreň, moja krvná skupina, prišla som o schopnosť mať deti (keďže chemoterapia zničila okrem zlej leukémie aj bunky, ktoré sú dobré len na ňu veľmi citlivé, ako napr. vajíčka vo vaječníkoch), a už to s mojím telom nebude ako predtým…

Vždy som bola citlivá na to, čo sa dialo okolo a veľmi sa snažila mať veci pod kontrolou, tak ako by mali správne byť, ale dotkla som sa svojej slabosti v tomto, že to nie som ja, kto tie veci riadi, niekto iný ich má v rukách.

A to mi choroba dala: dovolila mi nazrieť aj do svojho vnútra, spoznať svoje strachy a skúsiť s nimi zabojovať, spoznala som nových ľudí, vzácnych a vo svojej duši krásnych, ktorí sa stali mojimi priateľmi; spoznala som, že sú aj iné bolesti aj oveľa ťažšie situácie, ktoré ľudia zažívajú, otvorila som viac oči a aj tak možno získala dôveru, že sa dá zvládnuť veľa, keď treba, že nie sú veci len dobré a zlé, biele a čierne… A priviedla ma cez to všetko k životu – inému ako som plánovala, plnému a radostnému, k novým príležitostiam..

Prečítajte si aj rozhovor so zakladateľkou prvého hospicu pre deti – Plamienku

Čo ťa viedlo k tomu, že si založila Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek?

Vedela som, že nechcem žiť len pre seba a že by bola škoda prežiť len taký sebaspokojný život, že chcem dať ďalej, čo som dostala. To bol taký prvý moment. Keď som sa pripravovala na transplantáciu, sprostredkovali mi na klinike stretnutie s už transplantovanou pacientkou v mojom veku, ktorej som sa mohla pýtať na to všetko, čo ma čakalo – veľmi som za to bola vďačná, lebo naozaj som si nevedela predstaviť, ako to bude prebiehať a že existuje aj život „po“.

Teraz to v Klube pacientov voláme individuálne sprevádzanie pacientov v liečbe. A potom druhý taký praktický moment bola moja stratenosť v sociálno-právnom systéme, ktorú som pocítila, keď ma vypustili z nemocnice. Keď som sa liečila, o všetko sa starali rodičia, ja som nemusela nič, len sa liečiť, to bola veľmi poľahčujúca okolnosť. Moja mamka sa na nejaký čas vzdala práce, aby mohla byť pri mne, a naša 5-členná rodina prišla o jeden príjem, a prirodzene sme hľadali spôsob, ako si pomôcť aj finančne.

Nemal mi kto poradiť, ako získať ZŤP preukaz, čo s invalidným dôchodkom, ale tiež ako sa správne stravovať… Tak sme hľadali cestu aj s inými spolupacientmi, a lekármi, s ktorými sme boli v kontakte. Naštartovalo nás stretnutie pacientov vo švédskom Gotteborgu, kam vycestovali dvaja z nás na stretnutie pacientov a rodinných príslušníkov, ktoré sa konalo popri medzinárodnej konferencii EBMT pre lekárov. A potom už náš Klub pacientov začal naberať konkrétnu podobu. Veľmi nám pomohol už zosnulý Mirko Hrianka, ktorý sa venoval Klubu pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti.

Ako funguje klub? Aké sú plány klubu do budúcnosti?

Klub pacientov je občianske združenie, riadne registrované Ministerstvom vnútra SR. Tento rok budeme oslavovať 10. výročie založenia. Členmi sú pacienti, ktorých život bol ovplyvnený transplantáciou krvotvorných buniek, ich rodinní príslušníci a blízki, lekári, sestry a každý, kto má záujem, sa môže stať jeho členom, ak súhlasí so stanovami a cieľmi združenia a zaviaže sa, že bude napomáhať jeho dobru a
rozvoju.

Na začiatku sme chceli najmä robiť osvetu, poskytovať informácie o liečbe transplantáciou kostnej drene pre pacientov aj širokú verejnosť, prinášať skúsenosti zo zahraničia, čo sa týka následnej starostlivosti o pacientov, pomáhali sme si so sociálnymi vecami, podporovali Národný register darcov kostnej drene.

V súčasnosti sa venujeme sprevádzaniu pacientov počas liečby aj po nej, organizujeme pre pacientov stretnutia a rekondičné pobyty, kde je priestor zdieľať skúsenosti a vzájomne sa povzbudiť aj intenzívne spolu stráviť čas, v spolupráci s odborníkmi poskytujeme psychologické, sociálno-právne, aj výživové poradenstvo, vydali sme brožúrku, ktorá pomáha pacientom v príprave na transplantáciu.

Spolupracujeme s inými združeniami, ktoré obhajujú práva pacientov, vzdelávame sa a spravujeme
webovú stránku. To všetko ako svoju „voľnočasovú“ aktivitu popri inej práci a rodinných povinnostiach. Radi by sme tento rok začali nový projekt spoločne so združením detských transplantovaných pacientov a ich rodičov, čaká nás každoročný EBMT Patient, Family & Donor Day, rekondičný pobyt a do toho bežné denné povinnosti či stretnutia s pacientmi po celom Slovensku. Hovorievame si, že ideme ďalej, kým máme silu a snívame… Práce je veľa, ak by niekto nevedel, čo s voľným časom, nech sa u nás prihlási:)

Čo pre teba osobne znamená, že sa stretávaš s pacientmi s podobným osudom?

Stretávať pacientov s podobným osudom je pre mňa príležitosťou znovu a znovu vnímať život v celej jeho kráse ale aj krehkosti (lebo nie všetky príbehy sa končia šťastne) a ďakovať zaň, a zároveň ponúkať pomocnú ruku a mať pocit užitočnosti, aj blízkosti, vzájomného povzbudenia. V našej komunite si hovoríme, že sme transplantovaní príbuzní, lebo tým sa to všetko začalo, a všetko, čo sa dotýka mojich príbuzných sa dotýka aj mňa..

Informácie o činnosti Slovenského klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek nájdete na
www.ebmt.sk/.
Informácie pre budúcich darcov o darovaní krvotvorných buniek a informácie o transplantácií krvotvorných buniek, hematologických ochoreniach, užitočné informácie
pre pacientov nájdete tu.