Katarína Fedorová je právnička, spisovateľka a mama. Vedie Sekciu sociálnej politiky na Ministerstve práce, sociálnych vecí a rodiny, kde sa snaží zlepšiť sociálnu politiku. Primárne pomáhať ľuďom, ktorí pomoc potrebujú kvôli postihnutiu alebo iným ťažkým okolnostiam. Založila a vedie vlastné občianske združenie, kde bezplatne radí nielen onkologickým pacientom. Prednáša medicínske právo na Právnickej fakulte v Trnave. Vo voľnom čase píše odborné knihy i beletriu. V rozhovore pre akčné ženy prezradila:
- ako hodnotí chvíle detstva strávené v práci s rodičmi pri zomierajúcich a ťažko chorých pacientoch,
- ako vníma smrť,
- ako je to v skutočnosti na Slovensku? Delí sa lekárska starostlivosť na bežnú a nadštandartnú? Dostane každý, čo mu patrí?
- čo jej dalo štúdium medicínskeho práva na univerzite v Edinburghu,
- čomu sa venuje občianske združenie, ktoré založila.
Pochádzate z lekárskej rodiny, napriek tomu nie ste lekárkou, ale odborníčkou na medicínske právo. Bol vám tento odbor práva jasný už od začiatku?
Vôbec nie, k medicínskemu právu som sa dostala náhodou. Počas rodičovskej dovolenky s druhou dcérou som sa trochu nudila, tak som začala pomáhať mame v pacientskej organizácii pre ľudí s rakovinou krvi. Pre pacientov som písala odvolania, ak im nepriznali invalidný dôchodok alebo rôzne príspevky a snažila som sa im poradiť aj ohľadom dostupnosti liečby. Medicínske právo aj právo sociálneho zabezpečenia som sa učila v podstate za pochodu, na praktickej pomoci reálnym ľuďom.
Pridajte sa aj na konferenciu PRE ZDRAVIE ŽENY, ktorú organizujeme v októbri
Mohla som hneď vidieť zmysel mojej práce, čo ma ešte viac motivovalo. Potom sme s mamou založili novú organizáciu pre omnoho širší okruh pacientov a na to sa nabaľovali ďalšie aktivity – prednášky pre lekárov, publikácie, aj možnosť vyučovať medicínske právo a kliniku práva sociálneho zabezpečenia na Právnickej fakulte Trnavskej univerzity.
Ako malé dieťa ste trávili s rodičmi v práci voľné chvíle. Hrali ste karty s pacientami, ktorí sa častokrát ďalej návštevy nedožili. Ako spomínate na toto obdobie?
Práca mojich rodičov ma veľmi obohatila. Doma sa prakticky neustále rozprávali o svojich pacientoch, preto som už od útleho detstva vnímala, že ľudský život je veľmi krehký a utrpenie a smrť sú jeho súčasťou. Toto poznanie vo mne vytvára určitú vnútornú brzdu pred tým, aby som pripisovala význam všakovakým hlúpostiam. Neplatí to samozrejme univerzálne, aj ja sa viem týrať úplnými kravinami, no vždy pri tom cítim, že to nemám robiť. Ako napísala Gertrude Stein – na máločom záleží a na ničom nezáleží priveľmi.
Detstvo strávené pri rodičoch v nemocnici mi poskytlo množstvo príkladov, ktoré jej výrok dokazujú. Tiež som mala mnoho príležitostí navnímať, že bez ohľadu na to, koľkými bezpečnostnými prvkami svoj život vybavíme, a ako veľmi sa usilujeme uchrániť pred reálnym či fiktívnym nebezpečenstvom, v konečnom dôsledku nám to veľmi nepomôže. Aj preto na tento čas nemám zlé spomienky a rozhodne rodičom nevyčítam, že ma pred tŕnistými stránkami života nijako nešetrili. Naopak, som im za to vďačná.
Čiže pre vás je smrť prirodzenou súčasťou života?
Áno. Samozrejme, že mi nie je ľahostajné utrpenie pacientov alebo ľudí s rôznymi zdravotnými znevýhodneniami, ktorých stretávam vo svojej práci. Rovnako mi bytostne záleží na živote mojich detí. To, že raz zomriem ja, však vnímam ako fakt, na ktorý nie je nutné nazerať negatívne. Smrťou sa končí nielen možnosť behať hodiny po lese a vychutnávať si kávičku na teraske, ale aj večný strach o deti, obavy z budúcnosti, pochybnosti o sebe samej, každodenný stres.
Kým môžem, naozaj sa snažím „vtesnať do minúty prísnej šesťdesiat sekúnd behu z plnej sily“ (Kipling). Zároveň sa svojím spôsobom až teším na chvíľu, keď sa to celé pre mňa vypne a ja sa viac nebudem musieť o nič usilovať. Rozhodne však druhých nenútim, aby to vnímali podobne a nikomu nezazlievam, ak o svoj život bojuje za akýchkoľvek okolností. Mám nejako nastavené kritériá toho, čo ešte považujem za zmysluplné, ale určite ich neprenášam na iných ľudí. Tieto otázky si má každý zodpovedať sám a ja nemám nijaké právo hodnotiť, ako to spravil.
Prečítajte si aj rozhovor s Máriou Jasenkovou, zakladateľkou Plamienka
Aktuálne sa venujete právnemu poradenstvu pacientov s rôznymi chorobami. Čo je na tejto práci najnáročnejšie?
Aktuálne vediem Sekciu sociálnej politiky na Ministerstve práce, sociálnych vecí a rodiny, kde sa už viac ako rok snažím zlepšiť sociálnu politiku, teda pomoc pre ľudí, ktorí ju od štátu potrebujú kvôli svojmu postihnutiu alebo iným ťažkým okolnostiam. Najnáročnejšie na mojej práci je, že sa mi to dosiaľ nepodarilo. Je naozaj mimoriadne ťažké priznať si, že vízie a ideály, s ktorými nastúpite budovať nejaké “dielo“, sa nenaplnili a pravdepodobne ani nenaplnia. Človek zrejme rád podlieha presvedčeniu, že je tým, na koho sa čakalo, a ja nie som výnimkou.
Momentálne som teda vo fáze konfrontácie s realitou. Našťastie, popri práci na ministerstve stále učím na našej fakulte. Učenie ma nesmierne baví a študenti ma nabíjajú novou energiou, ktorá mi pomáha prekonať rôzne malicherné každodenné frustrácie z práce na ministerstve. Okrem toho sa snažím venovať sa aj pacientskym organizáciám, s ktorými dlhodobo spolupracujem, čo ma zas udržiava v kontakte s reálnymi ľudskými problémami.
Nedemotivuje vás nastavenie celého systému zdravotníctva?
Niekedy áno. Potom si však poviem, že nemám právo byť demotivovaná. Pacienti aj zdravotnícki pracovníci v tom systéme žijú a musia s ním každodenne bojovať. Ja sa naň pozerám v podstate zvonka. Bolo by preto veľmi pyšné, keby som sa akurát ja vystatovala svojou frustráciou či únavou. Kto sa bojí, nemá chodiť do lesa, kto sa necíti byť motivovaný, má uvoľniť miesto motivovaným.
Prečítajte si: Markéta Derdáková vlastní biofarmu a cestuje po svete. Z Grónska sa takmer nevrátila!
Čo si myslíte vy osobne, ak človek má pred sebou ohraničenú dobu života, ale s pomocou veľmi drahého lieku by mohol žiť o pár rokov dlhšie… Malo by to byť preplácané poisťovňou?
Z verejného zdravotného poistenia má byť preplácané všetko, na čo systém má, na základe jasných a transparentných kritérií. Pokiaľ sa do týchto kritérií zmestí veľmi drahý liek, ktorý predĺži život o dva či tri roky, nech preplácaný je.
Ako je to v skutočnosti na Slovensku? Delí sa zdravotná starostlivosť na základnú (lacnejšiu, menej účinnú) a na nadštadrtnú (drahšiu, ale účinnejšiu)? Dá sa vôbec dosiahnuť akási spravodlivosť?
Na Slovensku štandard reálne zadefinovaný nemáme, preto je veľmi problematické hovoriť o nejakom nadštandarde. Tým, že absentuje jasne pomenovaný “nárok pacienta“, ťažko tiež možno hovoriť o spravodlivosti. Štát by sa mal snažiť o to, aby čo najviac ľudí malo čo najkvalitnejšiu zdravotnú starostlivosť. Na dosiahnutie tohto cieľa by mal vynakladať všetky dostupné prostriedky, čo okrem iného znamená aj to, že by sa v zdravotníctve nemalo plytvať.
Peniaze, ktoré vyhodíme na nezmysly, nemôžeme použiť na liečbu. Spravodlivé by teda bolo, ak by sa pomenovalo na čo máme a na čo už nie, pričom by bolo známe, ako sme to určili. No a tieto pravidlá by platili pre všetkých pacientov a všetky typy liečby. Nemôžem povedať, že by to tak bolo.
Lekár má pacienta liečiť podľa aktuálnych poznatkov medicíny. To znamená informovať ho o každom lieku na trhu, ktorý je dostupný pre jeho ochorenie. Deje sa to?
Ako kde a ako kedy. No je pravdou, že vo všeobecnosti sme sa v informovanosti pacientov posunuli o kus vpred. Ako právnička samozrejme musím trvať na tom, že lekár má pacienta informovať o všetkých možnostiach liečby. Ako človek však vnímam, že oznámiť pacientovi, že liek síce existuje, ale poisťovňa ho neprepláca, môže byť náročné.
Lieky, ktoré sa nedostanú do kategorizačného zoznamu, si musí pacient hradiť sám. Výnimočne ho môže uhradiť aj zdravotná poisťovňa. Podľa čoho sa poisťovna rozhodne či preplatí alebo nepreplatí liek?
Poisťovňa môže (a nemusí) nekategorizovaný liek uhradiť, ak je pre pacienta jedinou vhodnou možnosťou liečby. V zákone nie sú nastavené žiadne kritériá, podľa ktorých by sa poisťovňa rozhodovala. Na rôznych odborných fórach však poisťovne komunikujú, že takéto kritériá majú, aj že boli vytvorené na základe konzultácií s odborníkmi. Nech už je to akokoľvek, pacienti a neraz ani lekári ich nepoznajú, čo je určite problém. Prostriedky zdravotného poistenia sú verejné zdroje, majú byť preto používané na základe známych a overiteľných pravidiel.
Zákon stanovuje hranicu nákladov na jeden rok kvalitného života, ktorý človek môže získať vďaka lieku / liečbe. Nemala by byť však hodnota ľudského života viac ako čokoľvek?
Teoreticky určite. Ak by sme však tento postulát preniesli do praxe, mohlo by sa nám stať, že zakrátko nebudeme mať peniaze na financovanie preventívnych prehliadok či bežných operácií. Ak máte iba určitý objem peňazí, jednoducho sa musíte rozhodnúť, ako ich použijete. Nemôžete si kúpiť všetko. Do Európskej únie, a teda aj na Slovensko, navyše začínajú prichádzať extrémne drahé lieky tzv. génovej a bunkovej terapie, ktoré stoja stovky tisíc eur. Je naozaj dôležité sa na ich rapídny nástup pripraviť kvalitnou legislatívou a jasnými pravidlami.
Podarilo sa vám už vďaka vašej rade zachrániť alebo predĺžiť život niekomu? Viete o takých prípadoch?
Nemyslím, že by som niekomu zachránila život. Určite sa mi podarilo pomôcť mnohým ľuďom získať invalidné dôchodky či rôzne príspevky, vďaka ktorým sa ich život skvalitnil. Pokiaľ ide o liečbu, ktorá nie je štandardne hradená, poisťovňa o nej rozhoduje výlučne na základe žiadosti lekára. Žiadne odvolanie alebo iné podanie od právnika pacientovi nepomôžu.
Môže mu pomôcť medializácia, ktorú ale nemožno označiť za spravodlivé či systémové riešenie. Bolo by preto nemiestne, ak by som si pripisovala nejaké zásluhy v tejto oblasti. Snažím sa pacientom vysvetliť, ako systém funguje a pomôcť im sa v ňom zorientovať. Ak ich to v konečnom dôsledku akokoľvek posunie smerom k úhrade liečby, som rada.
Medicínske právo a etiku ste študovali na univerzite v Edinburghu v rokoch 2019 – 2020. Čo vám toto štúdium dalo?
Štúdium na Edinburghskej univerzite mi otvorilo oči. Načítala som kvantum literatúry, ku ktorej by som sa inak nedostala a mohla som diskutovať s mimoriadne kvalitnými ľuďmi, ktorých by som inde nestretla. Ak by som sa na štúdium nedala, zomrela by som hlúpa a ani by som o tom nevedela. Naopak, tešila by som sa, akáže som ja odborníčka.
Pochopila som, aká je podstata a zmysel medicínskeho práva, aj aké dôležité otázky nám kladie. Prinútila som sa uvažovať o spravodlivosti, solidarite, osobnej aj individuálnej zodpovednosti. O tom, aké sú moje povinnosti voči celku, aj čo môžem od druhých spravodlivo očakávať. To sú otázky, ktoré by sme si mali položiť na úvod akejkoľvek debaty o zdravotníctve. Ak ich vynecháme, nikdy nevytvoríme funkčný a udržateľný systém.
Dá sa táto oblasť študovať aj na Slovensku?
Medicínske právo sa na Slovensku vyučuje na právnických aj lekárskych fakultách. Ja ho vyučujem na Právnickej fakulte v Trnave. Vďaka štúdiu v Edinburghu ho učím inak ako predtým. Menej sa sústredím na popisovanie toho, čo je v zákonoch a viac kladiem študentom otázky, nútim ich premýšľať, prečo to tých v zákonoch je, čo sa tým docieli, aj ako by sme mohli systém zmeniť.
Založili ste aj svoje vlastné občianske združenie. Čomu sa venuje a čo sa vám už podarilo prostredníctvom o. z. vykonať?
Združenie pacientov s hematologickými malignitami (www.hematologickypacient.sk) má už šesť rokov. Pacientom ponúkame najmä praktické rady z oblasti sociálneho zabezpečenia a zdravotnej starostlivosti. Pacienti a ich blízki na našej stránke nájdu časopis Krvinka aj množstvo príručiek, ktoré sme vydali, napr. Invalidný dôchodok, Pacient v práci, Starostlivosť o chorého blízkeho, ktoré im poradia, ako postupovať v konkrétnych situáciách. Môžu nás tiež kontaktovať na bezplatnom telefónnom čísle našej hematologickej poradne.
Ste autorkou viacerých kníh. Okrem učebnice Medicínskeho práva ste napísali aj román Úspešníci. Ak by ste si mali vybrať medzi dráhou právničky alebo spisovateľky, vedeli by ste sa rozhodnúť?
Písanie ma nesmierne baví a je mi v podstate jedno, či píšem odborný text alebo beletriu. Milujem klásť myšlienky na papier, premýšľať o tom, čo chcem napísať, snažiť sa čo najlepšie myšlienku vyjadriť. Ak by som vyhrala v lotérií a nemusela riešiť, ako uživím deti, venovala by som sa iba učeniu na fakulte a písaniu.
Dajte nám tri tipy na ženy, s ktorými by ste si radi prečítali rozhovor a ktoré vás inšpirujú.
Určite Katka Brešťanská, ktorú som stretla v rámci môjho pôsobenia v Platforme rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Jej syn Alexko má detskú mozgovú obrnu, nechodí ani nerozpráva. Katka sa o neho fantasticky stará a popri tom má vlastnú úspešnú firmu. Okrem toho diaľkovo študuje sociálnu prácu a pre rodiny so znevýhodnenými deťmi vytvorila v Hlohovci úžasné denné centrum, kde môžu svoje deti rozvíjať – https://ozjasam.sk/. Veľmi ma inšpiruje aj česká filozofka Anna Hogenová a slovenská psychologička Barbora Kuchárová, ktorá vedie občianske združenie Prima.
Čo by ste chceli odkázať čitateľkám akčných žien?
Myslím, že najdôležitejšie je nenechať si od nikoho rozprávať do života. Najstaršia dcéra sa mi narodila v druhom ročníku na vysokej, bola som dvadsaťročná slobodná matka. Žili sme vtedy s mamou a ťažko senilnou babkou v dvojizbovom byte. Mnohí mi hovorili, ako som si pokazila život, že nedoštudujem, nikto si ma nevezme, a celkovo zo mňa nič nebude.
Dnes má Laura devätnásť rokov a je mojím najbližším človekom. Doštudovala som, narodili sa mi ešte dve deti a žiadne z proroctiev “dobrých ľudí“ sa nenaplnilo. Jasné, že skĺbiť rodinu a prácu je náročné. No čím sú deti staršie, tým je to lepšie. Verím, že najlepšia životná stratégia je hovoriť životu áno – nebáť sa výziev, ísť do diskomfortu, aj neistoty. Nikdy nie sme úplne pripravení. To ale vôbec nevadí.
Ďakujem pekne za rozhovor.
Foto: archív K. Fedorovej
[…] Kostarice z toho, co já vím, je velmi dobrá zdravotní péče. Je tam mnoho státních nemocnic a klinik a také mnoho privátních. Hodně zahraničních žen […]