“Za minulý týždeň som rozbila 4 hrnčeky,” hovorí mladá umelkyňa Veronika Gašparovičová, ktorá tvorí pod pseudonymom Chronika. Už 12 rokov bojuje so svojimi diagnózami, ale napriek tomu jej nechýba úsmev na tvári.
V rozhovore nám prezradila:
- čo najradšej vyrába a kde berie nápady na slogany,
- ako začala s tvorbou a čo ju motivuje,
- ako prišla na to, že niečo s jej zdravím nie je v poriadku,
- aké prekážky musí prekonávať pri svojich diagnózach.
Vyrábate tričká s nápismi. Čo vás inšpiruje pri vymýšľaní sloganov a ako prebieha celý kreatívny proces od myšlienky po výsledný návrh?
Inšpiroval ma hlavne môj zdravotný život. Zoberiem si príklad z jedného sloganu “Som slepá ako krtko” – lebo som naozaj slepá, bez okuliarov nevidím ani na krok a niekedy nepomáhajú ani tie štyri oči. Doplnila som to peknou ilustráciou, pretože mi to prišlo nudné a fádne nechať tam iba nápis na bielom tričku.
Prípadne taká žabička “Imunita v …” – asi si viete domyslieť… Moja imunita je na bode mrazu a tento návrh sa stal obľúbeným aj u najmenších. Celý proces vzniká v mojej hlave. Hoci aj keď kopem na záhrade, zapíšem si nápad do poznámok a potom pretvorím do appky. Nebudem klamať, ilustrácie si pozerám aj na internete, ale aj tak si ich pretváram podľa seba, nikdy nie sú rovnaké. Pri návrhoch som schopná tráviť aj dve hodiny len preto, aby boli dokonalé. Niektoré návrhy sú aj od mojich známych.
Máte medzi sloganmi svojho osobného favorita, ktorý pre vás veľa znamená?
Všetky sú niečím pre mňa výnimočné, všetky sú mojimi favoritmi. Ale teraz som si obľúbila jeden návrh – obyčajný, no predsa má niečo do seba – “Dobre už bolo”. Je to dokonca aj názov budúcej knihy, ktorú mám rozpísanú.
Ako reagujú ľudia na vaše slogany – stalo sa vám, že niekto povedal, že mu naozaj pomohli?
Zatiaľ som na začiatku a nemôžem každému ulahodiť. Stalo sa, že mi písali, že zarábam na diagnózach, čo nie je pravda. Ostatní, čo je väčšina, mi držia palce a tvrdia, že som bojovníčka, pritom na svete sú ľudia, ktorí sú na tom horšie. Zatiaľ mám pár recenzií na tričká ako: “skvelý materiál, vtipný slogan, výstižný slogan, ušitý ako pre mňa,” a podobne. Všímam si radšej pozitivitu ako negativitu.
Venujete sa aj výrobe náramkov. Ako vám výroba náramkov pomáha v každodennom živote – vnímate to aj ako formu terapie? Je náročné tvoriť s diagnózou artritídy?
Beriem to aj ako formu terapie, keďže trpím aj úzkosťami, a veľmi ma to ukľudňuje. Najprv som si myslela, že to bude jednoduché navliecť pár koráliek, zapliesť a hotovo, ale vôbec nie. Pokiaľ máte nejaké ochorenie, možno preháňam, ale nič takéto nie je jednoduché. Ale na druhej strane, je to aj niečo pozitívne – trénujem si motoriku a kĺby na ruke, takže to mám ako také mierne cvičenie.
Ako sa vám darí tvoriť, keď vám zdravotný stav nepraje – máte na to nejaký rituál alebo prístup?
Vždy to tak beriem, že niečo musím robiť. Nemôžem ostať nehybne sedieť alebo ležať. Aj keď vzhľadom na zdravotný stav je to občas náročné, dám si menšiu pauzu na nabratie druhého dychu a idem ďalej.
Čo pre vás znamená spojenie „tvorené s artritídou a láskou“?
Toto spojenie som vytvorila preto, lebo som si myslela, že sa ľudia budú čudovať nad cenou. Či sa im náhodou 3€ za obyčajný náramok so štvorlístkom, stužkou nádeje alebo iným ornamentom nebude zdať veľa. A s láskou preto, lebo do každého narámku vkladám toľko lásky, koľko sa do neho zmestí.
Pamätáte si na svoj úplne prvý náramok – aký bol a čo vám dal?
Na úplne prvom náramku sa teraz celkom zasmejem. Jednak som si odstrihla málo gumičky, potom som zle zaviazala uzlík, a korálky som mala všade po izbe. Pekne som si ich pozbierala a išla odznova. Potom som si už odstrihla väčší kus gumičky. Pre mňa to bol veľmi príjemný a pekný pocit držať v ruke svoj vlastnoručne robený náramok. Dalo mi to akokeby hnací motor, že zvládnem, čo si zaumienim.
Trpíte artridídou, náročným zápalovým ochorením. Kedy ste zistili, že nie je niečo v poriadku?
Približne v 15-16 rokoch. Niekto je zavalený knihami, ja ampulkami svojej krvi. Opuchlo mi zápästie a nevedela som pohnúť s nohou. Vtedy to bola moja druha návšteva nemocnice, už mi nemali kam dávať ihly s infúziami a odkiaľ brať krv. Potom prišla tá správa – Systémový lupus, neliečiteľné ochorenie, napáda kĺby a celkovo orgány a telo. Artritída mi bola diagnostikovaná približne na prelome 17-18 rokov, keď mi prekrútilo prsty na ruke. Znie to ako horor, a vedzte, že aj bol. Reumatologické centrum navštevujem už asi 12 rokov, predtým každého polroka, teraz mám ročné kontroly, som po piatich operáciách a bojujem.
Ako sa zmenil váš pohľad na život a zdravie od momentu, keď vám diagnostikovali ochorenie?
Bolo to veľmi ťažké na začiatku zmieriť sa s tým. Vysmievali sa mi, niektorí sa mi vysmievajú aj teraz, ako je možné, že 27-ročná mladá žena sedí doma a nechodí po diskotékach. Ledva som vychodila strednú školu, nedokázala som dokončiť odborný výcvik ako kuchárka, našťastie sa to nejako vyriešilo. Výcvik mi pomohol doplatiť môj starý otec. V septembri som bola pripustená k ústnej maturite, ktorú som dokončila na dobre známky, i keď s horúčkami.
Pred dvomi rokmi sme s doktorkou žiadali o invalidný dôchodok, ale neuznali mi ho.
Ako potom teraz fungujete? Z čoho žijete?
Pracujem ako pekárka, ale je to náročné. Nočné smeny som vymenila iba za ranné 8-hodinové, viac nezvládnem. Momentálne žijem z nemocenskej dávky. Občas si poplačem, ale snažím sa byť pozitívna v každom smere, a verím, že príde deň D, a budem bez liekov.
Aké má toto ochorenie prejavy? V čom vás najviac obmedzuje?
Celkovo neviem, či sa ráno zobudím s opuchom tváre alebo celkovou paralýzou tela, padajú mi veci z rúk, za minulý týždeň som rozbila 4 hrnčeky. Neviem napríklad vystrieť úplne ruky, ale myslím, že to časom každý. Niekedy musím požiadať rodinu, aby mi pomohla sa obliecť.
Čo by ste odkázali ľuďom, ktorí majú chronické ochorenie a možno sa s ním ešte nezmierili?
Aby neskláňali hlavu, lebo po každej búrke príde slnko. Nie som exprert, ale verte mi, mať v týchto časoch pevnú psychiku, je to najdôležitejšie čo môžte mať.
