Svetový deň Downovho syndrómu je príležitosťou na zvýšenie povedomia a poskytnutie podpory ľuďom s Downovým syndrómom, ktorí nie sú chorí, len majú namiesto 46 typických chromozómov aj dodatočnú kópiu 21. chromozómu.
Nadácia AXIS sa práve podpore detí s Downovým syndrómom a ich rodinám venuje dlhodobo a poukazuje tiež na to, že ak nepoznáte nikoho s týmto najčastejším vrodeným syndrómom, o „niečo“ rozhodne prichádzate.
V rozhovore s Janou Sabovou, správkyňou nadácie, sa zameriame na poslanie nadácie a na praktické rady, ktoré môžu rodičom detí s Downovým syndrómom zodpovedať otázky súvisiace s fungovaním v každodennom živote. Ale dozviete sa aj oveľa viac.
Nadácia AXIS
Kedy a prečo vznikla Nadácia AXIS?
Nadácia AXIS vznikla 17. decembra v roku 2021 a založená bola s hlavným cieľom poskytovania všestrannej pomoci a podpory zdravotne a telesne znevýhodneným, postihnutým a chronicky chorým osobám. Predovšetkým deťom, ale aj dospelým a členom ich rodín. Pomáhať ľuďom pre nás znamená povedať im, že je tu niekto, komu na nich záleží. Kto rešpektuje ich potreby bez akýchkoľvek obmedzení. A preto sa od začiatku svojej činnosti nadácia zameriava najmä na aktivity, ktoré vplývajú na samostatnosť pacientov, podporujú ich nezávislosť na rodine a okolí a privedú ich k začleneniu sa do spoločnosti, či už do školy, zamestnania, športových alebo ďalších iných aktivít.
Pomáhate rodinám s deťmi s Downovým syndrómom. Akým konkrétnym spôsobom?
Začala by som slovami Luca Trapaneseho, zakladateľa združenia pre ľudí so zdravotným postihnutím v Taliansku, ktorý si ako slobodný otec adoptoval dievčatko s Downovým syndrómom: „Downov syndróm nie je zdravotné postihnutie ani zdravotné znevýhodnenie. Downov syndróm je životný štýl.“ Celé naše snaženie je postavené práve na týchto slovách. Už niekoľko rokov prinášame grantový program pre deti s Downovým syndrómom, ktorý im pomáha s financovaním rehabilitačných pobytov. A tento rok sme sa spojili aj s ďalšími dvoma neziskovými organizáciami OZ Downov syndróm a Spoločnosť Downovho syndrómu, aby sme šírili povedomie o tejto diagnóze a o dôležitej úlohe rehabilitácie pre tieto deti v ranom veku.
Najväčšou obavou je prijatie
Keď budúcim alebo čerstvým rodičom lekári oznámia, že má ich dieťa Downov syndróm, s akými najčastejšími obavami spočiatku bojujú?
Nie som rodičom takého dieťatka, ale z rozhovorov s rodinami vnímam ako najčastejšiu obavu práve prijatie ich dieťatka rodinou, najbližším okolím a spoločnosťou. S tým ide ruka v ruke aj budúca samostatnosť ich dieťaťa, možnosti vzdelania a uplatnenia na pracovnom trhu. Naučí sa všetky kroky k samostatnosti a sebestačnosti ako iné zdravé dieťa? Bude môcť chodiť do bežnej spádovej školy s kamarátmi zo susedstva? Zamestná sa niekedy, bude úplne samostatné, nájde si životného partnera? V podstate sú to však presne také isté otázky, aké si kladie rodič každého dieťaťa. S jediným rozdielom, a tým je Downov syndróm, ktorý nie je životnou prekážkou, ale pre niekoho menším a pre niekoho väčším spomalením na ceste.
Prečítajte si: Kristína Maková: Z dievčaťa bez identity sa stala hlasom rómskych žien
Aké prvé kroky odporúčate?
V prípade akejkoľvek diagnózy je najlepšie spojiť sa s rodinami s dieťatkom s rovnakou diagnózou. V dnešnej dobe internetu je to už našťastie oveľa jednoduchšie. V prípade Downovho syndrómu na Slovensku funguje niekoľko organizácií, ktoré týmto rodinám pomáhajú. Dve najväčšie som už spomínala, ale okrem nich odporúčame každému rodičovi rizikového dieťaťa kontaktovať Centrum včasnej intervencie vo svojom okolí, ktorého úlohou je sprevádzanie a podpora rodín s deťmi do 7 rokov, ktorých vývin je rizikový, alebo ohrozený z dôvodu zdravotného postihnutia.
Kde nájdu rodičia ďalšiu psychickú podporu?
Podporu môžu nájsť aj v podporných skupinách, ale aj vo facebookových skupinách zameraných práve na problematiku Downovho syndrómu, či zdravotného znevýhodnenia. Najznámejšia slovenská skupina je skupina Detičky inak obdarené. V ťažších prípadoch psychickej nepohody je určite najlepšou cestou vyhľadať odbornú psychologickú pomoc.
Na čo by sa rodičia mali pripraviť, čo sa zdravotných komplikácií týka?
Okrem typických čŕt dieťatka pri narodení – menšia hlavička s mandľovými očkami a pootvorenými ústočkami s jemne vyplazeným jazykom z dôvodu menšej ústnej dutiny, je tých možných zdravotných komplikácií viac. Patria medzi ne vrodené srdcové choroby, anomálie tráviaceho traktu, katarakta a v neskoršom veku zvýšené riziko Alzheimerovej choroby. Rodičia sa tiež môžu stretnúť s častými infekciami dýchacích ciest spojenými so zmenami v imunitnom systéme, so zrakovým a sluchovým postihnutím, s ortopedickými a stomatologickými problémami, či s poruchami spánkového dýchania.
Veľmi dobrým zdrojom informácií pre niekoľko stoviek genetických syndrómov je stránka genetickesyndromy.sk, ktorú dávame do pozornosti rodičom detí s rôznymi genetickým syndrómami či so zriedkavým ochoreniami.
Rehabilitácie a motivácia detí
Aká forma zdravotnej starostlivosti zabezpečí dieťaťu s Downovým syndrómom čo najlepší vývoj?
Úplne na začiatku je to láskavý prístup rodičov, bez neho by progresívny vývoj dieťatka s Downovým syndrómom nefungoval. A možností je už v dnešnej dobe niekoľko. V rehabilitačnom centre AXIS Medical pracujeme s týmito deťmi už od dojčenského veku, teda od dvoch mesiacov, v rámci programu AXIS Baby. S mnohými deťmi sa stretáme už v rámci nášho grantového programu Poradňa pre rizikové deti, kde sa snažíme naučiť rodičov, ako pracovať s dieťatkom v domácom prostredí, ako ho nosiť, polohovať, kŕmiť, motivovať hrou, ale aj správne rehabilitovať, posilňovať… A cvičiť tak, aby sa naučilo správnym pohybovým vzorcom. Dôležitou súčasťou našich programov je aj intenzívna neurorehabilitácia a logopédia.
Existuje aj ďalšia forma motivácie pre deti?
Deti motivujeme aj formou ďalších samostatných terapií ako muzikoterapia, logopédia, špeciálna pedagogika, arteterapia, plávanie, respektíve akýmkoľvek druhom športu. Ďalej Tomatis, animoterapia, hipoterapia, canisterapia, felinoterapia, delfínoterapia, Play Wisely, Skenar Terpia, Snoezelen, biofeedback, Bimeo. Niektoré sú súčasťou aj našich programov v AXIS Medical.
Aké finančné výdavky spojené so starostlivosťou o dieťa s Downovým syndrómom môžu rodičia očakávať? Majú nárok aj na nejaké príspevky? Môžu vyžiť podporu nadácií akou je aj tá vaša, prípadne podporu štátu?
Počítať musia hlavne s výdavkami na rôzne terapie, ktoré z väčšej časti, bohužiaľ, nie sú hradené zo zdravotného poistenia. Na kompenzačné príspevky samozrejme nárok majú, aj keď nárok na ne nevzniká automaticky. Vždy sa individuálne posudzuje konkrétny zdravotný stav, sociálne dôsledky ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP), a tiež majetkové pomery. Rodiny môžu žiadať Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny o preukaz ŤZP, parkovací preukaz, príspevok na pohonné hmoty, peňažný príspevok na hygienické potreby, príspevok na diétne stravovanie, predĺženú rodičovskú dovolenku či príspevok na kúpu auta.
V našej nadácii sa zameriavame na pomoc a podporu hlavne v oblasti financovania rehabilitácie, zdravotných pomôcok či zdravotných výkonov nehradených zo zdravotného poistenia.
Prečo je dôležitá podpora komplexnej intenzívnej rehabilitácie?
Komplexná intenzívna rehabilitácia je kľúčová pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, chronickými ochoreniami alebo po úrazoch. Nie je to len o pohybe. Je to cesta k väčšej samostatnosti, sebestačnosti, lepšej kvalite života a často aj k prekonaniu hraníc, ktoré sa na prvý pohľad zdajú neprekonateľné. V konečnom dôsledku znižuje zaťaženie sociálneho systému štátu.
- Zlepšuje kvalitu života – Intenzívna rehabilitácia pomáha pacientom dosiahnuť väčšiu mieru sebestačnosti – či už ide o lepšiu chôdzu, schopnosť samostatne sa najesť, obliecť alebo vykonávať bežné denné aktivity. Aj malé pokroky môžu pre rodiny znamenať obrovský rozdiel.
- Znižuje záťaž na rodinu a systém zdravotnej starostlivosti – Ak je pacient v lepšej fyzickej kondícii a dokáže si viac vecí zabezpečiť sám, rodičia alebo opatrovatelia sú menej vyťažení. To znižuje psychickú aj finančnú záťaž rodín a v konečnom dôsledku aj zdravotného a sociálneho systému.
- Čas je rozhodujúci, najmä u detí – U detí s neurologickými a pohybovými problémami, ako je detská mozgová obrna (DMO), vývojové oneskorenia či rôzne genetické syndrómy, je skorá a intenzívna rehabilitácia najdôležitejšia. Mozog je v ranom veku veľmi plastický a správnou terapiou možno dosiahnuť výrazné pokroky, ktoré sú v neskoršom veku už ťažšie dosiahnuteľné.
- Pomáha predchádzať zhoršeniu zdravotného stavu – Bez rehabilitácie sa môžu zdravotné problémy zhoršovať – môže dochádzať k deformáciám, bolestiam, obmedzeniu pohybu či celkovému zhoršeniu zdravotného stavu. Pravidelná rehabilitácia pomáha tieto problémy riešiť a predchádzať im.
- Podporuje psychické zdravie a sociálnu inklúziu – Zlepšenie pohyblivosti a sebestačnosti dáva pacientom väčšiu sebadôveru a umožňuje im lepšie sa zapojiť do života – chodiť do školy, pracovať, tráviť čas s priateľmi. Mnohí, ktorí by inak potrebovali neustálu starostlivosť, získajú vďaka rehabilitácii väčšiu slobodu.
- Finančná dostupnosť je problém, preto je podpora kľúčová – Komplexná intenzívna rehabilitácia je finančne náročná a mnohé rodiny si ju nemôžu dovoliť v takom rozsahu, v akom by ju ich dieťa alebo blízky potrebovali. Podpora týchto programov umožňuje, aby rehabilitácia bola dostupná pre viac ľudí, ktorí ju potrebujú.
Podpora intenzívnej rehabilitácie znamená investíciu do lepšej budúcnosti. Pre jednotlivcov, rodiny aj celú spoločnosť. Každý krok, ktorý pacient urobí navyše, každá zručnosť, ktorú získa, je dôkazom, že má rehabilitácia obrovský význam.
Prečítajte si: Vedkyňa Sofia Trommlerová: U nás o sebe ani ženy nechcú povedať, že sú feministky
Inkluzívne prostredie pre všetkých
Deťom s Downovým syndrómom sa najlepšie darí v inkluzívnom prostredí, v ktorom sa aj „zdravé“ deti dozvedia o rozmanitosti a naučia sa niečo o láskavosti a trpezlivosti. Určite mi dáte za pravdu, že z inkluzívneho prostredia benefitujú všetky deti…
Súhlasím na 100 %. Inklúzia nie je len o deťoch s Downovým syndrómom. Je o nás všetkých. Keď vytvárame prostredie, kde sa každý cíti prijatý a podporovaný, prospievame celej spoločnosti.
Deti, ktoré vyrastajú v inkluzívnom prostredí, sa prirodzene naučia trpezlivosti, ohľaduplnosti a vnímavosti k potrebám druhých. Inklúzia podporuje ich schopnosť pracovať v tíme s ľuďmi s rôznymi schopnosťami. Učia sa, ako pomôcť spolužiakom, ako komunikovať jasne a ako sa prispôsobiť rôznym situáciám. Keď sa deti odmalička stretávajú so spolužiakmi s Downovým syndrómom, berú ich ako prirodzenú súčasť kolektívu. Deti v inkluzívnych triedach sa učia prispôsobovať sa rôznym učebným štýlom, hľadať nové riešenia a premýšľať mimo zaužívaných rámcov. Inkluzívne vzdelávanie ich pripravuje na to, aby vedeli, ako spolu vychádzať a vytvárať priateľstvá bez bariér. Priateľstvá so spolužiakmi s Downovým syndrómom učia deti vnímať svet inak… S väčšou radosťou z maličkostí, ale aj s trpezlivosťou a otvoreným srdcom.
Často sa stretávam s tým, že inklúzia ďaleko lepšie funguje v menších dedinských školách, kde deti pochádzajú z tej istej komunity a trávia spolu čas nielen v škole, ale aj mimo nej. Väčšinou aj prístup vedenia školy a učiteľského zboru je proaktívnejší a problémy sa dajú vyriešiť oveľa ľahšie a rýchlejšie.
Ako môžeme deťom, ale aj rodinám s deťmi s Downovým syndrómom najviac pomôcť?
Ak chcete pomôcť rodinám s deťmi s Downovým syndrómom, nemusíte byť lekár, učiteľ ani odborník. Stačí malý krok, ktorý môže veľa znamenať.
Keď stretnete dieťa s Downovým syndrómom, správajte sa k nemu ako ku každému inému dieťaťu. Vysvetľujte deťom, že každý je iný, ale rovnako hodnotný. Podporujte inklúziu v škole, športe, detských aktivitách, dajte priestor aj deťom so zdravotným znevýhodnením. Ich účasť v bežnom kolektíve je nesmierne dôležitá. Pomôžte rodičom detí s Downovým syndrómom, niekedy stačí obyčajný rozhovor. Podporte organizácie, ktoré pomáhajú deťom s Downovým syndrómom – finančne alebo dobrovoľníckou prácou.
Aj malé gesto môže znamenať veľa. Stačí trocha pochopenia, trpezlivosti a ochoty a môžete pomôcť vytvoriť lepší svet pre všetky deti.
Kampaň „Som originál”
Pripravili ste v spolupráci so slovenskými výrobcami oblečenia kampaň „Som originál”. Prezradíte nám o tomto projekte niečo viac?
Nadácia AXIS spojila sily so slovenskými výrobcami detského oblečenia, aby sme spoločne podporili deti s Downovým syndrómom. Kampaň „Som originál” vyzdvihuje individualitu a jedinečnosť každého dieťaťa. Veríme, že každé jedno dieťa je originál, a preto si zaslúži našu lásku, úctu, rešpekt a podporu. Spojili sme sa s talentovanými slovenskými výrobcami vtacatko.sk a activekids.sk, ktorí tvoria krásne a kvalitné detské oblečenie s dôrazom na slow fashion.
V kampani „Som originál” značka ActiveKids dokazuje, že slow fashion môže ísť ruka v ruke aj s pomocou. Vytvorili jedinečnú kolekciu kapsičiek s označením #somoriginál. Tieto kapsičky ušili zo zvyškového materiálu, ktorému tak vdýchli druhý život. Okrem toho, že sú samozrejme krásne a praktické, sú aj jedinečným originálom, rovnako ako naše deti s Downovým syndrómom. Kúpou týchto originálnych kúskov od ActiveKids, môžete prispieť k lepšiemu životu detí s Downovým syndrómom.
Prečo ste sa spojili práve so slovenskou slow fashion značkou?
Pretože slow fashion pre nás znamená viac než len oblečenie. Je to etický a udržateľný prístup k móde, ktorý podporuje lokálnu tvorbu, kvalitné materiály a zodpovednú výrobu. Veríme, že oblečenie, ktoré má príbeh a hodnotu, by malo byť viac ocenené. Kapsičky od ActiveKids sú toho skvelým príkladom, pretože spájajú slow fashion s myšlienkou recyklácie a pomoci nielen spoločnosti, ale aj životnému prostrediu. Obe témy zdôrazňujú hodnoty individuality, inklúzie a udržateľnosti, a preto ich spojenie môže vytvoriť silný spoločenský odkaz.
Svetový deň Downovho syndrómu si pripomíname 21. marca. Prečo? Pretože nezáleží na počte chromozómov, ale na množstve lásky v srdci.
Zdroj foto: Nadácia AXIS
