Začnite písať ak chcete vyhľadať článok

AKČNÉ ŽENY BLOG MAGAZÍN ODPORÚČANÉ PRE ZDRAVIE ŽENY Prevencia PSYCHOHYGIENA RODIČOVSTVO ROZHOVORY ZDRAVIE

Daniela Ostatníková: Autizmus sprevádza človeka po celý život, neexistuje tabletka, ktorá ho vylieči

Zdieľať

„Autizmus je výzva pre nás, väčšinovú spoločnosť. Mali by sme deti s autizmom v spoločnosti nielen tolerovať, ale akceptovať. Pochopiť, že sú iní, že inak vidia svet, že inak myslia a cítia,” hovorí prof. MUDr. Daniela Ostatníková, PhD. Svoj život zasvätila výskumu autizmu. Laureátka Krištáľového krídlaMimoriadnej ceny za celoživotné dielo za rok 2020. Víťazka ankety Slovenka roka v kategórii Veda a výskum za rok 2012. Členka Európskej akadémie vied a umení. V roku 2013 vybudovala Akademické centrum výskumu autizmu a v roku 2020 sa jej podarilo legislatívne zabezpečiť pomoc pre autistov. Jej práca má celospoločenský presah a najmä rodiny s inak obdarenými – autistickými deťmi sú jej neskonale vďačné. V rozhovore nám prof. Ostatníková prezradila:

  • koľko percent populácie trpí autizmom,
  • prečo terapie pre autistov nie sú preplácané,
  • že sú vytvorené skríningové dotazníky pre detských lekárov, no nepoužívajú sa,
  • čo si myslí o integrácii a inklúzii detí s poruchou autistického spektra (PAS),
  • v čom ju oslovili zahraničné centrá pre deti s autistom vybudované popri nemocniciach.

Čím to je, že v súčasnosti možno pozorovať množstvo porúch autistického spektra, prípadne autizmu?

Podľa Amerického Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) bolo v USA na základe štatistických údajov v roku 2020 ohrozené jedno dieťa z 54 detí v populácii osemročných detí. Podľa štatistík WHO je to asi 1 % populácie. Na Slovensku nevieme, koľko je osôb s autizmom, ale ak vychádzame z údajov v Európe, tak z 56 650 živonarodených detí v roku 2020 je ohrozených 566 detí, čo predstavuje 1%.

Vy sa venujete výskumu autizmu po odbornej stránke. Podieľate sa však aj na tvorbe politiky súvisiacej s autizmom, čo sa týka počtu zariadení, škôl, centier, kde s autistami pracujú?

Povedomie o autizme za ostatné desaťročie aj na Slovensku veľmi stúplo. Dnes už azda nie je vzdelaný  Slovák, ktorý by nepočul o autizme. Spolu s povedomím rastie aj počet detí s autizmom, dokonca pribúda aj dospelých, ktorí si na základe informácií uvedomili, že ich problémy súvisia s touto poruchou. So vzrastajúcou pozornosťou, ktorú venujeme na Slovensku tejto problematike rastie aj počet inštitúcií, ktoré sa jej venujú. Jedno z nich, Akademické centrum výskumu autizmu, sme založili na Lekárskej fakulte Univerzity Komenského v roku 2013. Poskytuje diagnostiku autizmu podľa štandardných diagnostických nástrojov a následný výskum príčin autizmu. Mohla by som menovať aj ďalšie centrá, ktoré existujú v rôznych mestách Slovenska. Je ich však stále málo a najmä chýbajú štátom zriadené centrá a stacionáre, ktoré by poskytovali služby od diagnostiky cez poradenstvo, intervenciu, vzdelávanie až po podporu rodín s autistickým dieťaťom. Autizmus je celoživotný problém a je to pervazívna porucha, to znamená, že preniká do všetkých funkcií človeka.

Aké všetky vyšetrenia by malo dieťa absolvovať, keď už má stanovenú diagnózu autizmu?

Finálnu diagnózu stanovuje na základe štandardných diagnostických nástrojov a následného klinického zhodnotenia detský psychiater. Osoby s poruchou autistického spektra majú často sprievodné ochorenia, ktoré rieši okrem psychiatra neurológ, gastroenterológ, genetik a podľa potreby aj iní odborníci.

Autizmus je veľmi heterogénne ochorenie, čo znamená, že každý jedinec s autizmom má základné charakteristiky, podľa ktorých ho diagnostikujeme, ale navzájom sa odlišujú v miere ich závažnosti a tiež sa odlišujú v úrovni intelektových a jazykových schopností. Veľa detí s autizmom má tráviace problémy, mnohé sú veľmi vyberavé v jedle, takže to, aké vyšetrenia bude dieťa ešte absolvovať, závisí od jeho ťažkostí. Keď sa dajú vďaka špecializovanej liečbe zmierniť ťažkosti dieťaťa vyplývajúce zo sprievodných ochorení, je menej ubolené a vystresované a potom aj vnímavejšie na iné behaviorálne a psychologické intervencie. Tie sa tiež dieťaťu poskytujú na základe konkrétnych schopností a ťažkostí dieťaťa. Cieľom je snaha o pozitívne ovplyvnenie vývinu dieťaťa tak, aby sa mohlo vzdelávať a zaradiť v dospelosti do pracovného, resp. akéhokoľvek tvorivého procesu, ktorý zvýši kvalitu jeho života, ale aj života celej jeho rodiny.

Aké všetky skutočnosti sa zisťujú?

Najprv sa musí u dieťaťa potvrdiť diagnóza poruchy autistického spektra. To sa robí podľa presných diagnostických štandardov kombináciou vyšetrení – priameho pozorovania správania sa dieťaťa pri rôznych sociálnych podnetoch a podrobný rozhovor s rodičom, príp. primárnym opatrovateľom, ktorý sa zameriava na hodnotenie komunikácie, sociálnej interakcie a stereotypných vzorcov správania. Vyšetrenie skúseným odborníkom poskytuje kompletný obraz autistických príznakov a zhodnotí silné a slabé stránky dieťaťa. Konečnú diagnózu poruchy autistického spektra stanoví detský psychiater s prihliadnutím na všetky ďalšie vyšetrenia, ktoré dieťa absolvovalo v rámci multidisciplinárneho prístupu.

Realita ukazuje, že iniciátorom je práve rodič, ktorý často musí bojovať o to, aby ho lekár bral vážne a začal vôbec niečo s dieťaťom riešiť. Nehovoriac o tom, ako ťažko sa dopracovať k odbornému vyšetreniu.

Diagnostike má predchádzať celoplošný skríning, pomocou ktorého vyhľadávame v celej populácii deti s vysokou pravdepodobnosťou autistickej poruchy. Prvé obavy o dieťa s budúcou diagnózou poruchy autistického spektra udávajú rodičia zvyčajne vo veku 12 – 24 mesiacov. Skríning pomáha včas odhaliť rizikové deti, ktoré sa následne diagnostikujú štandardnými diagnostickými metódami založenými na pozorovaní dieťaťa a na jeho vývinovej anamnéze. Včasná diagnostika je kľúčová pre vývin dieťaťa. Čím skôr sa diagnóza potvrdí, tým skôr sa môže začať cielená behaviorálna intervencia, ktorá významne ovplyvňuje ďalší vývin dieťaťa. Príznaky autizmu sa líšia závažnosťou, od ľahkých až po ťažké. Menia sa aj počas života dieťaťa, niektoré sa vekom vytrácajú, iné pribúdajú. Schopnosť jedinca fungovať v praktickom živote však nemusí závisieť len od závažnosti príznakov autizmu, ale od jeho intelektových a jazykových schopností. Jedinci s autizmom môžu aj nemusia mať poruchu vývinu jazykových schopností a majú rôznu škálu intelektových schopností, od vysokého intelektu až po závažné deficity. Ich celkové prospievanie závisí aj od výskytu a závažnosti pridružených psychiatrických, neurologických a iných sprievodných ochorení a od prostredia, v ktorom vyrastajú. Máte pravdu, skríning sa má robiť v ambulanciách detských lekárov prvého kontaktu, ale nie vždy sa urobí, často lekár nemá na to čas, lebo je zaneprázdnený množstvom pacientov v čakárni. Pediater by mal dieťa poslať na základe pozitívneho skríningu na diagnostiku. Ale diagnostických centier je málo, nie je ojedinelé, že čakacia doba je až niekoľko mesiacov. A problém nastáva aj potom, keď detský psychiater uzatvorí diagnózu. Kam ísť? Na koho sa obrátiť? Čo ďalej s dieťaťom? To sú časté otázky rodičov. Na jadrové, čiže základné príznaky autizmu totiž neexistuje žiaden liek, žiadna konkrétna farmakologická liečba.

„Nesnažme sa silou-mocou prispôsobiť ich nášmu svetu, snažme sa aj prispôsobiť svoje videnie ich svetu a niekde na polceste prídeme obaja k obohateniu.”

Ako by to malo byť?

Deti by mali byť už v útlom veku pri pravidelných prehliadkach podrobené skríningu na autizmus. Detský lekár by mal rodičov odoslať do centra pre autizmus, kde by sa zhodnotil stav dieťaťa na základe diagnostických škál, po klinickom posúdení psychiatrom a vylúčení iných ochorení by sa dieťaťu stanovila diagnóza a absolvovalo by iné odborné vyšetrenie s následnou identifikáciou a liečbou pridružených ochorení. Dieťa by potom absolvovalo na dôkazoch založenú behaviorálnu intervenciu podľa posúdenia všetkých problémov a ich závažnosti na zvýšenie schopnosti adaptovať sa a fungovať v reálnom živote. Behaviorálne postupy sa učia aj rodičia, aby s dieťaťom mohli účinne pracovať aj doma.

Existujú dotazníky pre detských lekárov v rámci pilotného skríningu autizmu, ktoré by pomohli identifikovať prípadné problémy alebo náznaky u detí relatívne včas. Väčšina pediatrov ich však nepoužíva. Prečo je to tak? Prečo to nefunguje tak, ako by malo?

V júli 2021 boli ministrom zdravotníctva schválené štandardné postupy pri poruchách autistického spektra. Skríning sa má robiť v ambulancii primárneho pediatra pri pravidelných prehliadkach a posudzovaní psychomotorického vývinu detí. Dotazník je jednoduchý, jeho vyhodnotenie nezaberie viac ako 5 minút času a má veľký význam pri včasnej diagnostike tejto poruchy. Ťažko povedať, prečo to nefunguje. Môžem sa len domnievať, že je to preto, lebo detských lekárov prvého kontaktu je málo, sú preťažení, veľa ich je v dôchodkovom veku, ťažšie sa učia nové veci.

Má (alebo musí) autistické dieťa absolvovať aj metabolické vyšetrenia? Strava s mozgom veľmi úzko súvisia.

Dieťa je v starostlivosti detského lekára a po stanovení diagnózy aj detského psychiatra, ktorý odporučí ďalšie vyšetrenia a starostlivosť na základe sprievodných problémov dieťaťa.

Mnohé deti s autizmom majú celý rad ďalších zdravotných problémov. Patria medzi ne psychiatrické a neurologické problémy, časté sú poruchy tráviaceho systému, problémy s výživou alebo narušené imunitné funkcie a poruchy metabolizmu. Nevieme presne vysvetliť prítomnosť ich častého výskytu u detí s poruchami autistického spektra. Možné sú odlišnosti v metabolických dráhach, porucha imunity a chronický zápal. V poslednom čase sa lekárska veda zameriava na odlišnosť črevnej mikrobioty. Medzi tráviacim systémom a mozgom je totiž prepojenie prostredníctvom nervových dráh a látok vylučovaných do krvi. Črevné baktérie tvoria mnoho aktívnych látok, ako sú neuromediátory a neuromodulátory, ktoré ovplyvňujú nervové zakončenia v čreve a tie prenášajú signály do centrálneho nervového systému a tiež sa vylučujú do krvi a tou sa dostávajú do mozgu. U detí s autizmom je iné zloženie črevnej mikrobioty a látky, ktoré ich baktérie vytvárajú, môžu nepriaznivo ovplyvniť funkcie mozgu s následkom behaviorálnych prejavov autizmu.

Aká bola vaša osobná cesta k tomu, že sa tak zanietene venujete tejto diagnóze?

Všetko, čo sa týka výskumu mozgu, ma vždy lákalo a zaujímalo. Na začiatku mojej vedeckej kariéry som sa venovala molekule, ktorá predstavuje jeden z kľúčových hormónov zodpovedných za rozdiely medzi mužmi a ženami. Myslím rozdiely v správaní, ale aj v poznávacích funkciách. Študovali sme špecifické rozdiely v priestorovej predstavivosti podmienené hladinami testosterónu. Z týchto výskumov sa vyvinul výskum intelektového nadania vo vzťahu k hormónom. Keďže začiatkom 90-tych rokov sa objavila teória, že aj k autizmu môže prispieť vysoká hladina testosterónu, začali sme sa v našom výskumnom tíme zaoberať touto hypotézou. Postupne sme svoje úzke zameranie na testosterón rozšírili na viaceré etiologické faktory. Popri vedeckej práci som sa stretla s viacerými rodičmi, ktorí hľadali pomoc pri riešení problémov svojich detí. Bolo to v čase, keď na Slovensku málokto vedel, čo je to autizmus a ako sa správa autistické dieťa. Aj z ľudského dôvodu som založila Akademické centrum výskumu autizmu, ktoré malo slúžiť ako východiskový bod pre štúdium príčin autizmu. Bolo a je to jediné výskumné centrum, ktoré mohlo prostredníctvom grantov zabezpečiť aj vo svete štandardné nástroje na diagnostiku, aby sme vedeli s istotou, že deti, ktoré vstúpili do štúdie, majú poruchu autistického spektra. Začali sme intenzívnu spoluprácu s klinickými psychológmi, logopédmi, spojili sme svoje úsilie s Klinikou detskej psychiatrie Univerzitnej nemocnice v Bratislave a stali sme sa kontaktným bodom pre mnohé rodiny s dieťaťom s autizmom. Bola a je to dlhá, namáhavá a ťažká cesta, ale všetko, čo v našom diagnosticko-výskumnom tíme robíme, je príležitosťou obohatiť naše poznanie a tým pripraviť cestu na využitie získaných poznatkov v klinickej praxi pri stanovení biomarkerov autizmu a v budúcnosti aj objavení možnosti cielenej terapie.

Terapie, ktoré deťom s AUT pomáhajú, sú finančne náročné. Nie každý si ich môže dovoliť v plnej miere. Prečo tieto terapie nie sú preplácané tak isto, ako keď chorý človek potrebuje lekára?

Behaviorálna terapia je veľmi náročná z niekoľkých dôvodov. Po prvé, musí byť takpovediac šitá na mieru daného dieťaťa, musí sa stále upravovať podľa jeho napredovania pri rešpektovaní vývinu dieťaťa. K tomu slúži vedecká metóda aplikovanej behaviorálnej analýzy, ktorú zatiaľ u nás praktizuje len veľmi málo certifikovaných odborníkov – behaviorálnych analytikov. A druhý aspekt náročnosti predstavuje čas – aby dieťa mohlo profitovať z behaviorálnej liečby, musí sa s dieťaťom pracovať veľa hodín na dennej báze.

Prečítajte si aj rozhovor s mamou Luciou: Autizmus sa pre mňa stal terapiou, ktorou som sa rozhodla liečiť našu rodinu

Zmena stravy vie veľmi ovplyvniť správanie aj zdravého človeka, o to viac dieťa s autizmom. Dodržiavanie tejto prísnej životosprávy je však veľmi náročné, časovo aj finančne. Nehovoriac o tom, ak rodič používa napríklad cukríky ako formu odmeny pre dieťa. Aké sú vaše skúsenosti s vplyvom úpravy stravy na dieťa, resp. na autistické správanie?

Nie som odborník na výživu, ale viem, že správna životospráva je veľkým problémom detí s autizmom. Mnoho detí s autizmom je veľmi vyberavých v jedle. Deti s autizmom neštandardne reagujú na zmyslové podnety. Inak reagujú na chuťové, čuchové či iné zmyslové vnemy a na dôvažok majú často stereotypné a obmedzené vzorce správania aj pri jedle. Preto je ich jedálniček obmedzený, často vyhľadávajú menej zdravé potraviny s vysokým obsahom kalórií, čo spôsobuje zvyšovanie telesnej hmotnosti. K nárastu hmotnosti môže prispieť aj nižšia pohyblivosť, záujem o aktivity spojené s počítačom či mobilným telefónom.

Úprava stravovania býva u týchto detí problematická. Rodičia často využívajú rôzne diéty, najčastejšie sú bezlaktózová a bezlepková strava, ktorá sa odporúča len v prípade potvrdenia potravinovej alergie alebo intolerancie. Existujú aj behaviorálne postupy využívajúce motiváciu dieťaťa pri zavádzaní pestrejšej stravy do jeho obmedzeného jedálnička.

Existujú nejaké automatické alebo štandardizované postupy v prípade podozrenia, že dieťa trpí autizmom, resp. poruchou autistického spektra? Ak sú, kde sa o nich rodič dozvie?

Áno, existujú štandardné postupy, ktoré uplatňujeme v Akademickom centre výskumu autizmu na Lekárskej fakulte Univerzity Komenského. Vďaka činnosti centra sa rozpracovali odporúčania pre zavedenie jednotného prístupu pri diagnostike PAS v SR, taktiež sa vypracovávali odporúčania pre lekárov pri práci s pacientmi s poruchami autistického spektra. Štandardné postupy pri skríningu, diagnostike, liečbe a manažmente autizmu boli schválené MZ SR a vošli do platnosti 1.7.2021 (https://www.standardnepostupy.sk/nove-standardy/)

S autistickou poruchou by mal byť oboznámený každý detský lekár, ktorý by vo svojej ambulancii pri štandardnej prehliadke detských pacientov mohol s minimálnou časovou investíciou zabezpečiť skríningové vyšetrenie. Toto by u dieťaťa v ranom veku už okolo 15 mesiacov umožnilo pediatrovi vysloviť podozrenie na autizmus a následne by odporučil dieťa na komplexnú diagnostiku.

Prečítajte si aj rozhovor s Denisou Knotkovou: Zriadiť chránenú dielňu bolo najlepším rozhodnutím môjho života

Čo si myslíte o inklúzii detí s PAS do škôl? Je pre dieťa lepšie byť v prostredí, kde poznajú jeho potreby a prispôsobia sa mu alebo ak je v kolektíve, kde môže imitovať deti, ktorých správanie sa nevymyká štandardným predstavám?

Ako som už hovorila, každé dieťa s autizmom je iné, má inú mieru závažnosti jadrových príznakov, iné sprievodné ochorenia a a iné obmedzenia v živote ako je intelektová kapacita alebo schopnosť jazykovej komunikácie. Toto všetko významne podmieňuje samostatnosť, adaptívne správanie, ale aj spôsob vzdelávania a následne možnosti zamestnania sa. Sú deti, pre ktoré je vhodné inkluzívne vzdelávanie s asistenciou, ale sú deti, pre ktoré je potrebné zabezpečiť špecifickú formu vzdelávania. Ak sa nesprávne zvolí spôsob, môže to mať nepriaznivé dôsledky na celkové prospievanie dieťaťa s autizmom. Nie je dobré inkluzívne vzdelávať za každú cenu. Oveľa dôležitejšie je, aby vzdelávanie reflektovalo vzdelávacie a socializačné možnosti dieťaťa. Veľa tiež záleží na prístupe školy, finančných možnostiach a odbornosti učiteľov a asistentov, ale tiež na väčšinovej spoločnosti a vzdelávaní zdravých detí k inklúzii od útleho veku a to je dlhodobý proces.

Čo je podľa vás najväčšou výzvou pre zariadenia zamerané na kvalitné služby pre dospelých autistov?

Väčšina rodičov má veľké obavy o budúcnosť svojich detí s poruchami autistického spektra. Autizmus sprevádza človeka po celý život, neexistuje tabletka, ktorá ho vylieči. Na Slovensku chýba systémové riešenie autizmu ako diagnózy, väčšina zariadení vznikla z úsilia rodičov. Finančná náročnosť zariadení pre ľudí s ťažkým autizmom je veľmi vysoká, ak má zariadenie napĺňať všetky potreby starostlivosti, problémom sú kvalitné služby a najmä odborná starostlivosť. Zariadenia, ktoré vznikajú z iniciatívy samospráv, sú kapacitne nedostačujúce. O tom by kompetentnejšie vedeli rozprávať rodičia aj zriaďovatelia.

Nesmieme zabúdať ani na rodiny ľudí s autizmom, na rodičov, ktorí sa starajú o deti s autizmom doma. To je veľmi náročné a preto potrebujú odbornú pomoc. Aj preto je potrebné naozaj systémovo a nadrezortne riešiť autizmus, zabezpečiť bezplatnú dostupnú včasnú diagnostiku, diferenciálnu diagnostiku a intervenciu spolu s liečbou sprievodných ochorení na maximalizáciu funkčnosti dieťaťa a následne adekvátny prístup k vzdelávaniu. Tak sa zvýšia šance ľudí s autizmom na zamestnanie a zlepšenie kvality života nielen im samotným, ale aj ich rodinám. Samozrejme, nie je to možné u všetkých ľudí s poruchami autistického spektra, ale mnohým by mohli zamestnávatelia pomôcť žiť plnohodnotnejší život, ak by ich zamestnali. Má to však svoje úskalia, je potrebná asistencia a úprava prostredia. Na to treba aj zamestnávateľov pripraviť a podporiť.

„Želala by som si zmeniť prístup nás, teda majoritnej spoločnosti, k sebe samým a k ľuďom s akýmkoľvek postihnutím. Aby sme neboli ctibažní, a naopak, boli čestní a prajní a vážili si každý život. Aby sme si matky, ktoré sa s láskou poctivo starajú o svoje deti a obetujú im svoju kariéru, v našej spoločnosti vážili a aby mali aj bez finančnej záťaže možnosť vyhľadať odbornú pomoc, keď ju potrebujú.”

Aká je budúcnosť týchto detí, keď vyrastú? Ako to vidíte vy z pohľadu odborníčky a človeka, ktorý sa počas svojej praxe stretol so stovkami takýchto príbehov?

Mojou prvoradou prácou je výskum príčin autizmu, translácia vedeckých poznatkov do klinickej praxe a výchova mladej generácie ľudí, ktorí budú lekármi alebo aj inými odborníkmi a profesijne budú prichádzať do kontaktu s ľuďmi s autizmom. Cieľom je priblížiť sa k vyspelým krajinámceloživotnej starostlivosti o deti s touto vývinovou poruchou. Robíme to aj prostredníctvom nášho centra, ktoré poskytuje šancu pre rodičov získať diagnózu pre svoje dieťa, čo je základ pre ďalší manažment dieťaťa s touto poruchou. Poskytuje aj možnosť spolupráce nášho univerzitného centra s rodinami detí s autizmom na výskumných projektoch a tiež príležitosť študentom medicíny aj postgraduálnym študentom ďalej sa vzdelávať v problematike autizmu a zúčastňovať sa na výskumných projektoch, ktorých výsledky dávajú nádej na lepšiu budúcnosť.

Prečítajte si tiež: Ľudia s mentálnym postihnutím chcú žiť tak normálne, ako sa len dá

Ako by podľa vás malo vyzerať ideálne chránené bývanie alebo pobytové zariadenie spĺňajúce potreby ľudí s PAS?

O tom by vedeli najlepšie rozprávať rodičia a tí, ktorí sa každodenne o deti s autizmom starajú v takých zariadeniach. Pre ľudí s ťažkou formou autizmu je najvhodnejšie chránené bývanie v malých komunitách, ktoré poskytujú nielen pobyt, ale aj podnety a aktivity, ktoré týchto ľudí zaujmú, ako je práca so zvieratami či v záhrade a v dielničkách, kde nejde o vytvorenie perfektného diela, ale o istý druh socializácie a užitočnosti spolu s pokojom a dobrými pocitmi.

Stretli ste sa v zahraničí s príkladom niečoho, čo by mohlo fungovať aj u nás? Aby sme nemuseli znova  „vymýšľať koleso”?

Veľmi ma oslovili centrá pre deti s autizmom, ktoré sú v zahraničí zriaďované priamo pri univerzitách. Sú to škôlky, resp. školy, ktoré patria univerzitám a v nich deti dostávajú komplexnú starostlivosť. Ide o kombináciu, ktorá obohacuje deti, ale aj univerzitné prostredie a študentov. Vedecko-výskumná činnosť umožňuje implementáciu moderných intervencií a terapií založených na dôkazoch, ktoré sa sledujú a overujú pod dohľadom odborníkov. Navyše sa v týchto centrách školia študenti, ktorí sú zárukou vedecko-výskumnej činnosti univerzity a aj toho, že sa nové overené metódy budú uplatňovať prostredníctvom nich v klinickej praxi.

„Najťažšie je prijatie dieťaťa nielen s autizmom, ale s akoukoľvek vývinovou poruchou.”

Ak by ste mali čarovný prútik a mohli zmeniť tri veci v rámci prístupu k autizmu, resp. integrácie týchto detí, čo by to bolo?

Ak by som naozaj mala čarovný prútik, postavila by som veľké moderné, štátom podporované autistické centrá pri univerzitných nemocniciach, ktoré by boli kontaktným miestom, kde by rodičia bez niekoľkomesačného čakania dostali rady a odporúčania odborníkov, mohli by podstúpiť kvalitnú diagnostiku a posúdenie silných aj slabých stránok svojich detí. Tu by sa v spolupráci s psychológmi, logopédmi, špeciálnymi a liečebnými pedagógmi robil výskum, ktorý by posúval dopredu poznanie, a v nadväznosti na priemysel by sa mohla vyvíjať personalizovaná liečba. Zároveň by sme na základe vedeckých dôkazov vzdelávali ďalších odborníkov. Postavila by som aj denné stacionáre pre tieto deti, ktoré by poskytovali intervenciu a vzdelávanie podľa individuálnych potrieb každého dieťaťa. Rodičia by sa mohli v centrách zaškoliť na prácu s deťmi v domácnosti a dostali by odbornú radu a pomoc na jednom mieste aj v sociálnej oblasti. Inovovala by som vzdelávanie nových odborov na našich školách v zmysle interdisciplinárneho vzdelávania v akreditovaných programoch, aby sme sa nemuseli spoliehať na príchod odborníkov vyškolených v zahraničí. A želala by som si zmeniť prístup nás, teda majoritnej spoločnosti, k sebe samým a k ľuďom s akýmkoľvek postihnutím. Aby sme neboli ctibažní, a naopak, boli čestní a prajní a vážili si každý život. Aby sme si matky, ktoré sa s láskou poctivo starajú o svoje deti a obetujú im svoju kariéru, v našej spoločnosti vážili a aby mali aj bez finančnej záťaže možnosť vyhľadať odbornú pomoc, keď ju potrebujú.

Čo by ste odkázali rodičom, ktoré majú takto obdarované deti?

Je ťažké pre mňa niečo všeobecne odkazovať rodičom, lebo každé dieťa s autizmom je iné, špecifické, aj rodičia majú špecifické podmienky a povahu. Azda najdôležitejšie, ale aj najťažšie je prijatie dieťaťa nielen s autizmom, ale s akoukoľvek vývinovou poruchou. Môj obdiv patrí všetkým rodičom, ktorí to dokázali. Zmierenie sa s tým, že nie je a ani nebude také isté ako ostatné deti, a prijatie skutočnosti, že sa má prispôsobiť životu s ním. Tieto deti potrebujú veľa lásky a podpory, veľa istoty a rodinného zázemia. Stabilné a láskavé prostredie s milujúcimi rodičmi je dôležité. Tak ako odstránenie bolesti, aj pocit bezpečia a citová podpora a pokojná atmosféra sú niekoľkými z viacerých faktorov úspešnej intervencie a lepšej prognózy detí s autizmom.

Čo by ste chceli odkázať našim čitateľom?

Autizmus je výzva pre nás, väčšinovú spoločnosť. Mali by sme deti s autizmom v spoločnosti nielen tolerovať, ale akceptovať. Pochopiť, že sú iné, že inak vidia svet, že inak myslia a cítia. Že nerozumejú pocitom rovnako ako my a že nechápu správanie ľudí v spoločnosti, metafory či vtipné poznámky. Každý z nás vníma svet okolo nás cez prizmu vlastných zážitkov a skúseností, ľudia s autizmom však majú celkom iné vnímanie a následne aj porozumenie. Tvoríme spolu ľudskú komunitu a v jej diverzite a odlišnostiach je naša sila a aj budúcnosť. Máme ako spoločnosť ešte veľa podlžností voči ľuďom s autizmom, podľa mňa by sme sa mali viac vzdelávať, aby sme ich mohli lepšie pochopiť. Prijať ich ako rodičia, učitelia, lekári, viem už, že to je najťažšie. Nesnažme sa silou-mocou prispôsobiť ich nášmu svetu, snažme sa aj prispôsobiť svoje videnie ich svetu a niekde na polceste prídeme obaja k obohateniu.

Ďakujem pekne za rozhovor.

Titulná foto: archív D. O.

Tagy

1 Komentár

Zanechaj nám svoj komentár

X