Vierka a Katka, dve mamy detí s autizmom, sa rozhodli hovoriť otvorene o radostiach aj výzvach života na spektre. V podcaste Život na spektre, ktorý má nielen informačnú, ale aj terapeutickú hodnotu, prinášajú rozhovory s odborníkmi, skúsenými rodičmi a ľuďmi, ktorí menia systém. Ich cieľom je podporiť rodiny, šíriť povedomie a ukázať, že aj život na spektre môže byť plný farieb – ak sa spojíme a pomôžeme si navzájom.
Čo vás vlastne priviedlo k nápadu spustiť podcast o autizme? A čo by ste chceli, aby si z neho poslucháči odniesli?
Vierka: Priznám sa, že mne trvalo dlhšie obdobie hovoriť o autizme verejne bez toho, aby som nemala slzy na krajíčku. Katka ma, ale v jednom mojom období zastavila, že ak mám potrebu byť užitočná, tak tu je priestor – využiť naše dlhoročné skúsenosti a kontakty na odborníkov v oblasti autizmu a sprostredkovať ich rodičom, ale aj širokej verejnosti.
Katka: Ani u mňa to nebolo jednoznačné a tá myšlienka potrebovala dozrieť. Pôvodne som mala na mysli oveľa väčší projekt, ktorého podcast mal byť len súčasťou. Zasiahla asi prozreteľnosť, či osud, ale zistili sme, že takýto projekt v rovnakom čase promovala Modrá hliadka, občianske združenie venujúce sa téme autizmu komplexne, ako sme chceli my. Hneď sme vedeli, že určite nechceme vytvárať konkurenčný projekt. Naopak, verím, že cesta ako dosiahnuť pozitívne systémové zmeny, je spájať sa.
Dve stretnutia nakoniec rozhodli, že to bude podcast. S Petrou Kubányi, s ktorou som sa zoznámila na školení a ktorá ako sama vraví, „je do podcastov“ a Speak Up školenie u Katky Kovalčíkovej, kde mi viacerí povedali „o tomto musíš hovoriť. Toto ľudia vôbec netušia.“
A keďže som mala skvelú kamarátku s chuťou byť užitočná a zároveň výrečnú, vtipnú a šarmantnú, Vierku – bolo rozhodnuté.
Našou snahou je byť podporou pre tých, ktorí sa ocitli v rovnakej životnej situácii ako my. Chceme im zdieľať náš pohľad na vec, naše skúsenosti, aby vedeli, že v tom nie sú sami. Zároveň chceme budovať povedomie o autizme a vytvárať pôdu pre integráciu a inklúziu ľudí na spektre medzi nami – v školách, práci, kdekoľvek si predstavíte. Chceme búrať predsudky a ukazovať, ako sa to dá, ale aj reálne pomenovať, na aké prekážky v systéme narážame.
Pre koho je “Život na spektre” určený a čo môžu rodičia detí s autizmom z neho najviac získať?
Vierka: Primárne sa náš podcast zameriava na rodiny s deťmi s poruchou autistického spektra. Keďže sme na našej ceste skúšali rôzne druhy terapií, kontaktovali viacerých odborníkov, práve tieto skúsenosti chceme odovzdať. Vieme aké je frustrujúce pre rodičov, keď nevedia, kde hľadať pomoc a to nielen pre svoje deti, ale aj pre seba samých.
Katka: Rady by sme zároveň chceli zvyšovať informovanosť verejnosti o tejto neurovývinovej chorobe a jej prejavoch, ktoré sú tak široké a rôznorodé vo svojej intenzite, že sa označuje ako porucha autistického spektra.
Do podcastu si preto pozývame jednak rodičov, ale aj odborníkov a organizácie venujúce sa téme autizmu. Plánujeme robiť rozhovory aj so zástupcami štátnej správy a samosprávy ohľadom systémových riešení a dostupnosti sociálnych a zdravotníckych služieb.
Ktoré témy sú vám osobne najbližšie a prečo ste sa rozhodli o nich hovoriť?
Vierka: V našom podcaste sa venujeme aj prežívaniu rodičov, lebo na to sa dosť zabúda. Všetci sa sústreďujú len na deti a ako im v tom celom pomôcť, ale veľmi často sa stáva, že najmä matky na seba samé zabúdajú.
Katka: preto sa chceme venovať aj témam reziliencie – budovania odolnosti a pokiaľ možno pohody aj u rodičov. Nenadarmo sa hovorí – šťastná mama, šťastné deti, šťastná rodina…
Osobne nemám jednu vybranú tému. Toto je téma celoživotná a ovplyvňujúca tak človeka, ktorý s diagnózou žije, ako jeho rodičov, súrodencov, okolie… A témy, ktoré riešime sa menia v čase, podľa toho, čo aktuálne riešime.
No mám veľmi rada chvíle, keď sa nám podarí do ťažkých tém vniesť trochu humoru a odľahčenia, čo sa teda, hlavne vďaka Vierke, darí.
Aké výzvy prináša materstvo detí s autizmom a čo by ste poradili iným mamám, ktoré sú v podobnej situácii?
Vierka: Nech si nájdu spriaznenú dušu, akú som ja našla v Katke. Zdieľanie a vzájomná podpora je najviac. Materstvo je obrovskou výzvou pre každú matku, ale pri deťoch so špeciálnymi potrebami je nápor tak extrémny, že bez pomoci je to veľmi ťažké. Nech sa neboja popýtať o pomoc. Neboli sme k tomu vedené, ale nie je to slabosť, práve naopak ukazuje to silu ženy, že si váži samú seba.
Katka: Byť matkou dieťaťa s autizmom je bez preháňania úplne iné materstvo, na aké sme pomýšľali. Rozhodne nechcem zľahčovať materstvo iných mám, ale ako sa uvádza v jednej štúdii, miera stresu niektorých rodičov detí na autistickom spektre je vraj podobná stresu, aký prežívajú vojaci v prvej vojnovej línii.
Súhlasím s Vierkou, treba hľadať oporu, kde sa dá. Odborníci, špecialisti, iní rodičia detí na spektre, či, náš podcast a komunita, ktorá sa okolo neho vytvára. Zdieľať, rozprávať o tom, čo prežívate, snažiť sa nebyť zacyklená len v téme autizmu a dopriať si aj iné aktivity mimo detí a rodiny.
Ako sa vám darí kombinovať vážne momenty s humorom v podcaste? Prečo je to podľa vás dôležité?
Vierka: Tak aby sme si rozumeli, sú témy a momenty, kedy ledva dorozprávame vetu, lebo nás emócie zvalcujú. Je to skôr, ale životnom postoji, že sa snažíme niektoré veci a situácie opísať humorne, lebo také sme a aj preto chceme túto našu pozitívnu energiu šíriť ďalej.
Katka: Myslím, že hlavná vďaka za toto patrí práve Vierke, ktorá je pre mňa kráľovnou bonmotov a dobrej nálady. Jasné, že nie vždy a občas sa role prehodia. Ale práve preto je skvelé, že sme dve a pomáhame si. V skutočnosti máme ešte dve skvelé priateľky, s ktorými nás spojila práve diagnóza našich synov a ako sa hovorí, každá máme „svoje dni“ a vieme sa navzájom podržať, rozosmiať sa aj si poplakať.
Mnohé mamy sa cítia vyčerpané a nemajú čas pre seba. Aké konkrétne tipy by ste im dali, aby si našli čas na vlastný rozvoj?
Vierka: Tak ako som už spomínala, je dôležité v tom celom nájsť si čas aj pre seba. Vždy sa to dá, lebo potrebuje mať niečo čo vás nabíja, aby ste mohli dávať ďalej a nevysiliť sa. Diagnóza autizmus je na celý život, preto treba rozložiť sily, zapojiť rodinu, preveriť skutočné priateľstvá…
Katka: Preto aj v podcaste sa prihovárame rodinám, priateľom, aby sme ich oslovili, ako pomôcť, ako reagovať. Tomuto sme venovali celú siedmu epizódu, inšpirované práve Modrou hliadkou.
No k Vašej otázke – jedna moja kamarátka, mama 4 detí raz povedala pre mňa pamätnú vetu – nikto sa o teba nepostará, ak sa nepostaráš o seba ty sama. A ja som si až po čase uvedomila, aká je to veľká pravda. Znie to jednoducho, ale ako vraví Vierka, zapojte koho len môžete a spravte si čase pre seba, ženy. Trávte ho tak, ako chcete práve vy. Nájdite si činnosť, ktorá vás nabije energiou – či už je to prechádzka, šport, maľovanie, stretnutie s kamarátkami alebo návrat do práce, ktorá vás napĺňa. Je nesmierne dôležité, aby ste mali kde čerpať energiu, aby ste ju následne mohli a vládali venovať svojim najbližším.
Ako ste sa vy osobne vyrovnali s tým, keď autizmus vstúpil do vašich životov? Aké boli najväčšie prekážky a ako ste ich prekonali?
Vierka: Neviem, či sa s tým dá vyrovnať. Úprimne, naučilo ma to žiť tu a teraz a zamerať sa na to, čo môžem a viem ovplyvniť. A najväčšími prekážkami bola nedostatočná informovať, kde a na koho sa obrátiť. Za toto ostanem Katke navždy vďačná, bola v tej téme dlhšie a navigovala ma. Aj preto sme sa rozhodli založiť podcast, nech sme takýmto zdrojom informácií pre všetkých, čo sa cítia v tom stratení.
Katka: Súhlasím s tým, že vyrovnať sa s tým úplne nedá. A prekážky a výzvy sa menia vekom a netušíme, aké sú ešte pred nami. My konkrétne sme si prešli obdobím, keď môj syn nejedol takmer nič a 3 roky musel mať na predpis nutridrinky, aby ako malé dieťa vôbec prijímal potrebné živiny. Prešli sme si obdobím, keď mal takmer prehodenú noc a deň. Keď len snaha o zmenu cesty na prechádzke bola príčinou neskutočného plaču a vzdoru. Tzv. problémové správanie vo forme agresie voči iným aj sebe samému.
Nikdy neviete do čoho sa zobudíte platí pri našich deťoch niekoľkonásobne. Sú chvíle, kedy sa cítite na dne, ale viete, že musíte vstať a ísť ďalej. Mne naozaj veľmi pomáha moja práca, to, že za sebou vidím výsledky a mám možnosť veľa interagovať s ľuďmi, pre ktorých je autizmus takmer neznáma téma. Žiť taký normálny život.
Ako sa dá balansovať medzi starostlivosťou o dieťa s autizmom a osobným životom? Čo vám pomohlo nájsť tú rovnováhu?
Vierka: Stále ju hľadám, ale viem, že všetko je len obdobie a tak sú raz lepšie a niekedy náročnejšie obdobia a podľa toho žonglujem
Katka: Neviem, či si trúfnem hovoriť o rovnováhe, mám to podobne ako Vierka. Musela som sa vyslovene učiť dávať seba a svoje potreby opäť na popredné miesto, lebo ako možno u väčšina mám po narodení detí, sa tam pre mňa automaticky ocitli oni. A zistila som, že to pre mňa nefunguje. Že na svoje potreby, svoj osobný život mimo detí a rodiny, potrebujem mať rovnako priestor, aby som mala energiu a chuť venovať sa im.
V čom vidíte najväčší prínos toho, že sa mamy popri všetkých povinnostiach venujú aj svojim záujmom?
Vierka: V prípade starostlivosti o deti so špeciálnymi potrebami je obdobie, kedy si vyžadujú našu starostlivosť oveľa dlhšie ako štandardné deti a niekedy ide o starostlivosť celoživotnú, a preto mamy potrebujú mať svoje zdroje, aby nevyhoreli. Takže pre všetky matky mám odkaz: ak si myslíte, že starostlivosťou o seba by ste boli sebecké, tak to kľudne robte v mene svojich detí, lebo ak vy nebudete zdravé a spokojné, dôsledky pocítia hlavne vaše deti a rodina.
Katka: Myslím, že Vierka to skvele vystihla a ja som to naznačila už v predchádzajúcej odpovedi.
Aký vplyv má podcast na vás samotné? Čo ste sa vďaka nemu naučili alebo zlepšili?
Vierka: Katka tvrdí, že to má na nás obe terapeutický účinok, preto som do toho išla Nech spojím osvetu s vlastným well-beingom. No poviem vám, že nie som si tým taká istá, lebo retrospektíva začiatku našej cesty je stále pre mňa bolestná. Na druhej strane, chceme byť povzbudením pre ostatné, že sme to celé ustáli a prežili, a že aj život na spektre vie byť farebný.
Katka: Tak ale je to lacnejšie ako sedenia u terapeuta, nie? Nie, my sa smejeme, že pre nás sú najlepšie terapie naše mamičkovské stretnutia práve v spomínanej štvorici, alebo v akejkoľvek jej kombinácii.
Za mňa je to hlavne o pocite užitočnosti a búrania predsudkov. Pomenovávanie toho, čo prežívam a rozhovory s odborníkmi, ktorých si pozývame, sú aj pre mňa samotnú obohacujúce a podnetné.
Rada by som povedala, že som sa vďaka podcastu naučila lepšie vyjadrovať a menej breptať, ale počúvajúc sa retrospektívne, žiaľ, vôbec o tom nie som presvedčená
Aké najväčšie mýty o autizme by ste chceli vyvrátiť a čo by ste chceli, aby sa o autizme vedelo viac?
Vierka: Jednu celú časť sme venovali najväčším mýtom o autizme a tomu, aké slová sú pre rodičov týchto detí najviac zraňujúce. Odporúčam si to vypočuť, je to už spomínaná 7.epizóda inšpirovaná Modrou hliadkou.
Ak vo vašom okolí sa vyskytne niekto, kto má také dieťa, tak len prosím sa ho nepýtajte, v čom je geniálne. Genialita spájaná s autizmom je obrovský mýtus. Práve naopak, asi 25-30% detí s poruchou autistického spektra sú deti neverbálne, veľmi často s mentálnym postihnutím. Áno, je ďalšia skupina detí s tzv. Aspergerovým syndrómom, ktoré majú vysoké IQ, ale často trpia obrovskou sociálnou izoláciou.
Katka: Veľká väčšina ľudí si pri slove autizmus spomenie na film Rainman. Prípadne z novších Dobrý doktor, Atypical. A na základe toho si povedia, že vedia, čo je autizmus. Toto je však veľký omyl. Nie nadarmo hovoríme o spektre, alebo sa hovorí „koľko autistov, toľko autizmov“.
Pre mňa osobne je až nepochopiteľné, že rovnaká diagnóza je priradená človeku ako Elon Mask, ktorý sa sám hlási k tomu, že je na autistickom spektre (má Aspergerov syndróm) a človeku, ktorý má problém rozlíšiť kruh a ovál, nerozpráva, nezvláda základné sebaobslužné činnosti.
Ak poznáte niekoho s autizmom, poznáte jedného človeka s autizmom. Ten ďalší, s rovnakou diagnózou môže byť úplne iný, hoci nejaké spoločné črty tam sú.
Ako humor pomáha vyrovnať sa s náročnými situáciami pri výchove dieťaťa s autizmom?
Vierka: Ja to mám v DNA a vďačím za to svojim rodičom, pri mojom otcovi doteraz neviem, čo myslí vážne a čo si vymyslel, aby opis situácie správne okorenil. Pokračujem v tom aj ja a môj syn mi dáva veľa priestoru, lebo len s humorom zvládnete každú jeho spoločensky neakceptovateľnú reakciu, tak aby vás ešte niekde chceli vidieť opäť
Katka: Nejde to vždy ľahko a občas mi naozaj nie je do smiechu. No niektoré situácie vám po čase prídu aj humorné, väčšinou však až po tom, čo si ich odtrpíte a možno aj odplačete a získate odstup. Život ide ďalej a bez smiechu by to bol veľmi prázdny život.
Naše deti sú v prvom rade deti, s diagnózou či bez, potrebujú sa smiať spolu s nami a my s nimi. A naozaj aj tých pekných, veselých chvíľ prežívame spolu veľa.
Máte nejaké konkrétne príklady, kedy vám venovanie sa rôznym aktivitám pomohlo zlepšiť vašu energiu alebo celkovú pohodu?
Vierka: Klamala by som, kedy by som povedala, že ma cvičenie nabíja energiou. Chcela by som to veľmi, ale také cvičenie stále hľadám.:) Pomáhajú mi, ale veľmi dlhé prechádzky s Vilkom, v tichu alebo počúvajúc dobrý podcast. A tiež moje stretnutia s priateľkami, veľmi mi pomohli a stále pomáhajú, ak máte vedľa seba podporujúcu rodinu a priateľov, prežijete všetko. No dobre, aj pohár prosseca k tomu :).
Katka: Ja som už vravela, že mne veľmi pomáha práca. Venujem sa celý život práci v oblasti HR, vlastne aj vďaka synovi a jeho diagnóze som sa nevrátila do korporátu a dnes podnikám, venujem sa poradenstvu v oblasti ľudských zdrojov. Stretávať iných ľudí, inšpiratívnych a múdrych, byť im nápomocná, mať priestor pre vlastnú sebarealizáciu, je pre mňa veľmi dôležité. Popravde, doma pri synovi zažívam často pocit zlyhania, že veci proste nemám pod kontrolou a neovplyvním ich tak, ako by som si predstavovala. Možno paradoxne, v práci to ide, to ma nabíja energiou.
A potom už spomínané stretnutia s mne blízkymi ľuďmi, dlhoročnými priateľmi, rodina. Hlavu si skvele vyčistím pri maľovaní podľa čísel, dobrej knihe, cestovaní s 10-ročnou dcérkou, s ktorou sa snažím dopriať si pravidelne mama-dcéra čas.
Kde vidíte podcast “Život na spektre” o 5 rokov? Plánujete nejaké rozšírenie alebo zmenu formátu?
Vierka: Pre nás je podcast prostriedok, nie je cieľom. Chceme byť nielen zdrojom informácií a prinášať osvetu, ale aj tlačiť na systémové opatrenia na národnej a regionálnej úrovni najmä v sociálnej oblasti.
Katka: Keď sme si pripravovali témy, ktoré by sme mohli v rámci podcastu otvoriť a nápady na hostí, ktorí by mohli byť zaujímaví, máme podklady pre celé desaťročia. Autizmus tu bude celý náš život – ak sa teda neudeje nejaký zázračný objav. Skôr som však realistka a vnímam to ako celoživotnú tému. Ja som už dnes súčasťou projektu Profesia Lab, kde riešime zamestnávanie zdravotne znevýhodnených ľudí, vrátane neurodivergentných ľudí – teda aj ľudí na autistickom spektre. Niekedy by som si želala, aby sme mali prostriedky na to, pripravovať nové epizódy aj každý týždeň. Dalo by sa hovoriť, ako vraví Vierka, o celom systéme.
Podcast informuje, otvára témy a pomenúva veci a mám nádej, že aj takto pomáhame.
Na druhej strane, tá reálna pomoc by mala prísť práve vo forme riešení. Tak pre rodiny, ktoré s autizmom žijú a neraz im chýba dostatočná podpora tak sociálna, finančná ako aj duševná, ako aj pre samotných ľudí na spektre, aby boli schopní sa vzdelávať, zamestnať, aby boli prijatí takí, akí sú.
Uvidíme, čo prinesie čas.
Hoci štatistiky nie sú, ľudí a teda aj rodín, ktoré sa s autizmom stretávajú, pribúda. Už sme boli oslovené s myšlienkou spraviť besedu so zamestnancami v istej spoločnosti, kde vedia, že medzi sebou majú kolegov, ktorých sa to týka či už ako rodičov alebo sú sami neurodivergentní. Nebránime sa tomu, môže to byť ďalšia cesta šírenia osvety, vytvárania menších podporných komunít.
Spoločnosť sa bojí vecí, ktoré nepozná. Čím viac sa „normalizujú“, tým sa podľa mňa stávajú viac prijateľnými a akceptovanými. A ak si niečo želám pre ľudí a rodiny na spektre, tak aby boli prijaté také aké sú, aj so svojimi špecifickými potrebami a boli pre nich vytvorené podporné podmienky na spokojný život.
Aký odkaz by ste dali mamám, ktoré sa práve stretávajú s diagnózou autizmu a cítia sa preťažené? Ako sa môžu posunúť vpred?
Vierka: Preťažené budú o pár mesiacov neskôr, teraz sú hlavne vydesené a zúfalé, asi som veľmi nepotešila. Je ale dobré vedieť, že každé obdobie prežívania traumy treba poznať, aby rodič chápal, že pocity a stavy, v ktorých sa nachádza, sú úplne prirodzené. Dôležité je, aby to poznala aj rodina a okolie a vedela, ako ho v každej fáze podporiť. Celú túto tému v dvoch častiach nášho podcastu veľmi podrobne aj s tipmi a odporúčaniami rozoberala psychologička Eva Klimová.
Katka: Nech si zapnú náš podcast a vedia, že sme v tom spolu. Nech si v svojom okolí nájdu svoje „Katky a Vierky“, ktoré si tým prechádzajú spolu s nimi. Alebo nech nám kľudne napíšu. Nám sa už takto podarilo prepojiť mamičky z Partizánskeho.
Dobrým zdrojom podpory môžu byť Centrá včasnej intervencie, stránka Modrej hliadky, ktorá cez platformu Kompasio umožňuje vyhľadávanie odborníkov v rámci Slovenska.
Na internete koluje krásna esej americkej spisovateľky, Emily Perl Kingsley, s názvom Vitajte v Holandsku. Autorka v nej prirovnáva život s dieťaťom s celoživotnou diagnózou k ceste do vysnívanej krajiny, pričom po pristátí zistíte, že ste v úplne inej krajine. Nakoniec objavíte krásy tohto neplánovaného miesta, pretože „… ak trávite svoj život smútením nad tým, že ste sa nedostali do Talianska, možno si nikdy nebudete môcť naplno vychutnať tie krásne veci… v Holandsku.“
Takže milá mama, tvoj život bude iný ako si si vysnívala, ale stále môže byť naplnený a krásny.
Ak by ste si chceli niekedy vypočuť podcast Život na spektre, tak ho nájdete na týchto platformách YouTube, Spotify aj Apple podcast.
zdroj foto: Vierka a Katka z podcastu Život na spektre
