Príbeh Shanea a Hannah už obletel svet a na Instagrame má viac ako milión sledovateľov. Mladá a pekná žena a jej postihnutý priateľ tvoria pár, ktorý vyvoláva údiv. Jedni ich obdivujú, iní vidia za vzťahom vypočítavosť a chladný kalkul.
Hannah Aylward, ktorá je zdravá a pekná žena je manželkou Shanea Burcawa, ktorý má neuromuskulárne ochorenie zvané spinálna svalová atrofia. Sú spolu už sedem rokov – ale mnohí ich vzťah označujú ako „abnormálny“ a „nechutný”.
Spinálna svalová atrofia je dedičné ochorenie, ktoré sa najčastejšie prejaví u detí do 2 rokov veku. Medzi najčastejšie prejavy ochorenia patrí znížený svalový tonus – hypotónia, svalová slabosť, svalová hypotrofia a areflexia. Postihnuté je najmä svalstvo dolných končatín a dýchacie svaly. Pre pacientov sú typické obmedzenia pohybu, schopnosti, sedieť, stáť, či chodiť. Ochorenie nezvykne postihnúť mozog.
Shane je 32-ročný autor niekoľkých kníh, spíker, a bol spoluzakladateľom neziskovej organizácie a úspešným vloggerom ešte predtým, ako stretol Hannah.
Ale po uverejnení série inšpiratívnych vlogov o ich spoločnom živote s Hannah prostredníctvom ich účtu na YouTube s názvom Squirmy and Grubs, sa začali doslova valiť nepríjemné komentáre o ich vzťahu.
Online šikana
Shane, chlapec z Pennyslvánie, ktorý používa invalidný vozík už od dvoch rokov, a jeho 30-ročná priateľka Hannah, zažívajú už roky online šikanovanie. Shane uviedol: „Vždy, keď do nášho vlogu vložíme novú epizódu, ľudia začnú komentovať a splietajú teórie o tom, ako to, že spolu chodíme.“
Medzi nepríjemné komentáre na ich videá patril komentár jedného sledovateľa, ktorý uviedol, že ich vzťah je „neobvyklý a falošný“.
Ďalšia osoba neľútostne napísala, že jeho partnerka môže byť iba jeho opatrovateľkou, inak „má v hlave uvoľnených pár skrutiek“.
Iní podporujú snahu Shana a Hannah rozbíjať predsudky. Jeden sledovateľ napísal: „Mám tiež SMA a keď vidím, že skutočný vzťah je možný, zahreje mi to srdce.“
Ako sa pár našiel?
Dvojica sa stretla pred vyše siedmimi rokmi, keď Hannah poslala Shanemu správu po tom, čo videla dokumentárny film o jeho živote.
Vo svojich videách Shane a Hannah rozoberajú rôzne témy, napríklad hovoria o tom, že by chceli mať spolu deti. Dokonca sa v roku 2000 vzali. Ich vyše jeden a pol milióna sledovateľov (Shane má pol milióna sledovateľov, Hannah milión) môže vidieť, ako sa zvyknú pritúliť na gauči, ako robia domáce práce a užívajú si rôzne výlety.
Shane hovorí: „Naším cieľom je normalizovať zdravotné postihnutie a vzťahy, ako je ten náš.“
Prečítajte si aj článok o maliarke, ktorá sa narodila bez končatín
“Keď sme s Hannah spolu na verejnosti, ostatní ľudia obyčajne predpokladajú, že sme súrodenci, alebo že je moja platená opatrovateľka, alebo ešte horšie, moja mama. Z dôvodu môjho zdravotného postihnutia a môjho invalidného vozíka nás ľudia len ťažko vidia ako priateľa a priateľku.”
„Existuje mnoho škodlivých predsudkov o postihnutých, ale jedným z najhorších myšlienok je to, že ľudia so zdravotným postihnutím nie sú schopní mať romanticné vzťahy alebo sú ich nehodní.“
Shane spomína na prvý kontakt s Hannah, keď mu poslala e-mail a podľa fotografie zistil, že je atraktívna: “Okamžite som vedel, že chcem spoznať túto osobu.”
“Nikdy nezabudnem na to, ako moje srdce prudko bilo, keď som chcel svojim atrofickými prstami napísať odpoveď tak rýchlo, ako bolo možné,” opisuje.
Pár začal spolu komunikovať cez aplikáciu FaceTime a posielali si textové správy. Potom ho Hannah navštívila v Pensylvánii. V roku 2018 sa pár spolu presťahoval do Minneapolise v Minnesote.
Môže mať takýto pár deti?
Asi najčastejšie vzniká pri tomto netradičnom páre otázka, či môžu mať deti.
Shaneho choroba je dedičná. K tomu, aby dieťa bolo postihnuté SMA, musia byť obaja rodičia prenášačmi abnormálneho génu a obaja ho odovzdávajú na svoje dieťa. Aj keď obaja rodičia sú prenášačmi pravdepodobnosť, že dieťa zdedí genetickú poruchu od oboch rodičov je len 25% alebo 1:4. Približne u 2% pacientov môže dochádzať k spontánnemu poškodeniu génu.
Shane to vo svojom blogu otvorene napísal ešte predtým, ako stretol Hannah:
“Bude mať Shane deti? Ako by to fungovalo? S kým? Môže mať sex? Budú jeho deti mutantmi?
Na čisto fyzickej úrovni som dokonale schopný mať sex. Mám spermie, takže mať deti je skutočná možnosť.
Väčšina priateľov sa zaoberá len fyzickou časťou tejto úlohy. Keď premýšľam o tom, ako jedného dňa vyrobím nových ľudí, nepremýšľam nad logistikou. Skôr som presvedčený, že najväčšou prekážkou medzi otcovstvom a mnou je zodpovednosť rodiča. Ako sa môžem starať o svoje dieťa? Ako to zvládnem? A ako vymením plienky? Ako ho môžem nakŕmiť?
Dá sa logicky predpokladať, že matka bude musieť prevziať väčšiu zodpovednosť za dieťa, ale čo keď sa o mňa tiež musí postarať? So všetkou fyzickou pomocou, ktorú potrebujem, nie som nič viac ako veľké inteligentné dieťa. Aký druh dievčaťa by zvládlo tlak na udržanie mňa a ďalšieho dieťaťa nažive? To sú vážne otázky, na ktoré stále nemám odpovede. Jedného dňa na ne budem musieť odpovedať.”
Zdá sa, že Shane odpovede na svoje otázky už našiel… Aktuálne s Hannah skúšajú umelé oplodnenie.
