Mladá a pekná žena a jej postihnutý priateľ tvoria pár, ktorý vyvoláva údiv. Jedni ich obdivujú, iní vidia za vzťahom vypočítavosť a chladný kalkul.
Hannah Aylward, ktorá je zdravá a pekná žena, chodí so Shane Burcawom, ktorý má neuromuskulárne ochorenie zvané Spinálna svalová atrofia, už vyše troch rokov – ale mnohí ich vzťah označujú ako „abnormálny“ a „nechutný“.
Spinálna svalová atrofia je dedičné ochorenie, ktoré sa najčastejšie prejaví u detí do 2 rokov veku. Medzi najčastejšie prejavy ochorenia patrí znížený svalový tonus – hypotónia, svalová slabosť, svalová hypotrofia a areflexia. Postihnuté je najmä svalstvo dolných končatín a dýchacie svaly. Pre pacientov sú typické obmedzenia pohybu, schopnosti, sedieť, stáť, či chodiť. Ochorenie nezvykne postihnúť mozog.
Shane je 27-ročný autor troch kníh, prednášajúci, spoluzakladateľ neziskovej organizácie a bol úspešný vlogger ešte predtým, ako stretol Hannah.
Ale po uverejnení série inšpiratívnych vlogov o ich spoločnom živote s Hannah prostredníctvom ich účtu na YouTube s názvom Squirmy and Grubs, dostali nepríjemné komentáre o ich vzťahu.
Je to doslova online šikanovanie, ktoré zažíva Shane, chlapec z Pennyslvánie, ktorý používa invalidný vozík už od dvoch rokov, a jeho 26-ročná priateľka Hannah. Shane uviedol: „Vždy, keď do nášho vlogu vložíme novú epizódu, ľudia začnú komentovať a splietajú teórie o tom, ako to, že spolu chodíme.“
Medzi nepríjemné komentáre na ich videá patril jeden divák, ktorý uviedol, že ich vzťah je „neobvyklý a falošný“.
Ďalšia osoba neľútostne napísala, že jeho partnerka môže byť iba jeho opatrovateľkou, inak „má v hlave zrejme pár skrutiek uvoľnených“.
Iní podporujú snahu Shana a Hannah rozobrať predsudky. Jeden sledovateľ zverejnil: „Mám tiež SMA a keď vidím, že skutočný vzťah je možný, zahreje mi to srdce.“
https://www.instagram.com/p/B9NkVGPFD9n/
Ako sa pár našiel?
Dvojica sa stretla pred vyše tromi rokmi, keď mu Hannah poslala správu po tom, čo ho videla v dokumentárnom filme Rainn Wilson o jeho živote. Vo svojich videách sa venujú rôznym témam, ktoré začali zdieľať pred rokom a pol.
Vo svojich videách rozoberajú rôzne témy, napríklad hovoria o tom, že by chceli mať spolu deti, a nedávno sa dokonca zasnúbili. Ich vyše pol milióna sledovateľov môže vidieť, ako sa zvyknú pritúliť na gauči, ako robia domáce práce a užívajú si rôzne výlety.
Shane hovorí: „Naším cieľom je normalizovať zdravotné postihnutie a vzťahy, ako je ten náš.“
Prečítajte si aj článok o maliarke, ktorá sa narodila bez končatín
„Keď sme s Hannah spolu na verejnosti, ostatní ľudia obyčajne predpokladajú, že sme súrodenci, alebo že je moja platená opatrovateľka, alebo ešte horšie, moja mama. Z dôvodu môjho zdravotného postihnutia a môjho invalidného vozíka nás ľudia len ťažko vidia ako priateľa a priateľku.“
„Existuje mnoho škodlivých predsudkov o postihnutých, ale jedným z najhorších myšlienok je to, že ľudia so zdravotným postihnutím nie sú schopní alebo nehodní romantických vzťahov.“
Shane spomína na prvý kontakt s Hannah, keď mu poslala e-mail a zistil, že je atraktívna: „Okamžite som vedel, že chcem spoznať túto osobu.“
„Nikdy nezabudnem na to, ako sa moje srdce cítilo tak ľahké a bilo tak rýchlo, keď som chcel svojim atrofickými prstami napísať odpoveď tak rýchlo, ako bolo možné,“ opisuje.
https://www.instagram.com/p/BywMQGmls3Q/
Pár začal spolu komunikovať cez aplikáciu FaceTime a posielali si textové správy. Potom ho Hannah navštívila v Pensylvánii. V roku 2018 sa pár spolu presťahoval do Minneapolise v Minnesote.
Môže mať takýto pár deti?
Asi najčastejšie vzniká pri tomto netradičnom páre otázka, či môžu mať deti.
Shaneho choroba je dedičná. K tomu, aby dieťa bolo postihnuté SMA, musia byť obaja rodičia prenášačmi abnormálneho génu a obaja ho odovzdávajú na svoje dieťa. Aj keď obaja rodičia sú prenášačmi pravdepodobnosť, že dieťa zdedí genetickú poruchu od oboch rodičov je len 25% alebo 1:4. Približne u 2% pacientov môže dochádzať k spontánnemu poškodeniu génu.
Shane to vo svojom blogu otvorene napísal ešte predtým, ako stretol Hannah:
„Bude mať Shane deti? Ako by to fungovalo? S kým? Môže mať sex? Budú jeho deti mutantmi?
Na čisto fyzickej úrovni som dokonale schopný mať sex. Mám spermie, takže mať deti je skutočná možnosť.
Väčšina priateľov sa zaoberá len fyzickou časťou tejto úlohy. Keď premýšľam o tom, ako jedného dňa vyrobím nových ľudí, nepremýšľam nad logistikou. Skôr som presvedčený, že najväčšou prekážkou medzi otcovstvom a mnou je zodpovednosť rodiča. Ako sa môžem starať o svoje dieťa? Ako to zvládnem? Ako vymením plienky? Ako ho môžem nakŕmiť?
Dá sa logicky predpokladať, že matka bude musieť prevziať väčšiu zodpovednosť za dieťa, ale čo keď sa o mňa tiež musí postarať? So všetkou fyzickou pomocou, ktorú potrebujem, nie som nič viac ako veľké inteligentné dieťa. Aký druh dievčaťa by zvládlo tlak na udržanie mňa a ďalšieho dieťaťa nažive? To sú vážne otázky, na ktoré stále nemám odpovede. Jedného dňa na ne budem musieť odpovedať.“
Zdá sa, že Shane odpovede na svoje otázky už našiel…