Zuzana Schmidtová: Rodičov autistických detí najviac trápi budúcnosť ich detí

0
Zuzana Schmidtová: Rodičov autistických detí najviac trápi budúcnosť ich detí

„Starostlivosť bola v mojich rukách,“ hovorí Zuzana Schmidtová, mama dcérky Noemi, ktoré je dieťaťom so špeciálnymi potrebami. Zuzana je akčná mama dvoch detí a rozbehla svoje podnikanie s nádhernými mydlovými kyticami.

V rozhovore nám Zuzana prezradila:

  • ako začalo jej podnikanie,
  • ako zistila, že jej dieťa je v niečom iné,
  • čo najviac potrebujú rodičia autistických detí,
  • čo ju najviac trápi,
  • akú výzvu spustila na Startlabe.

Vyrábaš nádherné kytice z mydla. Ako si sa k tomu dostala a koľko sa tomu už venuješ?

Ďakujem. Nápad tvoriť mydlové kytice prišiel pri tvorení rôznych handmade pokusov u nás doma, keď som bola na materskej dovolenke. Vždy som milovala ručnú prácu a fascinuje ma, čo všetko ľudia dokážu vyrobiť. Milujem kvety a vône odmalička. Chcela som robiť niečo, čo ma bude napĺňať, zároveň tešiť iných ľudí, a byť užitočná aj v rodine, nakoľko už som tušila, že sa mi rodičovská dovolenka predĺži. Mala som teda čas na štúdium mydlových hmôt a prvé pokusy. Už je to sedem rokov.

Všetko tvoríš ručne? Koľko asi trvá vyrobiť jeden kvet z mydla? Aké mydlo k tomu používaš?

Od začiatku som tvorila každý kvet ručne. Je to proces od krájania, váženia, topenia, farbenia, pridania silice, oleja či bylín, tuhnutia a prípadne orezávania po vytuhnutí. Dnes už ale mám viac pomôcok, ktoré mi uľahčia prácu a ušetria čas, takže do pár minút viem mať kvetinku pripravenú.

https://www.instagram.com/suzis_flower_soaps/

Používam len certifikované glycerínové mydlové hmoty čisté, ale aj s kozím mliekom, s bambuckým maslom, s olivovým olejom, ktoré majú rastlinný základ a neobsahujú sulfáty.

Čo všetko dokážeš z mydla vytvoriť?

Z mydla tvorím rôzne kvety, zvieratá, čísla, veľkonočné aj vianočné motívy, ktoré potom používam do kytíc. Vyrábam aj samostatné mydielka na rôzne oslavy, svadby, plesy, pre nadácie a na podujatia pre deti. Robila som aj mydlové torty, kvetinovú výzdobu na fotenie, plesovú výzdobu z mydlových kvetov. Fantáziu mám veľkú a teším sa každej originálnej objednávke.

Máš aj kamenný obchod, kde ťa ľudia môžu nájsť?

Mám kamennú predajňu už piaty rok pri Trnave v obci Bíňovce pri hlavnej ceste, kde ma ľudia nájdu počas otváracích hodín.

„Noemka ma učí pozerať sa na svet jej očami, tešiť sa z maličkostí, mávnuť rukou nad hlupákmi a vnímať to podstatné.“

Si mamou dcérky Noemi. Ako si zistila, že tvoje dieťa je iné?

Noemi bola veľmi vnímavé a šikovné dieťa. Ale od 15. mesiaca začala robiť veci, ktoré nerobila a prestávala robiť to, čo už vedela. Študovala som sociálno-pedagogickú akadémiu odbor vychovávateľka – opatrovateľka, kde som mala aj špeciálnu pedagogiku. Keď som teda pozorovala prvé signály, začala som si ju viac všímať a kontaktovala som obvodnú lekárku. Taktiež som jemne rodine naznačovala, aby začali meniť správanie.

Aká je jej diagnóza?

Noemi má organické poškodenie mozgu. Autizmus, mentálnu retardáciu, ťažké poškodenie reči a porozumenia. Aktuálne riešime ešte metabolické vyšetrenia.

Mala si sa na koho obrátiť? Kto ti pomohol so špeciálnou starostlivosťou?

Ó nie. Bolo to vtedy ťažké. Vyhľadala som odborníkov, ale čakacie doby na vyšetrenie boli 1 rok a viac. Až keď sme mali nejaký papier v ruke, mohli sme riešiť logopedickú poradňu a čakať na ďalšie diagnostiky. Po nociach som študovala neuroochorenia, postupne som si nakúpila knihy o autizme, spovedala som lekárov a sledovala fóra rodičov, kde si radili. Starostlivosť bola v mojich rukách.

Aká je situácia teraz – koľko rokov má Noemi a ako vyzerá váš bežný deň?

Noemi má 11 rokov a už je z nej veľká slečna. Počas týždňa denne navštevuje špeciálnu ZŠ v Trnave, po škole má terapie, oddychový čas, učenie sa do školy, cvičenie. Chodíme na prechádzky so psom, staráme sa o záhradku, hráme sa na záhrade, prípadne Noemi niečo ručne tvorí. U nás nuda nehrozí.

Máš ešte dcéru Nellku, aký je jej vzťah k Noemi?

Nellka má 8 rokov a je to naše vymodlené dievčatko. Je veľmi citlivá, vnímavá, ľudská, rozumná a usmievavá. Noemi ľúbi a pomáha jej, v čom sa dá. Nemá to s ňou vždy jednoduché – aj si poplače, no vždy sa snaží nájsť riešenie, ako Noemi zapojiť do diania. Nellka sestru doprevádza na terapie, na charitatívne akcie a trpezlivo ju učí.

https://www.instagram.com/suzis_flower_soaps/

Ako reagujú ľudia, keď idete niekam s Noemkou? Sú chápaví?

Tak v prvom rade si na Noemi nič nevšimnú, kým nepríde podnet, aby sa prejavila „inak“. Tí, čo nás poznajú, sú úplne v obraze a žijú to s nami. Cudzí majú rôznu mimiku, gestá aj reči. Podľa mňa je stále problémom malá informovanosť ľudí na Slovensku o autizme.

Najnovšie prichádzaš s projektom bábkového divadla pre Noemku, ktoré beží na Startlabe. Kto sa do projektu zapojil?

Bábkové divadlo pre Noemi pripravuje autorka knihy Miss lúčny kvietok, Ivetka Cholevová, a podporiť projekt sa rozhodol aj krstný otec knihy, hospodár Martin Bagar, a tiež detská speváčka Simsalala. Cieľová suma na tento projekt je 1800 eur, ktorá by mala postačiť na výrobu postavičiek, tlač v 3D tlačiarni, grafická úprava, kulisy, hudba k piesňam a vydanie CD s piesňami z divadla. Kampaň môžete podporiť tu.

Čo podľa teba najviac trápi rodičov autistických detí?

Určite je to správanie okolia, pretože to dieťa vníma – to rieši rodič za pochodu. Ale najviac trápi rodičov budúcnosť ich detí. Kto im pomôže, kto sa postará, kto ich naučí, kto ich ochráni… O tomto rodičia veľmi nechcú hovoriť, väčšinou len cez slzy…

Je financovanie terapií náročné? Prepláca vám niečo aj poisťovňa?

Financovanie je náročné. Poisťovňa nám doteraz preplatila 0 eur! Ročne nás terapie stoja pár tisíc. Najnáročnejšie sú asi momentálne terapeutické pobyty, kde sa cena pohybuje od 500 eur na 5 dní bez ubytovania a stravy.

Byť rodičom autistického dieťaťa je práca na plný úväzok. Máš to tak, že si oddýchneš pri tvorbe kytíc? Je ešte niečo, pri čom vieš aspoň trochu zrelaxovať?

Napriek tomu, že má Noemi autizmus, je to šikovné, usmievavé, talentované a vnímavé dievča. Stále ma učí pozerať sa na svet jej očami, tešiť sa z maličkostí, mávnuť rukou nad hlupákmi a vnímať to podstatné.

https://www.instagram.com/suzis_flower_soaps/

Áno, pri tvorení kytíc zrelaxujem, som v dielni len ja a hudba, spievam si, tancujem a nové nápady si hneď zapisujem. Vždy, keď príde zlý deň, spomeniem si, prečo som začala. Oddýchnem si aj pri dobrej knihe, pri chutnom jedle, či pri starostlivosti o záhradu. Sem – tam ma kamošky vytiahnu do spoločnosti.

Čo by si poradila iným mamám detí, ktoré majú špeciálne potreby?

Hlavne byť milujúcim rodičom v dobrom aj zlom. Nehanbiť sa za svoje dieťa. Bojovať s úsmevom a nebáť sa hľadať rady a podporu. Tešiť sa zo života, lebo je krátky. Starať sa aj o svoje telesné a duševné zdravie. A veľa smiechu s priateľmi (úsmev).

žiadne príspevky na zobrazenie