“Žiaľ, ja osobne som sa s nedostatkom pochopenia stretával pomerne často. Dnes je situácia však úplne iná, čo ma veľmi teší,” hovorí Miroslav Ištván, pacient PKU. Miroslav popri štúdiu na vysokej školy pracuje v marketingovej agentúre.
V rozhovore Miroslav prezradil:
- ako znášali chorobu jeho rodičia,
- o preparátoch, ktoré musel nosiť do školy,
- kde nachádza vnútornú silu a motiváciu,
- prečo chce byť aktívny v oblasti fenylketonúrie.
Vy si to samozrejme pamätať nemôžete, ale rozprávali ste sa s vašimi rodičmi o tom, aké boli ich prvé pocity po zistení, že máte fenylketonúriu?
Áno, veľakrát sme sa o tejto téme s rodičmi rozprávali. Pre nás všetkých to bolo veľmi ťažké, keďže som sa narodil v roku 2000. Vtedy bola táto choroba pre väčšinu ľudí ešte veľkou neznámou. Pre mnohých špecialistov a lekárov v Banskej Bystrici som bol vlastne raritou. Ale čo sa týka otázky, moji rodičia to veľmi ťažko znášali, no zároveň to bola pre nich výzva vychovať dieťa s takouto diagnózou. Bolo to veľké rozhodnutie, ako zvládnuť stravovanie a viesť ma v živote správnym smerom.
Prejdime k vášmu ranému veku, čo všetko museli vaši rodičia kvôli chorobe upraviť?
Spočiatku, asi keď som mal rok a pol, som nezvládal prijímať špeciálne preparáty, ktoré sú pre nás, pacientov s fenylketonúriou, nevyhnutné. Keďže vtedy neboli dostupné špeciálne lieky a potraviny, hospitalizovali ma na tri týždne vo Fakultnej Nemocnici v Banskej Bystrici. Pobyt v nemocnici nie je pre nikoho jednoduchý, avšak keď moja mama zistila, ako so mnou zaobchádzajú, rozhodla sa pre domácu liečbu. Bolo to náročné, ale spoločne sme to zvládli.
Ako sa vyvíjal váš život s fenylketonúriou aj po týchto ťažkých prvých dvoch rokoch?
Fenylketonúria je choroba, pri ktorej je dôležité dodržiavať nízkobielkovinovú diétu, aby sa zabránilo zvýšením hladinám fenylalanínu v krvi, ktorý môže poškodiť mozog. Aby som teda mohol žiť život v zdraví, museli sme s rodičmi tomu prispôsobiť každodenné fungovanie. Škôlkarsky vek som prežil doma s rodičmi, keďže som nechodil ani do jaslí, ani do materskej školy. Počas základnej som zase čelil mnohým pochybnostiam od ľudí v mojom okolí, či už dokážem chodiť do normálnej školy so zdravými deťmi a či naozaj s nimi dokážem aj držať krok. Avšak s podporou rodiny a svojím odhodlaním som prekonal všetky prekážky a teraz je zo mňa cieľavedomý človek, ktorý každý deň na sebe pracuje.
Spomínali ste, že užívate špeciálne preparáty, ktoré sú nevyhnutné pre fenylketonurika. Tie ste si pravdepodobne museli brávať aj do školy. Stretli ste sa s negatívnymi pohľadmi vašich spolužiakov?
Samozrejme, že ako sedem či osemročný chalan som veci bral inak, ako by som ich vnímal už teraz v dospelosti. Musím však priznať, že nielen malé deti, ale aj starší spolužiaci vo vyšších ročníkoch často nerozumeli mojej situácii. Bohužiaľ, s nedostatkom pochopenia som sa stretával pomerne často. Dnes je situácia však úplne iná, čo ma veľmi teší. Deti s PKU majú dnes oveľa lepšie podmienky aj vďaka tomu, že aj ich rovesníci majú rôzne životné štýly, čo sa odráža aj v ich strave – napríklad veľa detí je vegetariánov alebo vegánov podľa vôle ich rodičov.
A čo učitelia, ako tí reagovali?
V prvom a druhom ročníku základnej školy som mal úžasnú triednu učiteľku, ktorá prejavovala veľkú empatiu. Kontrolovala, aby som dostával sladkosti alebo ovocie, ktoré som mohol jesť, napríklad pri príležitostiach ako Mikuláš alebo Deň detí. Avšak v treťom a štvrtom ročníku to už bolo inak. Moja triedna učiteľka vtedy nejavila pochopenie, skôr naopak. Teraz, s odstupom času, si myslím, že bola veľmi zásadová a nekompromisná, možno preto, že potrebovala preukázať svoju autoritu ako pedagóg. Na základe jej tlaku ma poslali na psychologické testy, ktoré vyhodnotili, že som mal patriť do kategórie integrovaného žiaka.
Pomohla však jedna osoba…
Našťastie, vďaka mojej mame, ktorá bola odhodlaná a nedovolila mi osobného asistenta a výhody, som sa mohol cítiť ako bežný žiak. V ďalších rokoch, na druhom stupni základnej školy, som mal opäť prísnu učiteľku, ktorá kládla veľký dôraz na dokonalosť svojich žiakov. Jeden z najťažších okamihov bol v ôsmom ročníku, kedy sme sa so spolužiakmi začali pripravovať na Monitor. Spomínaná učiteľka povedala, že nechce mať v triede integrovaného žiaka a mám si zariadiť zrušenie integrácie žiaka. Táto situácia ma veľmi zasiahla. Pre mňa ako 13-ročného chalana bolo veľmi ťažké pochopiť, čo sa vlastne stalo. Cítil som nepochopenie od ľudí, od ktorých by sa to stávať nemalo.
Miroslav, ako vás počúvam, vidím, že vy aj vaši rodičia máte veľkú vôľu popasovať sa s touto chorobou najlepšie, ako viete. Avšak, medzi nami sú aj takí, ktorí nemajú šťastie na rodičov a ani takú pevnú vôľu. Čo sa deje s organizmom pacienta s fenylketonúriou, ak nedodržiava prísnu diétu?
Je pravda, že dôsledky môžu byť značné. Je dôležité si uvedomiť, že následky tejto choroby sú nezvratné. Existujú iné diagnózy podobného typu, ako napríklad celiakia, pri ktorej má človek okamžité problémy, napríklad žalúdočné ťažkosti, ak zje niečo, čo nemôže. Avšak, pri fenylketonúrii nemusia byť problémy viditeľné, ale sú veľmi vážne. Ak má človek s fenylketonúriou vysokú hladinu fenylalanínu v krvi, môže mu to poškodiť mozgové bunky, a to už sa nedá zvrátiť. Nedodržiavanie diéty môže viesť zároveň aj k psychickým problémom ako nervozita, poruchy sústredenia a dokonca aj problémy s osobnosťou. Pre ľudí s fenylketonúriou teda dôležité pochopiť nevyhnutnosť dodržiavania prísnej diéty, aby sa minimalizovali riziká a zachovala sa kvalita ich života.
Z detských čias sa presuňme do tých tínedžerských, čo je samo o sebe náročné obdobie. Vy ste načrtli tému šikany už predtým, vzhľadom na to, že ste museli užívať špeciálne preparáty. Vygradovala šikana práve v tom tínedžerskom veku?
Priznám sa, že na základnej škole som bol vystavený rôznym formám šikany, ale na strednej škole si nespomínam, že by som niečo podobné musel riešiť. V tom období som si začal istým spôsobom formovať osobnosť. To, kým som a aký som, bolo čoraz jasnejšie a zreteľnejšie aj pre ľudí okolo mňa. V tom období som začal naberať na svojej osobnej sile. Keď sa stala situácia, že si niekto zo mňa urobil srandu, dokázal som to obrátiť a nebrať veci príliš vážne. Mnohí z mojich známych vtedy už vedeli, čo je fenylketonúria, pretože som o tom otvorene hovoril. Na strednej škole som sa snažil byť otvorený a komunikatívny a aj keď niektorí moji spolužiaci nemali príliš veľké pochopenie pre moju chorobu, neuzatváral som sa do seba, tak ako som to robil na základnej škole. Tam to bolo ťažšie, pretože som sa cítil izolovane a často som uprednostňoval samotu.
Vaša vnútorná sila a motivácia sú zrejmé aj navonok, no nie vždy je to také jednoduché. Mali ste v sebe tú motiváciu vždy?
Motiváciu som mal v sebe vždy. Hovoril som si jednu vec – že tí, čo o mne pochybovali, tí neprajníci, ktorí možno v škole nepochopili, kým som bol, kto som bol a aký som bol, nezmenia môj postoj. Nie každému to vyhovovalo, ale ja som potreboval niečo dokázať. Moja motivácia bola ukázať im, že mám na to, aby som niečo v živote dosiahol. Vytvoril som si vlastnú osobnú značku a nechcem, aby to znelo naivne, ale stojím si za svojimi hodnotami a pracujem na sebe. Fenylketonúria je súčasťou mňa a to ma ešte viac motivuje.
Miroslav, ste študentom externého štúdia, pričom sa snažíte skĺbiť prácu a školu. Popíšte nám svoj bežný pracovno-školský deň.
Moje posledné dni vyzerajú veľmi stereotypne, ale snažím sa to nejako kompenzovať vo svojich myšlienkach či činnostiach . Každý druhý týždeň vždy v sobotu chodím do školy do Trnavy . V pracovnom týždni sa teda môžem plnohodnotne venovať práci. Som projektovým manažérom v agentúre už viac ako 2 a pol roka a súčasne pôsobím aj ako freelancer v oblasti marketingu pre rôznych klientov.
Pokiaľ ide o denný režim, pre dobrý štart do dňa sú pre mňa základom raňajky.. Neskôr riešim rôzne aktivity, porady, mítingy a prednášky. Popoludní a večer sa väčšinou venujem relaxácii, čo je u mňa teraz v zime väčšinou sledovanie seriálov. Chcel by som byť viac spontánny a viac cvičiť. Snažím sa pracovať na tom, aby som si viac užíval voľný čas, pretože mám pocit, že mi uniká medzi prstami.
Našťastie, mám pri sebe rodičov, ktorí mi pomáhajú s prípravou jedla. Moja mamina, ktorá je na invalidnom dôchodku, mi pripravuje stravu, čo mi veľmi pomáha dodržiavať špeciálnu diétu, Snažím ju dodržiavať diétu čo najpoctivejšie, aj keď to občas v časovej tiesni nie je jednoduché.
Prvý stupeň vysokoškolského štúdia ste absolvovali v dennej forme a práve v tom období ste sa viac osamostatňovali od vašich rodičov. Tí z nás, ktorí sme boli na vysokej škole, vieme, že existuje množstvo udalostí, ako sú imatrikulácie a podobne, ktoré sú často spojené s konzumáciou alkoholu. Ako to má vlastne fenylketonurik s alkoholom? Môže ho konzumovať?
Nebol som ako moji ostatní spolužiaci či rovesníci, pokiaľ ide o zábavu alebo aktivity spojené s vysokoškolským životom. No aj keď som občas vynechal niektoré akcie so spolužiakmi, nemôžem povedať, že by som na ne vôbec nechodil. Bolo to však skôr zriedkavo, približne raz za akademický rok, čo je málo v porovnaní s ostatnými vysokoškolákmi.
Pokiaľ ide o alkohol, snažím sa ho konzumovať s mierou. Tie nápoje, ktoré obsahujú bielkoviny, sú pre mňa aj pre iných fenylketonurikov zákazom. Vždy som sa snažil byť zodpovedný nielen voči svojmu zdraviu v rámci fenylketonúrie, ale aj voči sebe samému a svojmu životnému štýlu. Myslím si, že alkohol môže škodiť aj zdravému človeku, ak ho konzumuje nadmerne.
Každú chvíľu vyjdete z auly s dokončeným vysokoškolským titulom, a čo bude ďalej? Kde sa vidí Miroslav o dva roky?
Toto je otázka, ktorú mi položilo veľa ľudí a ktorú som si kládol aj ja sám. Čo vlastne bude po skončení štúdia? Mnohí začínajú hneď pracovať alebo sa snažia nájsť svoje miesto v oblasti, v ktorej sa chcú rozvíjať. Ja som už počas štúdia mohol začať napĺňať svoje kariérne sny, za čo som veľmi vďačný. Osobne by som veľmi rád pokračoval v štúdiu a napísal rigoróznu prácu. Ďalej by som sa chcel vzdelávať v oblasti marketingu a manažmentu, pretože tieto témy sú mi veľmi blízke.
Čo sa týka pracovnej vízie, určite by som chcel zostať pracovať v oblasti marketingu. Každý deň sa teším do práce okrem iného kvôli kolektívu a prostrediu, v ktorom pracujem. Je to vzácne a cenné a viem, že nie každý má takúto skúsenosť. Moja túžba je možno sa raz stať marketingovým riaditeľom alebo viesť vlastnú firmu. Budovanie značky ma veľmi baví a je pre mňa dôležité cítiť sa užitočným pre ostatných..
V budúcnosti by som rád vystupoval aj ako rečník alebo motivátor. Môj veľký sen je napísať knihu o svojom živote s fenylketonúriou a otvorene hovoriť o tejto téme. Cítim radosť, keď sa mi ozvú mamičky, ktoré majú dieťa s touto diagnózou a hľadajú podporu. Vidím, že môžem byť pre nich cenným zdrojom informácií a povzbudenia, a to ma veľmi teší. Myslím si, že v tejto téme sa môžu nájsť mnohí, nie len pacienti s fenylketonúriou.
Ako ste spomenuli, že vás kontaktujú práve mamičky detí s diagnózou PKU, je pravdepodobne veľmi dôležité sa stretávať s ľuďmi, ktorí majú podobný osud. Existujú v Česku a na Slovensku komunity fenylketonurikov?
Na Slovensku máme občianske združenie, ktoré združuje rodičov a dospelých s fenylketonúriou. Organizujú sa rôzne víkendové podujatia, kurzy varenia a ďalšie aktivity. Priznám sa, že zatiaľ som nebol na žiadnom z týchto podujatí, čo ma mrzí. Ešte viac ma mrzí, že týchto ľudí osobne nepoznám tak dobre ako by som chcel. Skôr som s nimi v kontakte cez sociálne siete, hlavne vďaka Instagramu.
Poslednú tému rozhovoru, ktorú by som chcela rozobrať, a ktorá je často posúvaná do úzadia, je téma duševného zdravia. Každý máme v určitých etapách života horšie dni, ktoré ovplyvňujú celkovú vitalitu človeka. Máte to tak aj vy? Pociťujete, že keď vaša “hlava” nie je nastavená pozitívne, váš zdravotný stav sa zhoršuje?
Psychická pohoda a duševné zdravie sú veľmi dôležité témy, obzvlášť pre nás, ktorí sme fenylketonurici. Keď navyše z nejakého dôvodu nedodržiavame prísnu diétu, hladina fenylalanínu v našom tele sa zvyšuje, čo môže mať negatívny vplyv na náš psychický stav. Začíname pociťovať nervozitu, podráždenie, nespavosť a únavu. ä. Je preto pre nás nevyhnutné pestovať si vyvážený životný štýl, zamestnať sa rôznymi aktivitami a dbať na naše duševné zdravie.
Čo teda robíte v takýchto situáciách? Mnoho ľudí sa často snaží prekonať únavu a smútok konzumáciou jedla. U fenylketonurikov to však nie je možné, však?
Sám sa priznávam, že s tým mám tiež skúsenosti. Keď pocítim únavu, mám tendenciu uchýliť sa k jedlu a zajedať problémy. Nie som si istý, či som ten správny človek, aby som poskytoval rady, ako sa tomu vyhnúť. Avšak, aj ja som len človek a snažím sa na sebe pracovať. Namiesto toho, aby som siahol po jedle, snažím sa radšej vykonávať iné aktivity. Dávam prednosť prechádzkam, cvičeniu, behu alebo sa venujem svojim záľubám, ako je napríklad zapisovanie si vlastných myšlienok. Neskôr si tieto zápisky reflektujem a často z nich vznikajú pekné motívy, ktoré využívam pri písaní postov na sociálnych sieťach.
Ako sme už viackrát spomenuli v rozhovore, je zrejmé, že máte životnú chuť a motiváciu od malička. Čo vás najviac inšpiruje a motivuje k tomu, aby ste boli aktívny v oblasti fenylketonúrie (PKU)? Máte niekoho alebo niečo, čo vás ženie vpred?
Musím povedať, že ma veľmi motivujú ľudia, ktorí sú súčasťou môjho života. Sú to moji skvelí kolegovia, dobrí priatelia, ale aj profesori na vysokej škole. Ich prítomnosť je pre mňa obrovskou motiváciou a inšpiráciou.
Ďalšou veľkou motiváciou pre mňa je fakt, ktorý som už viackrát spomenul, a to je moja cieľavedomosť a túžba niečo zmeniť. Chcem dokázať tým, ktorí o mne pochybovali, že som schopný dosiahnuť veľké veci. Moji blízki ľudia sú pre mňa neoceniteľní a vďaka nim mám tú vnútornú silu a motiváciu posúvať sa vpred. Každý deň sa od nich učím niečo nové a som im za to veľmi vďačný.
A na záver, čo by ste odkázali čitateľom, ktorí sú práve v tom najcitlivejšom tínedžerskom veku a majú fenylketonúriu?
Chcel by som im odkázať, aby fenylketonúriu nebrali ako ochorenie. Nie je to žiadne zlo ani problém, ale skôr životný štýl. V dnešnej dobe je tá rôznorodosť v stravovaní úžasná a za svoju diétu sa nemusíme hanbiť. Môžeme sa snažiť pracovať s ňou tak, aby sme ju vedeli využiť vo svoj prospech. Myslím si tiež, že každý skôr či neskôr pochopí, že je úplne normálne prejsť si niektorými ťažkosťami spojenými s dodržiavaním špeciálneho stravovania. Je v poriadku, že človek v puberte experimentuje, no vždy by mal zostať zodpovedný…
Predstavte si svoj mozog, ako funguje a keď mu dáte to čo potrebuje, dá sa s tým žiť bez problémov. Mnohí fenylketonurici sú dodnes nesmierne úspešní ľudia a aj to môže byť určitá motivácia. Možno potom si poviete, že radšej nezjete tú klobásu, alebo odmietnete ten rezeň.
Dôležité je mať jasno v tom, aká je tá vaša motivácia a čo chcete vo svojom živote dosiahnuť.
