Doktorka Júlia Horáková: Choré dieťa musí cítiť, že sme pri ňom aj v tých najťažších chvíľach

Primárka Júlia Horáková pôsobí na Klinike detskej hematológie a onkológie a bola pri prvej transplantácii na Slovensku. Za svoju dlhoročnú prácu získala aj ocenenie Pribinov kríž. V rozhovore nám prezradila:

• ako si spomína na prvú transplantáciu
• čo jej pomáha odreagovať sa pri náročnom povolaní
• ako vníma prínos organizácie Magna Deti v núdzi, kde je odbornou poradkyňou
• ako spomína na pobyt v Kambodži
• aké mala pocity pri vyznamenaní prezidentom Andrejom Kiskom
• prečo vrátila štátne vyznamenanie

Ste primárkou Transplantačnej jednotky kostnej drene Kliniky detskej hematológie a onkológie. Čo vás priviedlo k štúdiu medicíny? Bol to váš sen?

Pochádzam z mnohočlennej rodiny, mám 4 starších súrodencov. Vždy, už ako malé dieťa, som sa chcela starať o mladšie deti ako som ja, pretože som bola najmladšia. Stále som hovorila, že chcem byť učiteľka, alebo detská lekárka.

Narodila som sa v Trenčíne. V maturitnom ročníku som náhle stratila pre mňa najcennejšiu osobu – moju mamu, ktorá bola veľmi vzácny a spravodlivý človek. Dodnes pri vážnych rozhodnutiach sa v duchu pýtam, ako by ona riešila aktuálnu situáciu. Po maturite som študovala na Lekárskej fakulte UK v Bratislave a po skočení pediatrického smeru som v roku 1982 nastúpila do Detskej fakultnej nemocnice terajšieho Národného ústavu detských chorôb v Bratislave. Dodnes si veľmi cením, že som mohla nastúpiť na toto pracovisko.

Nikdy som neoľutovala svoje rozhodnutie stať sa detskou lekárkou.

Na mojej dlhoročnej takmer štyridsaťročnej profesijnej ceste som stretla veľmi veľa múdrych a láskavých lekárov – mojich učiteľov, ktorí mi otvárali dvere do čarov medicíny. Mojím najväčším učiteľom doteraz zostáva primár MUDr. Jozef Lukáč, CSc., s ktorým som bola pri zakladaní transplantačnej jednotky kostnej drene. Ani sa mi nechce veriť, že je to už viac ako 25 rokov, kedy sme na našom pracovisku vykonali prvú transplantáciu u detského pacienta. Každý nový pacient je vždy jedinečný, jeho  príbeh i príbeh jeho rodiny je tiež jedinečný. Jeho cesta k vyliečeniu je mnohokrát tŕnistá a kľukatá, ale má svoj jasný cieľ.

Každý deň sa ubezpečujem, že najcennejšie, čo môžeme od života dostať, je zdravie.

Práca s vážne chorými deťmi ma naučila pokore a trpezlivosti. Naši pacienti i ich rodičia sú veľmi statoční a nesmieme stratiť ich dôveru aj v tých najťažších chvíľach. Moja každodenná práca s chorými deťmi, mnohokrát plná adrenalínu, mi dáva zmysel môjho života, je krásna a veľmi sa teším, že mám okolo seba mojich nasledovníkov, mladých kolegov, ktorým aj ja môžem nezištne odovzdať vlastné skúsenosti.

Aká atmosféra panuje na vašom oddelní?

Na našom pracovisku vládne priateľská atmosféra s vysokou pracovnou disciplínou. Vždy hovorím, že dobre funkčný kolektív je len vtedy, ak sú zastúpené 3 generácie. My najstarší, kde patrím už aj ja, máme skúsenosť, nadhľad a pokoru. Stredná generácia smeruje k dosiahnutiu pracovného uznania a chystá sa na prevzatie vedenia kolektívu. Najmladšia generácia má dravosť po poznaní a aj mňa učí naďalej sa vzdelávať, hľadať stále nové poznatky, čo je v medicíne nevyhnutné. Takéto pracovisko sa mi podarilo vytvoriť a som čoskoro pripravená odísť z primárskeho miesta. A to ma taktiež naučil môj bývalý primár, ktorý mi odovzdal bez veľkých rečí jeho dlhoročnú prácu.

Vyrastali ste vo veľkej rodine. Aké bolo detstvo so štyrmi súrodencami?

Naši rodičia nás vychovávali v láske, v skromnosti a viedli nás k čestnosti. Nikdy sa nad nikým nepovyšovali, ale ani neponižovali, mali svoju hrdosť. V našej rodine sa vždy živo diskutovalo o aktuálnom politickom a spoločenskom dianí. V mojich spomienkach sú stále ako živé spoločné nedeľné obedy plné hojnosti, krásne Vianoce, pravidelné výlety v prírode, splavovanie rieky Váh a Hron, stanovačky.

Doteraz mám s mojimi bratmi a sestrou krásny vzťah, ktorý je nadštandardný aj s ich partnermi, ich deťmi a ich vnúčatami. Keďže nemáme s manželom vlastné deti, som šťastná, že aj oni ma vnímajú ako súčasť ich rodiny a vždy sa teším na rodinné stretnutia plné malých detí, ktoré tieto stretnutia rozžiaria a ako hovorím, ony sú pre mňa korením života.

Prečítajte si aj rozhovor so zakladateľkou prvého detského hospicu Plamienok, Máriou Jasenkovou

Čo považujete vo svojej profesii za najťažšie? A čo máte najradšej?

Keďže pracujem na oddelení s ťažko chorými deťmi, ktoré sa môžu vyliečiť len transplantáciou krvotvorných buniek, viem, že i napriek stále sa rozvíjajúcej medicíne, nie vždy sa nám život podarí zachrániť. Okrem „smrteľnej“ choroby, pre ktorú je transplantácia indikovaná, viem, že aj samotná transplantácia môže spôsobiť vážne komplikácie.

Každý pacient je jedinečný a nikdy nevieme, ako bude znášať náš liečebný zákrok. Naše rozhovory s rodičmi, ktorí nám dali do rúk to najcennejšie – ich dieťa, musia byť vždy pravdivé a čestné, aj keď sú mnohokrát veľmi boľavé.

Choré dieťa nikdy nesmie stratiť istotu, musí cítiť, že sme pri ňom aj v tých najťažších chvíľach.

Najťažšie je, keď sa nám nášho pacienta nepodarí zachrániť, a tak, ako je to ťažké pre rodičov, veľkú bolesť pociťujeme aj my, lekári a sestričky, ktorí sa o choré dieťa starému niekedy niekoľko týždňov až mesiacov. Ja osobne som vtedy najradšej sama. Všetko musí prebolieť, len to chce čas, dobre viem, že musíme ísť ďalej a pomáhať ďalších deťom.

Boli ste pri začiatkoch transplantácií na Slovensku. Ako si spomínate na toto obdobie?

Začiatky každého nového pracoviska sú neľahké, teoretické vedomosti a skúsenosti zo zahraničných pobytov musia byť obohatené o vlastné skúsenosti. Tak to platí aj o našom pracovisku. Naozaj začiatky boli náročné, našťastie sme mali vždy dostupných našich kolegov – priateľov v zahraničí, ktorí nám na naše otázky odpovedali veľmi rýchlo, akoby sa jednalo o ich pacientov.

Som pyšná, že dnes je naše centrum súčasťou európskej transplantačnej skupiny.

Sme akceptované detské transplantačné centrum s porovnateľnými výsledkami s centrami vyspelých krajín, ktoré začínali pred nami. Medzinárodná spolupráca je nevyhnutná a máme ju nadštandardnú. Naše výsledky prezentujeme na európskych každoročných stretnutiach a teším sa každému uznaniu.

Vďaka tomu viem, že ideme správnou cestou. Každá liečba musí byť vykonávaná na základe sile dôkazov a skúseností. A čo je dôležité, aj naše centrum je akceptované a už nie je neznáme. Vďaka našim výsledkom môžeme žiadosť v prípade nedostupnosti rodinného darcu štepy od nepríbuzných darcov z celého sveta.

Vraj ste ešte v kontakte s vašou prvou pacientkou Dankou, ktorá mala leukémiu, ako sa jej darí?

Danka, ktorá mala vtedy 8 rokov, je dnes krásna zdravá mladá žena a má 2 zdravé deti. Jej rodičia, jej darca – mladší brat, Danka i jej nová rodina zostali naďalej súčasťou mojej veľkej adoptívnej rodiny, ktorá sa každý rok rozrastá.

Každý pacient je vždy jedinečný, jeho príbeh i príbeh jeho celej rodiny je vždy mimoriadny.

Danka bola mimoriadna v tom, že bola prvá a dodnes sme vďační jej rodičom, že nám dali dôveru. Mohli sa rozhodnúť medzi Prahou a Bratislavou. Pamätám si to ako dnes, ako sme spolu sedeli pred transplantáciou a oni povedali, že sa rozhodli pre Bratislavu a že nám veria. My, čo sme boli pri tom, si veľmi dobre pamätáme takmer každý deň pred i po transplantácii.

Pre nás bolo najväčšou odmenou, keď Danka mohla ísť na Vianoce domov, transplantovaná bola 20.11. 1995. Potom samozrejme chodila na pravidelné kontroly, museli sme riešiť viaceré komplikácie, bola opakovane hospitalizovaná. To všetko prebolelo. Dnes je zdravá a má krásneho syna a dcérku. O všetkých jej dôležitých medzníkoch života ma vždy informovala, platí to doteraz.

Starať sa o ťažko choré deti je určite psychicky náročné. Čo vám pomáha odreagovať sa?

Moju prácu na transplantačnej jednotke, aj keď je náročná, mám stále veľmi rada. Nikdy sa mi nestalo, že by som cítila, že robím niečo naviac. Moji rodičia ma naučili, že každá práca sa musí vykonávať svedomito. U lekára musí byť okrem svedomitosti aj celoživotné vzdelávanie. Dobrý lekár musí liečiť srdcom a rozumom, musí počúvať pacientov a u detských pacientov aj ich rodičov, ktorí sa stávajú našimi nenahraditeľnými partnermi. Myslím, že ich deti a oni to majú najnáročnejšie.

Moju prácu som si vybrala dobrovoľne, dala a dáva mi stále oveľa viac, ako ja dávam našim pacientom. Treba si uvedomiť, že práca lekára je tímová a dobrý kolektív je nenahraditeľný. Veľmi dôležitá je psychohygiena a vedieť relaxovať.

Som šťastná, že som napriek toľkým rokom „nevyhorela“.

Môj relax je hudba, divadlo, balet, film a samozrejme šport. Moje záľuby si doprajem takmer každý deň, buď sama, s rodinou alebo priateľkami. Napriek tomu, že som spoločenská, veľmi rada som aj sama a keď behám, len tak v tichosti si v spomienkach preberám deň, ktorý som prežila. Samota, samozrejme ak nie je dlho, je veľmi prospešná a pre mňa očisťujúca.

Ste odbornou poradkyňou organizácie Magna Deti v núdzi. Čím sa táto nezisková organizácia presne zaoberá?

Táto nezisková organizácia bola vo svojich začiatkoch zameraná predovšetkým na pomoc deťom. Začala v Kambodži so starostlivosťou o HIV pozitívne deti, ktoré boli väčšinou nakazené od HIV pozitívnej matky. Vyžadovali medikamentóznu starostlivosť, ale aj sociálnu pomoc v ambulantnej starostlivosti alebo v detskom domove, ak už nemali rodičov alebo iných príbuzných, ktorí by sa o nich postarali.

Neskôr táto aktivita bola rozšírená aj na nemocničnú starostlivosť vybudovaním detského funkčného oddelenia v štátnej nemocnici na okraji hlavného mesta, kde boli a sú hospitalizované deti s infekčnými ale aj neinfekčnými komplikáciami. Z neinfekčných komplikácií dominuje hlavne nutričný program zameraný na riešenie podvýživy v tomto regióne. Ak by sa chceli čitatelia o aktivách Magny bližšie zoznámiť, môžu si pozrieť ich stránku.

Aké má Magna meno v zahraničí a kde všade pomáha?

Som veľmi hrdá, že táto humanitárna nezisková organizácia má veľmi dobré meno medzi medzinárodnými humanitárnymi organizáciami a nám Slovákom robí veľmi dobré meno na viacerých kontinentoch sveta. V súčasnom období Magna veľmi rýchlo a aktuálne pomáha na miestach, kde je nevyhnutná humanitárna pomoc v dôsledku vojnových ohnísk, ale aj v dôsledku prírodných katastrof.

Okrem kmeňových zamestnancov sa na všetkých projektoch veľkou mierou podieľajú miestni zamestnanci a dobrovoľníci. Som vďačná, že som sa na mnohých projektoch mohla zúčastniť osobne, alebo formou odbornej konzultácie na diaľku.

Pôsobili ste aj v Kambodži. Čo vám dala táto skúsenosť?

Doteraz si veľmi dobre pamätám každý deň, môjho opakovaného niekoľkotýždňového pobytu v Kambodži. Aj teraz, keď píšem tento článok, pred očami sa mi premieta krásny farebný film zaliaty slnkom, v ktorom napriek veľkej chudobe a vážne chorých detí vidím radosť a úsmev nasýtených detí, ktoré disciplinovane jedia lieky ako malé vtáčiky a skoro ráno čakajú pred školou alebo pred ambulanciou.

Mám pred očami hrôzu polpotovského režimu, ktorý genocídou vlastného obyvateľstva zasiahol takmer každú rodinu.

Krutosť režimu zlikvidovala takmer celú inteligenciu národa. Napriek tejto celonárodnej traume som videla veľkú snahu obyvateľov navzájom si odpustiť a budovať lepší zajtrajšok. Ako v každej chudobnej krajine, aj v Kambodži, zostáva veľkým problémom korupcia, ktorú bolo treba riešiť v každodennom živote. Opäť som sa ubezpečila, že k životu nám stačí oveľa menej ako si myslíme, že potrebujeme. Zdravie je najcennejšie čo máme a ľudská pomoc a humánnosť by sa mali stať našim krédom.

V roku 2016 ste dostali od prezidenta Andreja Kisku vyznamenanie Pribinov kríž. Čo to pre vás znamenalo a aké ste mala vtedy pocity?

Vysoké štátne vyznamenanie Pribinov kríž II. triedy si dodnes veľmi cením. Vnímala som ho ako ocenenie nielen mojej práce, ale aj celého nášho kolektívu za vykonanú poctivú prácu. Keď som bola oslovená, že som bola na vyznamenanie navrhnutá a schválená, kládla som si otázku, či bude v dobrých rukách. Hneď som zavolala môjmu bývalému primárovi MUDr. J. Lukáčovi CSc., ako to vníma on, ktorý moju prácu poznal najlepšie a viem, že bol vždy priamy a spravodlivý človek a veľmi dobrý pediater.

Jeho odpoveď bola veľmi stručná – “jasné”. S jeho úprimným odsúhlasením som ho s pokorou a úctou prevzala v januári 2016. Každého človeka poteší, ak je spoločensky ocenený a tak som to cítila v tento slávnostný deň aj ja, ale brala som to aj ako veľký záväzok, aby som bola tohto vyznamenania naďalej hodná.

Prednedávnom ste sa toto štátne vyznamenanie rozhodli vrátiť ako prejav nesúhlasu v súvislosti s plošným testovaním.

K tejto téme som sa jasne vyjadrila v otvorenom liste pani prezidentky Čaputovej a potom aj vo vyjadrení, ktoré som napísala bezprostredne po vrátení štátneho vyznamenania. Tak, ako som písala vyššie, vyznamenanie som vnímala ako veľkú česť, ale aj ako záväzok. Vážnosť mojich slov v otvorenom liste som chcela posilniť niečím veľmi cenným – štátnym vyznamenaním, ktoré mi bolo za moju dlhoročnú prácu udelené. Rozhodnutie nebolo ľahké, vyžadovalo hlboké presvedčenie o správnosti môjho naozaj vlastného osobného rozhodnutia.

Keďže mi bolo udelené bývalým prezidentom Andrejom Kiskom, s veľkou úctou a dôstojnosťou som ho vrátila do rúk prezidentky Zuzany Čaputovej s presvedčením, že som konala správne a moja mama by bola určite na mňa pyšná. Myslím si, a tým v žiadnom prípade nechcem znevažovať významné ocenenie, že život nie je o vyznamenaní, ale o tom nestratiť česť a vlastné presvedčenie.

Momentálne som veľmi rada a šťastná, že môžem pracovať najlepšie ako viem a napriek pandémii chodiť každý deň do práce, čo nie je všetkým občanom umožnené. Náš otec, ktorý pracoval veľmi veľa, nás učil, že životným zmyslom človeka je práca a tom som presvedčená aj ja, hoci to pre niekoho možno vyzerá ako fráza. Teraz, keď mnohí ľudia sú dlhodobo izolovaní doma, určite pociťujú význam a pravdivosť týchto slov.

Akým výzvam momentálne najviac čelíte? (Aké máte plány do budúcnosti?)

Hoci som už jeden a pol roka na penzii, ešte stále pracujem na plný úväzok a pripravujem sa na ďalšiu kapitolu životnej cesty. Mám svoje predpokladané termíny, o ktorých som čestne informovala aj mojich kolegov. Ak mi bude slúžiť zdravie, je možné, že budem ďalej pracovať na polovičný úväzok a budem sa snažiť ešte odovzdávať vlastné skúsenosti mojim kolegom. Možno pôjdem do Kambodže a vrátim sa k medicíne z iného pohľadu. Možno si splním svoj veľký sen a budem v kvetinárstve s láskou viazať krásne kytice. Deti a kvety sú moje dve veľké lásky.