Niektorí ľudia sa narodili, aby nám pripomenuli, čo znamená skutočná odvaha.
Romana Országhová z Krupiny má 42 rokov a od svojho narodenia bojuje s vážnou genetickou diagnózou – spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). Chorobou, ktorá jej už v detstve vzala možnosť chodiť, no nikdy jej nevzala chuť žiť.
Nikdy nestála na svojich nohách. Každý pohyb je pre ňu výzvou, každý deň skúškou. No aj napriek tomu zostáva Romana symbolom odhodlania, láskavosti a pokory. Miluje prírodu, cestovanie, spoločnosť priateľov. Rada sa zúčastňuje výletov, hoci na vozíku, a hovorí, že aj takýto život je dar. „Nie je dôležité, čo všetko nemôžem. Dôležité je, čo ešte môžem,” usmieva sa.
Svoj príbeh zverejnila na portáli ludialudom.sk, aby požiadala o pomoc. Nie pre seba, ale preto, aby mohla ďalej bojovať – aby sa jej stav nezhoršoval, aby bolesti neprebrali všetky sily, ktoré jej ešte ostali.
„Lekári nám kedysi dávali len pár rokov. No ja som tu.“
Romana sa narodila ako jedno z dvojičiek. Jej sestra Peťka mala rovnakú diagnózu, no pred pätnástimi rokmi zomrela. „Lekári nám kedysi dávali len pár rokov života. A predsa som tu. Žijem, hoci niekedy s bolesťou, no stále s vďačnosťou,” hovorí ticho.
Spinálna muskulárna atrofia je neúprosná. Postupne oslabuje svaly – tie, ktoré držia chrbticu, umožňujú pohyb, dokonca aj tie, ktoré pomáhajú dýchať. Romana preto potrebuje pomoc pri každej činnosti. Sama sa neotočí, neoblečie, nezodvihne ruky. Napriek tomu sa snaží žiť naplno – v korzete sedí na elektrickom vozíku, stretáva sa s ľuďmi a hovorí, že každý deň stojí za to.
„Som hrdá teta trinástich neterí a synovcov,” usmieva sa. „Oni mi dávajú zmysel. Vďaka nim mám chuť bojovať ďalej.”
Spinálna muskulárna atrofia – keď telo slabne, no duša zostáva silná
Spinálna muskulárna atrofia (SMA) patrí medzi zriedkavé dedičné ochorenia, ktoré postihujú asi jedno z 10 000 detí. Spôsobuje ju genetická chyba, kvôli ktorej telo nevytvára dostatok bielkoviny SMN – tá je nevyhnutná pre prežitie nervových buniek v mieche. Bez nej svaly postupne ochabujú, človek stráca schopnosť pohybu, neskôr aj dýchania či prehĺtania.
V minulosti bola táto diagnóza rozsudkom. Dnes už existuje liečba, ktorá vie progresiu ochorenia spomaliť. Romana užíva liek Evrysdi, ktorý jej pomáha udržať svalovú aktivitu, no aby mal účinok, musí sa kombinovať s pravidelnou rehabilitáciou.
„Liek mi pomáha, ale ak by som necvičila, bolo by to zbytočné,” hovorí Romana. „Každý deň cvičím, aby som si udržala to, čo ešte vládzem. Aby som mohla ďalej sedieť, rozprávať sa, byť so svojou rodinou.”
Bolesť, ktorá sa stala súčasťou života
Romana hovorí o bolesti s pokojom, akoby bola starým známym. „Nie je deň, aby ma niečo nebolelo. Bedrá, ramená, chrbtica… Niekedy mi tŕpnu nohy tak, že mám pocit, akoby mi ich rezali,” opisuje úprimne. Aj napriek tomu sa snaží udržiavať v kondícii. S fyzioterapeutkou cvičí doma niekoľkokrát týždenne, ale potrebuje aj rehabilitačné pobyty, ktoré sú finančne veľmi náročné.
Donedávna navštevovala Hendi centrum, ktoré sa špecializovalo na pacientov s podobnými diagnózami. No centrum tento rok zaniklo, a Romana tak stratila jedno z mála miest, kde sa cítila bezpečne a odborne vedená. „Nie všade rozumejú ľuďom ako my. Ale tam vedeli, čo potrebujem. A ja som sa po každom pobyte cítila lepšie – silnejšia, pokojnejšia,” hovorí.
Život, ktorý si treba prispôsobiť – aj za cenu dlhov
Kvôli svojej diagnóze je Romana odkázaná na elektrický vozík. Aby sa mohla pohybovať po dome, bolo potrebné všetko prispôsobiť – bezbariérový vstup, kúpeľňa, dvor, špeciálne auto. To všetko stálo tisíce eur, ktoré si rodina musela požičať. Romana žije s mamou, ktorá sa o ňu stará prakticky nepretržite. Obe sú odkázané len na dôchodky, z ktorých sa nedajú pokryť ani základné náklady, nieto ešte rehabilitácie.
„Keby nebolo dobrých ľudí, ktorí mi už viackrát prispeli, nemohla by som cvičiť vôbec,” hovorí Romana. „Som im nesmierne vďačná. Každé euro pre mňa znamená deň s menšou bolesťou.”
„Nečakám zázraky. Chcem len, aby sa môj stav nezhoršoval.“
V jej hlase nie je rezignácia, len tichá túžba po dôstojnosti. „Nečakám zázraky. Viem, že nebudem zdravá. Ale chcem, aby sa to aspoň nezhoršovalo. Aby som mohla ešte chvíľu sedieť, usmievať sa, vidieť svojich blízkych.”
Romana vie, že bez pomoci to nepôjde. Každý rehabilitačný pobyt, každá terapia stojí stovky eur, ktoré si nemôže dovoliť. A predsa, jej viera zostáva pevná: „Verím, že ľudia ešte vedia pomáhať. Že aj keď sa nepoznáme, niekto sa zastaví, prečíta si môj príbeh a povie si – stojí za to pomôcť.”
Pomôžme Romane získať späť silu a pokoj
Romana Országhová nepotrebuje veľa. Len možnosť pokračovať v rehabilitáciách, ktoré jej pomáhajú zvládať bolesť, udržať pohyblivosť a dýchať bez bolesti. Pomôcť jej možno cez výzvu na portáli ludialudom.sk, kde úprimne opisuje svoj život a boj so zriedkavou chorobou.
„Ďakujem všetkým, ktorí si nájdu čas a otvorené srdce,” hovorí. „Nech vám to Boh odplatí dobrým. Každé euro, ktoré mi venujete, premeníte na kúsok pokoja, kúsok zdravia. A ja za to budem bojovať – ako celý život.”