Predstavte si, že vám v mladom veku lekár oznámi diagnózu, ktorá zmení celý váš život. Neurológ vám povie, že máte sklerózu multiplex. Ochorenie, ktoré vás bude sprevádzať až do konca života, a ktoré vás môže pripútať na invalidný vozík. Takúto správu dostala Jarmila Fajnorová, keď mala 32 rokov. Táto diagnóza by zlomila mnohých, ale Jarmila sa rozhodla bojovať. Dnes je prezidentkou Slovenského zväzu sklerózy multiplex, kde už 17 rokov neúnavne pracuje na zlepšovaní životov tisícok pacientov na Slovensku.
Cesta z tmy na svetlo
V podcaste „Akčné ženy” Jarmila Fajnorová otvorene hovorí o tom, aké ťažké bolo prijať správu o svojej diagnóze. Spočiatku sa jej zdalo nemožné zmieriť sa s tým, čo jej lekári povedali. „Nemali sme internet, neexistoval doktor Google”, vyjadrila sa pani Jarmila, a tak bola odkázaná na minimum informácií, ktoré jej poskytli odborníci. To však nezabránilo tomu, aby sa postupne z pasívnej pacientky stala aktívnou obhajkyňou práv a potrieb ľudí so sklerózou multiplex.
Jej cesta k predsedníctvu nebola jednoduchá. Ako sama hovorí, zo začiatku si neverila. Pochybnosti však preklenula vďaka podpore rodiny, ktorá ju motivovala neustále napredovať. Jej dcéra jej raz povedala: „Mami, ak si myslíš, že na to nemáš, aspoň to skús.” A tak Jarmila skúsila – a uspela. Dnes vedie organizáciu, ktorá hrá kľúčovú úlohu v životoch mnohých ľudí s týmto ochorením.
Život s diagnózou
Jarmila Fajnorová vo svojej funkcii prezidentky Slovenského zväzu sklerózy multiplex dennodenne dokazuje, že aj s tak závažným ochorením sa dá viesť plnohodnotný život. V podcaste sa dozviete o jej aktivitách, od organizácie edukačných seminárov, cez konferencie, až po rekondičné pobyty, ktoré pomáhajú pacientom udržať si fyzickú aj psychickú kondíciu.
Skleróza multiplex je označovaná ako choroba tisícich tvárí – každý pacient má iné príznaky, a preto je ťažké predvídať jej priebeh. Jarmila však zdôrazňuje, že správna liečba a podpora môžu výrazne zlepšiť kvalitu života pacientov. Na Slovensku je stále mnoho predsudkov voči tejto diagnóze, a práve preto je šírenie povedomia a osvety jednou z hlavných úloh jej organizácie.
Rodina ako najväčšia opora
Jedným z najsilnejších momentov podcastu je, keď Jarmila hovorí o svojom vnukovi, ktorý bol tiež diagnostikovaný so sklerózou multiplex. Pre ňu je hnacím motorom, prečo neprestáva bojovať za lepší život ľudí s týmto ochorením. Chce mu ukázať, že aj napriek nepriazni osudu môže žiť plnohodnotný a kvalitný život. Jej osobná skúsenosť je dôkazom toho, že aj negatívne situácie môžu človeka posunúť dopredu.
Jarmila Fajnorová sa nebojí otvorene hovoriť o výzvach, ktoré prináša život s touto diagnózou, no zároveň ukazuje, že s odhodlaním a podporou sa dá prekonávať aj to, čo sa na prvý pohľad zdá neprekonateľné.
Prečítajte si: Podcast Očami HR: Akčné ženy v boji proti diskriminácii a nerovnosti
Príbeh plný nádeje a inšpirácie
Ak chcete lepšie pochopiť, čo znamená žiť so sklerózou multiplex a ako vyzerá boj za lepší život s touto diagnózou na Slovensku, určite si nenechajte ujsť tento inšpiratívny podcast. Príbeh Jarmily Fajnorovej vám ukáže, že aj v najťažších chvíľach sa dá nájsť sila ísť ďalej a meniť svet k lepšiemu.
Celý príbeh a ďalšie podrobnosti sa dozviete v podcaste “Akčné ženy”.
Epizódu podcastu si môžete vypočuť aj na SPOTIFY
