Lekárka Mária Jasenková dostala tento rok štátne vyznamenanie, napriek tomu pôsobí veľmi skromne. Založila prvý detský hospic na Slovensku a pomáha nevyliečiteľne chorým deťom, aby mohli tráviť chvíle doma v kruhu svojich najbližších. Rozprávali sme sa so zakladateľkou neziskovej organizácie Plamienok.
Kedy a ako vznikla myšlienka na založenie organizácie Plamienok?
Predchádzali tomu životné skúsenosti – stratila som jedného kamaráta – zrazilo ho auto, a keď som mala 6 rokov, prišla som o dedka, a tieto udalosti ovplyvnili môj život. Keď som študovala v Prahe, rozhodla som sa, že sa zamestnám na detskej onkológii. Mnohé z detí ma prosilo, či môžu ísť domov, a tak k tomu rozhodnutiu prispelo viac stimulov. Kládla som si otázku, prečo by sme mnohé z toho, čo robíme v nemocnici, nemohli robiť aj doma. A keď prišiel na oddelenie mail z Poľska s ponukou na kurz paliatívnej starostlivosti, lákalo ma to. Išla som na kurz a videla, ako to u nich funguje. Začala som hľadať cestu, ako by sme to mohli urobiť, a tak to celé začalo. Išla som za svojou víziou.
Ako vznikol názov Plamienok?
Mám v pamäti to, ako som raz som stála v pracovni vrchnej sestry, a keď sa ma spýtala, ako sa to bude volať, zrazu som povedala Plamienok. Cítila som, že je to slovo, ktoré nás vystihuje. Pomoc je malá, ale niekdy vám aj malá pomoc zmení život. Aj život je krehký ako plamienok, obzvlášť život nevyliečiteľne chorých detí je krehký. Aj malé svetlo vám osvetlí tmu. Toto meno nesie v sebe symbolický význam a prišlo ku mne akosi zhora, bez účasti rozumu.
Konkrétne akú pomoc rodinám poskytujete?
Našou víziou je to, čím a ako chceme meniť život iných ľudí a náš vlastný zároveň. Viac života a menej bolesti – pre nevyliečiteľne choré a smútiace deti a ich rodiny, a pre nás samotných, ktorí im pomáhame. Hľadáme spolu život, a to znamená pre každú rodinu niečo iné. Pomáhame dvom skupinám detí – nevyliečiteľne chorým, ktoré chcú ostať doma a potrebujú odbornú starostlivosť doma, smútiacim deťom a rodinám. Kráčame a hľadáme spolu s nimi, ako sa v živote posunúť sa tak, aby bolesť zo straty neprevažovala nad radosťou zo života.
V oddelení zdravotnej starostlivosti pracuje klinický tím, lekári, zdravotné sestry, sociálni pracovníci, pravidelne chodievame na návštevy chorých detí, máme 24-hodinovú pohotovosť, sme na telefóne, zapožičiavame im prístroje, lieky, zdravotný materiál. Veľmi veľa vecí sa dá urobiť doma. Liečime deti doma, ale aj sa s nimi hráme, venujeme sa súrodencom, niekedy sa rozprávame, niekedy ideme spolu von alebo sa zahráme. Chceme ich podporiť, aby žili.
Akým spôsobom možno pomôcť človeku, ktorý stratil blízkeho?
V našom Centre smútkovej terapie na Zadunajskej ulici v Bratislave organizujeme štyri terapeutické programy, ktorých cieľom je pomôcť deťom aj rodinám po strate blízkeho. V rámci individuálnych terapeutických stretnutí, ktorých sa môžu zúčastniť deti aj dospelí, sa väčšinou rozprávame alebo sa s deťmi hráme, tvoríme spolu. V rozhovore, tvorbe či terapeutickej hre môžeme vyjadriť to, čo prežívame, a zároveň pocítiť, že nie sme sami. Druhým terapeutickým projektom sú skupinové stretnutia pre deti aj adolescentov. Približne raz za tri týždne sa v centre stretávajú deti podobného veku. Tieto stretnutia vedú terapeuti, ktorí si pripravia program tak, aby stretnutia boli hravé a pre deti zaujímavé, ale zároveň aby deťom pomáhali. Vychádza to asi na 10 stretnutí v priebehu pol roka. Deti do aktivít pozývame, nenútime ich, ani nekritizujeme. Zmyslom je načerpať silu a navzájom sa inšpirovať, aby sa deti navzájom podelili o to, čo im pomáha v bežnom živote. Zvyčajne chodia na skupinové stretnutia veľmi radi.
Ďalším terapeutickým programom je drama skupina. Deti po strate blízkeho okrem iných tvorivých aktivít hrajú aj divadlo. Javisko má veľkú silu, pretože predstavuje život. Ak si dieťa na javisku niečo skúsi, odváži sa tvorivo sa vyjadriť, môže to potom ľahšie uplatniť aj v bežnom živote. Usporadúvame aj víkendové stretnutia pre rodiny po strate, zmyslom je načerpať silu, oddýchnuť si, pre deti vždy pripravíme zaujímavý program. A každý rok organizujeme aj bezplatný letný terapeutický tábor pre deti z celého Slovenska, ktoré niekoho stratili. Necítia sa samé, často objavujú pocit spolupatričnosti, blízkosti, nadväzujú nové priateľstvá, ktoré ich obohatia. Časť aktivít v rámci programu má terapeutický rozmer. Ich zmyslom je posilniť dieťa a vzťahy s vrstovníkmi, aby sa napojilo na život.
Prečítajte si článok o inštitúcii, ktorej piliere sú pravda, dobro a krása
Ste nezisková organizácia, asi nie je jednoduché fungovať z príspevkov podporovateľov, stíhate pokrývať starostlivosť o všetky rodiny, ktoré sa chcú k vám prihlásiť?
Nie každá rodina s vážne nevyliečiteľne chorým dieťaťom, ktorá by mohla požiadať o pomoc, ju aj využije. Rodičia sa boja, najmä sa boja prijať naše návštevy, pretože si myslia, že naša prítomnosť signalizuje blízkosť konca. Ale nie je to pravda, prepúšťame až 40% detí, ktoré sú stabilizované, a to najmä vďaka našim návštevám v rámci domácej starostlivosti. Väčšinou tí, ktorí najviac potrebujú pomoc, sa jej najviac bránia. Zatiaľ stíhame pokryť dopyt. Bude nápomocné, ak sa o téme paliatívnej starostlivosti v spoločnosti bude viac hovoriť. Potrebujeme túto tému odtabuizovať. Aby ľudia pochopili, že požiadať o pomoc nie je zlyhanie, je to prejav sily a túžby žiť. Aj my, ktorí pomáhame, potrebujeme pomoc. Ak sme nezažili, čo to znamená ju prijať, nedokážeme ani pomáhať.
Ako ste na tom s financiami?
V rámci tretieho sektora sú dve percentná to, čo nás drží nad vodou. Keby neboli 2%, tak by sme nemohli pomáhať v rozsahu, v akom pomáhame. Som vďačná, že tento inštitút na Slovensku existuje, je to zmysluplné využitie peňazí. Máme aj priamych darcov a sponzorov, jednotlivcov aj firmy. Dostávame menší príspevok z Bratislavského samosprávneho kraja, ale sme vďační aj za ten. V podstate zrkadlíme životy rodín, ktoré žijú v neistote. Aj my, ako organizácia, žijeme v neistote, snažíme sa žiť a pomáhať v prítomnosti. Nevieme, ako budeme fungovať na budúci rok.
Približne koľkým rodinám ste už pomohli?
Okolo 300 rodín, 300 detí v domácej starostlivosti, čiže asi 1000 ľudí. Aj keby to bolo len pár rodín, malo by to zmysel. V centre je to ročne okolo 100 detí a dospelých.
V tejto oblasti je veľmi psychicky náročné pracovať. Ako to zvládate?
Trvalo roky, kým som sa lepšie spoznala, a našla spôsob, ako pomáhať, napojiť sa na deti a rodiny, ale zároveň žiť svoj vlastný život. Naučila som sa vidieť a prežívať pozitívnu stránku našej pomoci a ísť vlastným životom ďalej. Napríklad – idem na návštevu a dieťaťu sa pohoršilo. Ako lekár mám možnosť uľaviť mu, môžem s ním a s rodičmi hovoriť, dať im pocítiť, že v tom nie sú sami. Napriek bolesti, ktorú v rodinách cítim, prežívam aj uspokojenie z toho, že im ju pomáhame zmierniť, a cítim v rodinách viac života, keď sa to podarí. A tento zážitok mi dodáva silu a naplnenie.
Som súčasťou tímu, inak by som dlho nemala silu rodinám pomáhať. Ak je niekto z nás unavený, tak sa psychická záťaž delí, a na návštevu ide niekto iný. Pomáha nám aj vzdelávanie a supervízia. Máme možnosť prijať individuálnu terapeutickú podporu. Sú chvíle, keď v rodinách cítime smútok a ťažobu, čo je prirodzené. Ale mali by sme byť schopní po návšteve pokračovať vo svojom živote. Ak to tak nefunguje, potom treba hľadať hlbší osobný dôvod a prijať pomoc. Práca v paliatívnej oblasti je náročná, ale pomôže nám veľa pochopiť a spoznať nás samotných.
Dá sa táto práca, kde ste blízko smrti, ľahšie zvládať, keď ste veriaca, keď nevnímate smrť ako niečo konečné?
Som veriaca a spiritualita mi je blízka a vždy bola. Viera mi pomáha, asi by som to bez nej nevedela robiť. Začleniť smrteľnosť do bežného života a strácať blízkych ľudí, pacientov a deti, a pritom mať kontakt so životom, si vyžaduje spirituálny rozmer a pohľad na život zo širšej perspektívy. Návštevy detí a rodín nás inšpirujú, aby sme si kládli otázky o zmysle života, smrti, spravodlivosti, dobra,… Ak niekoho stratíme, ak nám niekto blízky zomrie, stratíme možnosť fyzického kontaktu, ale vnútorný kontakt stratiť nemusíme. Náš blízky môže s nami žiť ďalej, ale inak. Neznamená, že nie je súčasťou nášho života.
Niekoľkokrát mi rodičia hovorili, že mali pocit, že sú deťmi v spojení. Jednej matke jej syn hovoril, aby šla na vyšetrenie. Skutočne jej niečo našli, ale prišli na to včas a všetko dobre dopadlo. Povedala mi, že syn sa o ňu postaral a nechcel, aby prišla za ním. Vzťah nekončí smrťou, ale mení sa na inú formu bohatstva. Keby som niekoho stratila, musím prejsť bolesťou, smútkom, utrpením, tomu sa nedá vyhnúť. Ale vo vzťahu môžem pokračovať, môže ma obohacovať aj naďalej.
V januári ste získali štátne vyznamenanie od prezidenta, ako ste sa cítili, keď ste sa to dozvedeli, prekvapilo vás to?
Úprimne poviem – nikdy som na to nepomyslela. Registrovala som, že vyznamenania pán prezident udeľuje každý rok, ale vnímala som, že je to skôr pre iných. Keď mi volali, spýtali sa ma, či som ho ochotná prijať, a to sa mi páčilo, že mi ponúkli slobodne sa rozhodnúť. Dva dni pred samotným odovzdávaním cien som začala byť trochu nervózna, rozmýšľala som, čo si oblečiem. A úprimne, došlo mi to až počas ceremónie. Od prvého momentu, keď sme vstúpili do Slovenskej filharmónie, som mala pocit, že sa o nás starajú a myslia to úprimne, že nás chcú naozaj oceniť. Dojímalo ma to. A ako pán prezident odovzdával vyznamenania, usmieval sa, necítila som, že to robí len z povinnosti. A potom mi ešte veľmi veľa ľudí písalo a gratulovalo. Zaskočilo ma, že mi toľkí ľudia dobre prajú, že toľkí prajú Plamienku. Nebolo to ocenenie len pre mňa, brala som to tak, že ocenili všetkých nás, ktorí sme v Plamienku deťom a rodinám pomáhali, či pomáhame.
Aké máte ďalšie plány do budúcnosti?
Mám dva sny. Čo sa týka Plamienka, chcela by som, aby fungoval ďalej aj po tom, keď príde môj čas odísť. A tiež, aby všetky nevyliečiteľne choré deti na Slovensku mohli byť doma a mohli požiadať o špecializovanú domácu paliatívnu pomoc. Aby sme nadviazali spoluprácu so štátnymi inštitúciami. Aby naozaj každé takéto dieťa malo možnosť ísť domov.
Skúste nám dať tri rady, pre ženy, ktoré by sa chceli venovať tomu, čo ich napĺňa, alebo rozbehnúť svoj vlastný projekt.
Plňte si sny, ktoré pomôžu aj iným. Cieľ by mal presahovať moje vlastné dobro, vtedy je naplňujúci a zmysluplný. Pre mňa, ale aj pre iných.
Najväčším bohatstvom sú láskyplné ľudské vzťahy, nie matéria. Najviac času a energie investujme do vzťahov.
Dôverujme životu. Život sa o nás postará, ak mu to dovolíme. Život je ťažký a niekedy nevieme, či sa z nejakej ťažkosti dostaneme. Záleží to aj od toho, ako vnímame život ako taký a ľudí okolo. Ak sa otvoríme vzťahom a pomoci, som presvedčená, že nájdeme cestu vpred. Neskrývajme svoju zraniteľnosť, ale zdieľajme ju s tými, ktorým dôverujeme. V zraniteľnosti sa skrýva sila.
