Tento príbeh sa v týchto dňoch šíri celým Slovenskom a ani my nedokážeme zostať bokom. V našom magazíne cítime, že sa k tejto výnimočnej iniciatíve jednoducho musíme pridať, podať pomocnú ruku a podporiť rodinu, ktorej sila a odhodlanie sú skutočne obdivuhodné.
Richard Olexa, otec malého Vilka z Košíc, sa rozhodol pre čin, ktorý dojíma tisíce ľudí. Pešo sa vydal na cestu z Košíc do Bratislavy, aby upozornil na verejnú zbierku pre svojho syna, ktorý bojuje s Duchennovou svalovou dystrofiou – jedným z najťažších genetických ochorení detského veku.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Boj s časom a s genetikou
Táto choroba postupne berie deťom to najcennejšie – silu ich svalov. Ide o zriedkavé genetické ochorenie, pri ktorom telo nedokáže vytvárať dystrofín, bielkovinu nevyhnutnú pre správne fungovanie svalov. Bez nej svaly postupne slabnú, odumierajú a dieťaťu sa každým dňom sťažuje pohyb. Prvé príznaky sa často objavia už v ranom veku. Sú to častejšie pády, problémy s chôdzou, vstávaním či vychádzaním po schodoch. Postupom času ochorenie zasahuje aj srdce a dýchacie svaly.
Práve preto rodina bojuje s časom.
Moderná terapia, ktorá môže progres ochorenia výrazne spomaliť, však predstavuje obrovskú nádej. Zároveň ale nejde len o pomoc pre Vilka. Cieľom je, aby sa liečba po prvý raz mohla uskutočniť na Slovensku a aby naši lekári a vedci získali skúsenosti, ktoré môžu v budúcnosti pomôcť aj ďalším deťom.
Beznádej plná odvahy
To, čo táto rodina robí, je neskutočné. Namiesto beznádeje prišla odvaha, štúdium, hľadanie riešení a neutíchajúci boj za život svojho syna. Richard sa po diagnóze pustil do štúdia genetiky, neurológie a najnovších vedeckých poznatkov, spojil sa s odborníkmi doma aj vo svete a dnes doslova kráča za nádejou.
Ak Richarda stretnete vo vašom meste, určite ho neobíďte. Zastavte sa, pridajte slovo podpory, povzbuďte ho, prispejte do zbierky alebo aspoň zdieľajte jeho príbeh ďalej. Bojovnosť tejto rodiny je úžasná. Zaslúžia si, aby sme pri nich všetci stáli.
