Silvia Hovorková z Infosluch: Dôsledky poruchy sluchu sa dajú výrazne zmierniť včasnou diagnostikou a intervenciou

0

„Keďže štát dlhodobo zlyháva pri zabezpečení ranej starostlivosti rodinám, snažíme sa projektmi aspoň trochu pomôcť rodinám z rôznych kútov Slovenska,“ hovorí Silvia Hovorková. Silvia je špeciálna a liečebná pedagogička, ktorá založila OZ Infosluch, kde bezplatne poskytujú poradenstvo rodičom detí s poruchou sluchu.

V rozhovore nám prezradila:

  • čím sa OZ Infosluch zaoberá,
  • nakoľko je včasná intervencia u detí s poruchou sluchu dôležitá,
  • na čo vyhlásila zbierku a akým rodinám to pomôže,
  • čo všetko stíha robiť na podporu a pomoc rodinám,
  • na koho sa rodičia detí s poruchou sluchu môžu obrátiť,
  • ako málo pomáha rodičom detí s poruchou sluchu štát,
  • ako vnímajú jej tri deti jej prácu.

Ste špeciálna a liečebná pedagogička a založili ste OZ Infosluch. Ako vznikol nápad na jeho založenie?

Naše OZ vzniklo v roku 2006 a prešlo niekoľkými fázami „prerodu“ – od online poradenstva a tvorby informačného systému www.infosluch.sk až po priamu činnosť – špeciálno pedagogické poradenstvo v prostredí domova rodín.

Myšlienka informačného systému Infosluch mi skrsla v hlave po prvý krát počas výmenného doktorandského pobytu v USA, ktorý umožnila Fulbrightova nadácia. Uvedomila som si, že vo svete existuje viacero strešných portálov, ktoré uľahčujú rodičom urobiť nielen prvé kroky v poznávaní poruchy sluchu, ale umožňujú im aj poznávať iných rodičov a ľudí, ktorí s poruchou sluchu vyrástli.

Po návrate z Gallaudetovej univerzity sme založili s manželom a priateľmi OZ Infosluch a spustili prvú verziu portálu, kde sa rodičia mohli na jednom mieste dozvedieť o poruche sluchu a možnej intervencii viac. Aktuálne sa portál prerába, tak sa tešíme na jeho nové spustenie. V 2006 sme zároveň spustili bezplatné emailové poradenstvo, ktoré neskôr vyústilo do telefonického poradenstva rodinám s deťmi s poruchou sluchu.

Prečo ste sa nakoniec ako OZ rozhodli podporovať aj poradenskú službu v rodinách?

Maťko v audiocentre

Pretože som nastúpila do štátnej poradne a uvedomila som si, že ak chcem ponúkať rané poradenstvo v domácom prostredí, tak mi na to štát nevyčlení žiadne alebo len minimálne prostriedky. A ja som už vtedy zo skúsenosti z Ameriky vedela, že terénna služba je v ranom veku ďaleko prínosnejšia pre rodinu ako ambulantná služba.

A tak sa stalo, že naše OZ skoro 10 rokov dofinancovávalo terénnu ranú intervenciu, ktorú som robila v štátnej poradni. Našťastie som na to dofinancovávanie nebola desať rokov sama, keďže veľkú podporu nám v tom čase ponúkla aj Nadácia Pontis (fond Telekom), ktorí vymysleli krásny program s názvom „Mobilný pedagóg“. V rámci neho pomáhali niekoľko rokov financovať poradenskú službu v rodinách s deťmi s poruchou sluchu na celom Slovensku.

Po mojom odchode zo štátnej poradne som sa v roku 2021 zamestnala pod naším OZ. Odvtedy sa pod jeho záštitou plne venujem rodinám s deťmi s poruchou sluchu do narodenia do 6 rokov – a to v online aj fyzickom priestore.

Prečo sa zameriavate práve na deti s poruchou sluchu?

Pretože som presvedčená, že porucha sluchu je jedno z mála postihnutí, ktorého dôsledky sa dajú výrazne zmierniť včasnou diagnostikou a včasnou intervenciou. Postihnutie, kde je veľká šanca na pozitívnu zmenu, ak všetko prebehne včas. Ak rodičia v ranom veku, ideálne do 6. mesiaca veku dieťaťa, zabezpečia dieťatku s ťažkou poruchou sluchu kvalitné a dobre nastavené načúvacie prístroje a v rovnakom čase začnú s ranou intervenciou, tak aj vývin reči u detí s ťažkou poruchou sluchu môže napredovať a podobať sa vývinu reči počujúcich detí.

Ani rodičia nepočujúcich detí nemusia zaháľať s komunikáciou len preto, že ich deti zatiaľ skoro nič nepočujú a čakajú na kochleárny implantát. Rovnako ako s počujúcimi deťmi nezačíname hovoriť až v roku, aj nepočujúce deti potrebujú komunikovať čo najskôr. Jediný rozdiel je, že je nutné pridať k hovorenému jazyku posunky, aby to, čo dieťa nepočuje mohlo vďaka našim rukám vidieť.

S komunikáciou posunkami môžu rodičia začať už pred 6. mesiacom veku, čím skôr začne dieťa posunky vnímať, tým skôr začne chápať, čo jednotlivé posunky znamenajú. Bez ohľadu na to, či bábätko počuje alebo nie sa vďaka posunkom zabezpečí, aby sa u dieťaťa rozvíjalo jeho jazykové centrum a myslenie. Ak sa niekto chce o posunkovaní s bábätkami dozvedieť viac, venovali sme mu celú jednu kapitolu v knižke „Máme dieťa s poruchou sluchu 2“.

Neskôr, keď sa nepočujúce dieťa bude môcť vďaka kochleárnemu implantátu oprieť aj o sluch, už bude mať veľkú slovnú zásobu v posunkoch a tak bude mať na čom budovať nové jazykové prepojenia. Som hlboko presvedčená, že v prípade detí s poruchou sluchu má byť dôraz kladený na akúkoľvek funkčnú komunikáciu, nielen hovorenú reč a medzi tú patria aj posunky, aj preto sme vytvorili mobilnú appku pre rodičov na učenie sa posunkovPosunkuj HRAvo.

Majú deti s poruchou sluchu k dispozícii načúvacie prístroje a následne aj pomoc surdopéda?

Zo zákona majú deti s poruchou sluchu nárok dostať zo zdravotnej poisťovne načúvací prístroj v hodnote 500 Eur na každé ucho. Problém je v tom, že sa nám na Slovensku stále oneskoruje komplexná diagnostika poruchy sluchu a tak väčšina detí nemá pridelené načúvacie prístroje včas, t.j. do 6. mesiaca veku. Na každom mesiaci, kedy dieťa nepočuje reč, pritom záleží.

Našťastie sa nám už čoraz menej stáva, že by dieťa s obojstrannou poruchou malo pridelený iba jeden prístroj, prípadne mu foniater namiesto kvalitných digitálnych prístrojov pridelil zastaralý prístroj, kedysi sme bohužiaľ riešili aj to.

Bohužiaľ, väčšina rodín s deťmi s poruchou sluchu nemôže rátať ani s ranou intervenciou a podporou surdopéda (špeciálneho pedagóga pre deti s poruchou sluchu) vo veku okolo 6. mesiacov veku. Zopár ich nájdete v centrách včasnej intervencie a centrách špeciálno pedagogického poradenstva, no na celom Slovensku je ich žalostne málo. Aj preto sa snažíme v OZ Infosluch, aby sme pomohli svojou troškou aspoň niektorým rodinám a zaplátali maličkou záplatou veľkú dieru v službách, ktorú dlhodobo funkčne nerieši štát.

Predtým ste pôsobili na Kramároch, čo bolo náplňou vašej práce? Prečo ste odišli, chceli ste sa venovať výlučne svojmu OZ?

Po ukončení doktorandského štúdia a materskej som sa rozhodla pracovať v Centre špeciálno pedagogického poradenstva pre deti s poruchou sluchu na Hrdličkovej ulici na Kramároch. Mojim cieľom bolo vybudovať úsek raného poradenstva. Bola som tam skoro 10 rokov a mnoho vecí sa podarilo, no nakoniec som sa rozhodla odísť, pretože som si uvedomila, že už pod tak veľkým tlakom nedokážem ďalej pracovať.

Neustále som robila kompromis medzi mojim vedomím, svedomím a realitou. V starostlivosti som mala skoro 120 rodín zo západného aj južného Slovenska a mala som im poskytovať rané poradenstvo – v mojom prípade terénnu ranú intervenciu v domácom prostredí, podporu materskej škole alebo základnej škole po tom čo dieťa, ktoré som viedla prešlo do školského prostredia. Zároveň som mala vyšetrovať – písať diagnostické správy a odporúčania do integrácie atď. Pracovala som po nociach a víkendoch a stále som bola pozadu, čo pre perfekcionistu ako som ja je čistá katastrofa (úsmev).

Podnikli ste v súvislosti s týmto pracovným zaťažením nejaký krok?

Opakovane som žiadala pani riaditeľku aj školský úrad v pôsobnosti kraja, aby mi dali kolegu, ktorý by sa so mnou cielene venoval rodinám s deťmi v ranom veku, vysvetľovala, že v Čechách na 1 odborníka v teréne pripadá cca 20 rodín a ja ich mám 6 násobok… Nového kolegu som nedostala, pretože som z pohľadu ministerstva a úradov robila málo, keďže som v teréne nebola schopná „otočiť“ 6 detí za deň, ako by to bolo v ambulancii a nedokázala som tým vykázať dostatok výkonov.

A tak som z práce, ktorú som od základov budovala odišla, aby som sa nemusela neustále rozhodovať medzi mnohými rodinami, nemusela sa hanbiť, že som za niektorými z nich zašla iba raz za pol roka, hoci to potrebovali a opakovane ma o pomoc prosili, nemusela riešiť dilemy, či pôjdem robiť pozorovanie do škôlky a pomáhať učiteľom so začlenením takéhoto dieťaťa priamo na mieste alebo radšej budem vyšetrovať predškolské dieťa a písať špeciálno pedagogickú diagnostiku a dlhosiahle odporúčania k integrácii do základnej školy, pretože viem, že nebudem mať čas sa tam fyzicky ukázať….

Takýchto absurdných rozhodnutí, s ktorými som na konci dňa nebola spokojná bolo veľa, a tak som sa rozhodla odísť.

Ako pracujete v OZ Infosluch?

V OZ Infosluch robím teraz s menším počtom rodín v teréne, všetky deti, ktoré mám v starostlivosti sa snažím „odprevadiť“ aj do materskej školy a zároveň o nich aspoň občas komunikujem s foniatrom, logopédom a odborníkom z CVI. Takto sa snažím aspoň trošku o komplexnejší tímový prístup, hoci zďaleka nie ideálny. Okrem toho naďalej poskytujem online poradenstvo a podporu rodinám, ktoré sú na začiatku a nevedia sa zorientovať v starostlivosti o dieťa s poruchou sluchu a pomáham rodinám, ktoré stretnem v audiocentre.

Muzikoterapia s Tonom Guthom

Spustili ste zbierku na Rané poradenstvo pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu. Na čo konkrétne potrebujete vyzbierať financie?

V podstate na celú našu službu, pretože je pre rodiny kompletne bezplatná. Bezplatná preto, aby aj rodiny, ktoré si nemôžu dovoliť financovať odborníkov z vlastných zdrojov, mali prístup k adekvátnym službám. Venujeme sa ranej intervencii s deťmi s poruchou sluchu, ale máme v starostlivosti aj rodiny s deťmi s viacnásobným postihnutím, ktoré majú poruchu sluchu.

Keďže štát dlhodobo zlyháva pri zabezpečení ranej starostlivosti rodinám, snažíme sa nasledujúcimi projektmi aspoň trochu pomôcť rodinám z rôznych kútov Slovenska. Bezplatne poskytujeme ranú intervenciu v teréne – v domácom prostredí dieťaťa (dochádzam do rodín na západnom aj južnom Slovensku), ponúkame online poradenstvo a webináre pre rodiny s dieťaťom s poruchou sluchu z celého Slovenska.

Rodinám ponúkame kurz základnej komunikácie s posunkami a tvoríme mobilnú aplikáciu na učenie sa posunkov – Posunkuj HRAvo, aby si posunky vedeli rodičia precvičovať aj doma. Zapožičiavame im na niekoľko mesiacov stimulačné hračky a pomôcky. Vďaka populárno náučným článkom, ktoré píšeme na www.infosluch.sk, vzdelávame rodiny aj širšiu verejnosť o poruche sluchu a následnej intervencii, posunkovom jazyku aj kultúre nepočujúcich. Spoluorganizuje s inými OZ komunitné akcie rodín, podporné skupiny a muzikoterapeutické skupiny pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu.

Všetky naše služby financujeme iba z darov, grantov a 2 percent z dane. Takéto financovanie je veľmi náročné, pretože ním nedokážeme dlhodobo pokryť celú našu službu. Preto sme sa aj teraz rozhodli urobiť zbierku s názvom „Rané poradenstvo pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu“, aby sme dočasne prečkali obdobie „sucha“, kým nájdeme jednotlivcov alebo firmy, ktorí by si nás vzali pod patronát a pomohli nám financovať službu dlhodobo. Okrem tejto zbierky nás jednotlivci alebo firmy môžu podporiť finančným darom aj priamo na účet OZ Infosluch – IBAN:  SK35 0200 0000 0022 4682 8456.

Budeme veľmi vďační aj za 2 percentá z dane:
Názov: Infosluch
Adresa: Beňadická 13, 851 06 Bratislava
Právna forma: občianske združenie
IČO: 30 800 145

Deti s poruchou sluchu a ich rodiny podporujete aj v nemocniciach a materských škôlkach. Poviete nám k tomu viac?

V rámci služby, ktorú už teraz pod OZ Infosluch robím, sa snažím pomáhať aj v audiocentre na Kramároch pri nastavovaní načúvacích prístrojov a kochleárnych implantátov. Meranie sluchu a nastavovanie prístrojov u bábätiek je činnosť, ktorá je časovo náročná, vyšetrenie vyžaduje trpezlivosť a veľa opakovaní, a tak sú lekári radi, ak im občas v audiocentre vypomáham.

Rodinám, ktoré na nastavenie prichádzajú, poskytujem aj bezplatnú špeciálno pedagogickú a emocionálnu podporu, pretože viem, že mnohé z nich nemajú surdopéda vo svojom okolí. Takýmto spôsobom sa snažím pomôcť väčšiemu počtu rodín ako len tým rodinám, s ktorými sa priamo stretávam v domácom prostredí. Samozrejme, takéto poradenstvo nedokáže nahradiť pravidelnú starostlivosť odborníka z centra, no poskytuje viacerým rodinám aspoň základné nasmerovanie. Stav na Slovensku je taký, že mnohé rodiny sú vďačné aj za tú trošku.

Brunko doma s novym nastrojom

Čo sa týka materských škôlok, snažím sa podporiť pani učiteľky v materských školách tým, že im pomáham pri integrácii dieťaťa s poruchou sluchu v kolektíve počujúcich detí. Na základe pozorovania im pomáham vidieť, čo už robia dobre a čo môžu ešte zlepšiť, aby dieťa lepšie porozumelo v hlučnejšom prostredí škôlky a vrámci svojich možností sa čo najviac vedelo zapojiť do komunikácie a hry so svojimi počujúcimi rovesníkmi.

Vytvorili ste aj knihy pre rodičov. Kto vám pri tom pomáhal a o čom sú?

Dlhodobo vnímame zúfalý nedostatok informácií, tak sme pred pár rokmi vytvorili s kolegyňami Martinou Rzymanovou a Darinou Tarcsiovou 2 obsiahle knižky pre rodičov – Máme dieťa sa poruchou sluchu I a II, ktoré si rodiny môžu zakúpiť v tlačenej forme alebo zadarmo stiahnuť napríklad z www.infosluch.sk v pdf verzii. Knižky vznikli s veľkou podporou Nadácie Pontis a fondu Telekom a prinášajú informácie nielen o poruche sluchu, vyšetreniach sluchu, kompenzačných pomôckach a komunite Nepočujúcich, ale aj o sluchovej a rečovej výchove dieťaťa s poruchou sluchu v ranom veku. Čo nestihnem povedať v audiocentre, si rodiny môžu aspoň z časti prečítať v knižkách.

Kto vám v OZ pomáha?

Naše OZ by nikdy nevzniklo, ak by nebolo môjho milovaného manžela Petra, človeka, ktorý po celé tie roky verí, že to čo robím má zmysel a preto ma neskutočne podporuje nielen psychicky, ale pomáha mi aj technicky – napríklad edituje naše ZOOM webináre pre rodičov a odborníkov, strihá
edukačné videá.

Po Peťovi sa „potatil“ aj najstarší syn Jakub, ktorý práve vyrába novú appku na učenie sa posunkov pre mobily s operačným systémom IOS. Nenahraditeľnou podporou je aj moja kolegyňa Martina Rzymanová z CŠPP Poprad, s ktorou roky bojujeme za to, aby sa zlepšilo poradenstvo rodinám s deťmi s poruchou sluchu na Slovensku.

Väčšinu projektov robíme spolu – od knižiek Máme dieťa s poruchou sluchu I a II, cez webináre pre rodičov aj odborníkov, až po spoločné odborné materiály, akými boli napríklad štandardy ranej starostlivosti o deti s poruchou sluchu. Potom sú to priatelia a dobrovoľníci, ktorí roky pomáhajú s webom, a v neposlednom rade sú to samotní rodičia detí s poruchou sluchu.

Rodičia, ktorí mi pomáhajú zháňať financie na moju službu a rozosielajú výzvu o 2 percentá z dane pre naše OZ medzi svoje okolie, rodičia s ktorými píšeme spoločné granty na projekty pre našich malých slucháčikov, rodičia, ktorí sami iniciujú podporné rodičovské skupiny, ktorých sa rada zúčastňujem a ak môžem a sily mi to dovolia, tak im s nimi ľudsky aj odborne pomáham.

Alžbetka na muzikoterapii

Čo podľa vás najviac trápi rodičov detí s poruchou sluchu?

V prvom rade je to, že máme na Slovensku nedostatok odborníkov – počnúc foniatrami v audiocentrách pre deti s poruchou sluchu, cez surdopédov, logopédov a samozrejme ďalších odborníkov – fyzioterapeutov, psychoterapeutov pre deti aj rodičov, ABA terapeutov atď.

Potom sú to náklady na spojené s dochádzaním k lekárovi a odborníkom, náklady na všetky vyššie uvedené terapie, ktoré sú nielen potrebné, ale v mnohých prípadoch nevyhnutné na to, aby dieťa vývinovo napredovalo a rodič starostlivosť o dieťa so zdravotným postihnutím psychicky ustál.

Trápia ich náklady na chod základnej kompenzačnej pomôcky (batérie, náhradné diely z ktorých niektoré sú aj v hodnote 150 Eur) alebo zakúpenie náhradnej pomôcky, ak malé dieťa kompenzačnú pomôcku stratí. Načúvacie prístroje, kochleárne implantáty ani kostné vibrátory sa nedajú na Slovensku poistiť, a tak ich strata spôsobí veľkú dieru v peňaženke rodiny. V prípade kochleárov alebo kostných vibrátorov hovoríme o sume 7 000 Eur a vyššie. Ani príspevky na opravy pomôcok nie sú samozrejmosťou, nerátajú napríklad s tým, že v dobe, kým sa pomôcka opraví, musí dieťa niečo „na uchu“ nosiť, inak v určitých prípadoch ostane úplne v tichu.

Počas korony sa ukázalo, aké nápomocné by bolo mať v školskom aj domácom prostredí bezdrôtové technológie, ktoré pomáhajú dieťaťu s poruchou sluchu rozumieť v hlučnom prostredí, v prostredí, kde sa nosia rúška a štíty, prípadne v online prostredí, kedy sa dieťa musí vzdelávať pomocou počítača. Takéto technológie sa pohybujú v cenách cez 2000 Eur. Napriek tomu, že príspevok na takéto technológie na Slovensku máme, mnohé deti na neho nárok nemajú.

Čo robí štát?

Štát rodiny v tomto maraste necháva už roky – čo sa týka zdravotníctva, sociálnych vecí aj školstva. Pokusy o zmenu sa určite dejú, no veľmi pomaly. Už v lete 2018 sme napísali veľký dokument a sťažnosť na Ministerstvo školstva SR a Ministerstvo zdravotníctva SR za nedodržiavanie ratifikovaných dokumentov, ktoré sa týkajú dostupnosti ranej intervencie (starostlivosti) u rodín s deťmi s poruchou sluchu a detí s viacnásobným postihnutím a žiadali ich o urýchlené riešenie nedostatku.

Žiadali sme o také bezplatné služby, ktoré by rodinám s deťmi s poruchou sluchu umožnili rovnakú štartovaciu plochu, akú majú rodiny s počujúcimi deťmi. Pod tento dokument sa podpísalo množstvo rodín s deťmi s poruchou sluchu aj odborníci. Žiaľ, žiadne významné zmeny v poskytovaní služieb, nie to ešte radikálne zmeny sa odvtedy neudiali. Uvidíme, čo prinesie transformácia poradní, ktorá sa teraz deje.

Asi najdôležitejšie je zistiť poruchu sluchu u dieťaťa čo najskôr, aby sa mohla vyvíjať reč. Kedy rodičia obyčajne zistia, že niečo nie je v poriadku?

Väčšina z nich sa dozvie o riziku poruchy sluchu v pôrodnici, kde sa robí novorodenecký skríning sluchu. Ak dieťatko nevyhovie kritériám novorodeneckého skríningu sluchu aj po druhý krát (cca v 1 mesiaci), tak existuje reálne šanca, že poruchu sluchu skutočne má a preto by malo byť odoslané k detskému foniatrovi do audiocentra.

Tu by sa malo urobiť kompletné vyšetrenie sluchu – objektívnymi aj subjektívnymi metódami a ak to zdravotný stav dieťaťa umožňuje, tak by mu mali byť čo najskôr (najlepšie do 6. mesiaca veku) predpísané načúvacie prístroje, prípadne kostné vibrátory. Čím skôr začne dieťa celodenne nosiť kompenzačné pomôcky, tým viac sa jeho vývin reči môže podobať vývinu počujúceho dieťaťa. Pričom zásada platí, že ak má dieťa obojstrannú poruchu sluchu, malo by nosiť celodenne dva prístroje.

Máme však aj deti, ktoré sa narodia počujúce a porucha sluchu sa u nich objaví až neskôr v priebehu prvých dvoch rokov alebo ešte neskôr. Na tieto deti, ktoré zvyčajne majú menšiu stratu sluchu väčšinou upozornia pani učiteľky v škole, pretože si všimnú, že dieťa v hlučnom prostredí škôlky nereaguje na pokyny, ktoré mu dávajú alebo logopédi, ktorí vidia, že napriek intenzívnej starostlivosti nedokáže dieťa správne vyslovovať slová a jeho reč je naďalej dyslalická alebo dysgramatická.

Pri natáčaní Posunkuj hravo

Kde môžu hľadať rodičia podporu a vedenie?

Už v bábätkovskom veku sa rodičia môžu obrátiť na Centrá včasnej intervencie (sociálne služby) aj Centrá špeciálno-pedagogického poradenstva (od januára 2023 to budú po novom „Centrá poradenstva a prevencie“), kde nájdu rodiny psychologickú podporu a v tom lepšom prípade aj surdopéda.

Ten im poskytne špeciálno pedagogické vedenie – vysvetlí im poruchu sluchu a vyšetrenia sluchu, poradí ako s dieťatkom komunikovať hovorenou rečou, prípadne posunkami, naučí ich ako cvičiť jeho sluch, prakticky ukáže ako sa starať o načúvacie prístroje alebo inú kompenzačnú pomôcku. V rovnakom čase by rodičia mali začať navštevovať logopéda, aby ich naučil efektívne stratégie komunikácie s bábätkom.

Koľko detí s poruchami sluchu sa približne na Slovensku za rok narodí? Koľko percent týchto prípadov je možné vyriešiť načúvacími prístrojmi?

Presné slovenské štatistiky neexistujú, keďže napriek mnohým snahám stále nemáme funkčný centrálny register sluchu, no na základe štatistík zo zahraničia by to malo byť okolo 150 detí ročne z ktorých cca 1/3 má ťažkú stratu sluchu. Väčšina z týchto detí nosí načúvacie prístroje.

Aké sú ďalšie možnosti riešenia porúch sluchu?

Okrem načúvacích prístrojov máme kochleárne implantáty a kostné vibrátory. Kochleárne implantáty môžu pomôcť deťom s percepčnou poruchou sluchu, ktoré majú tak ťažkú stratu sluchu, že im ani výkonné načúvacie prístroje nepomôžu počuť všetky hlásky našej reči. Kostné vibrátory (napr. Baha alebo Ahear) môžu zase pomôcť deťom, ktoré majú taký typ prevodovej poruchy sluchu, kde napríklad dieťa nemá správne vyvinutú ušnicu, má uzatvorený zvukovod alebo má nesprávne vyvinuté sluchové kostičky v strednom uchu.

Týmto deťom by štandardné načúvacie prístroje, ktoré využívajú vzdušné vedenie na prenos zvuku nepomohli a tak od raného veku môžu používať kostné vibrátory.

Je financovanie terapií náročné? Prepláca niečo aj poisťovňa?

Pre veľkú väčšinu rodín je financovanie terapií veľmi náročné. Ako som sa už vyššie zmenila, odborníkov je málo a mnohí odborníci majú svoje služby spoplatnené. Čoraz menej rodín tak nájde odborníka, ktorý im poskytne služby zdarma a v blízkosti ich bydliska. Rodiny majú zároveň zvýšené náklady na cestovanie za odborníkmi (niekedy vidíme v audiocentre aj rodiny, ktoré pravidelne dochádzajú na nastavovanie prístrojov až z východného Slovenska), pobyty v rehabilitačných centrách, lieky, kompenzačné pomôcky a ich opravy.

V závislosti od toho, či má dieťa iba poruchu sluchu alebo aj ďalšie pridružené postihnutie (a takýchto detí je čoraz viac) sa môžu mesačné náklady na starostlivosť o neho vyšplhať aj na niekoľko stoviek mesačne (viď napr. zistenia Nadácie Socia z roku 2020).

Pri natáčaní Posunkuj hravo

Čo je na tom smutné je, že ľudia na ministerstvách vedia, že investície v ranom detstve majú vyššiu návratnosť ako tie, ktoré sa realizujú v neskoršom veku dieťaťa. Z dlhodobých zahraničných výskumov, ale aj z našej vlastnej skúsenosti vyplýva, že raná intervencia má veľký potenciál zlepšiť kvalitu života rodín s deťmi s poruchou sluchu a s adekvátnou špeciálno pedagogickou podporou, môžu z detí s poruchou sluchu vyrásť úspešní a šťastní ľudia, ktorí sa neboja výziev, ľudia, ktorí sa neboja zapojiť do počujúcej aj nepočujúcej komunity.

No nie sú to len výskumy zohľadňujúce kvalitatívny dopad intervencie. V roku 2018 sa vytvoril dokument „Počúvajme potreby včasnej intervencie – Analýza nákladov a prínosov terénnej včasnej intervencie pre deti so sluchovým postihnutím“. Tento dokument uvádza, že za každé Euro, ktoré sa v prípade detí s poruchou sluchu investuje do raného poradenstva sa vráti štátu 3,15 eur v jeho dospelosti. Napriek tomu ostávajú mnohé rodiny aj po cca štyroch rokov od tejto analýzy bez pravidelnej a efektívnej pomoci odborníkov.

Ste mama troch detí a ste im príkladom v tom, ako pomáhať ostatným. Ako oni vnímajú vašu prácu?

Myslím, že rozporuplne. Moji chalani sa od malička zúčastňovali rôznych podporných skupín a stretnutí s rodinami s deťmi s poruchou sluchu. Pre mňa a môjho manžela bolo dôležité, aby vyrastali v prostredí, kde postihnutie neznamená limit, ale pozitívnu výzvu. Stretávali sa s rodinami, ktoré majú deti s poruchou sluchu, ale aj deti s viacnásobným postihnutím.

Veľa sme sa rozprávali o výzvach, ktoré tieto rodiny majú a o tom, že je dôležité, aby sa širšia komunita okolo nich zomkla a bola podporná, ľudsky, ale aj finančne napríklad tým, že budú dávať desiatky svojho príjmu na podporu verejno prospešných aktivít alebo priamo ľudí, ktorí sú v núdzi. Ako chalani rastú, hľadajú sa v tom, čo je pre nich dôležité a mňa teší, že nám napríklad najstarší syn sám od seba začal pomáhať s appkou s posunkami.

Keď si občas chalani čítajú, čo mi rodičia na webe odkazujú, myslím, že sú na mňa hrdí, smejú sa, že som celebrita. Vedia, že svoju prácu milujem, snažím sa darovať kúsok seba a zjavne sa mi to podľa spätných väzieb rodín občas aj podarí (úsmev).

Nevnímali to tak, že ste stále pracovali?

Videli mamu, ktorá v určitých chvíľach obetovala časť rodinného života v prospech cudzích ľudí, a to im je ľúto. Hlavne v čase, keď sme písali publikácie pre rodičov – Máme dieťa s poruchou sluchu I a II, som ich zanedbávala viac ako by som si priala. Aj teraz sa občas stane, že ma pracovné povinnosti zahltia a času na seba a rodinu mám menej, hoci sa veľmi snažím, aby to tak už nebolo. Našim chalanom sa zároveň nepáčia podmienky, v akých pracujem.

Opakovane mi tvrdia, že by nechceli pracovať ako ja, kde napriek dobre odvedenej práci nikdy neviete, či za mesiac – dva budú ešte financie, ktoré moju prácu zaplatia. Vidia, že si občas riadne zúfam a zaplačem, a tak ma prídu poláskať a povedia, že až „vyrastú“, tak zarobia toľko peňazí, aby som mohla robiť po čom mi duša piští, aby som mohla robiť prácu, ktorú mám rada a nemusela som sa veľkú časť svojho drahocenného času zaoberať fundraisingom, ktorý mi zjavne nejde.

Čo by ste poradili mamám detí, ktoré majú špeciálne potreby?

1. Nesklopiť hlavu s tým, že takto to na Slovensku chodí, a združiť sa pod Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením, ktorá už roky bojuje za zlepšenie starostlivosti o rodiny a lepšiu dostupnosť služieb.

2. Nájsť si čas aj na samých seba, aspoň na kratučké chvíľky počas dňa/týždňa. Mamy často myslia na iných, ale nie na seba, no z prázdneho pohára sa nedá dávať. Niekedy treba vyhľadať psychologickú alebo psychoterapeutickú pomoc pre seba, nie je to hanba, je to odvaha.

3. Rozdeliť pozornosť medzi dieťa s postihnutím, manžela a zvyšné deti. Je to sizyfovská práca vedieť vybalansovať život jednotlivých členov rodiny s potrebami dieťaťa so zdravotným postihnutím. Jednosmerné dlhodobé uprednostnenie potrieb jedného člena, sebe viac si to obhajujeme, často nevedie k dobrým výsledkom. Naopak, začnú sa oslabovať aj tie očká v reťazi, ktoré boli dovtedy silné.

4. Hľadať podporné skupiny rodičov, niekoho, kto im bude rozumieť, kto už si podobnou skúsenosťou prešiel, alebo stále prechádza. Som rada, že na Slovensku máme okrem nášho združenia viacero aktívnych občianskych združení za ktorými stoja priamo rodičia detí s poruchou sluchu – napr. OZ Umenie počuť, OZ Uškové deti, OZ Som samé ucho alebo OZ Nepočujúce dieťa. Je dobré sledovať ich stránky alebo FB skupiny, pretože robia veľa aktivít pre rodičov. Zároveň rodičom odporúčam pridať do FB skupiny s názvom Dieťa s poruchou sluchu, kde nájdu veľa rodín s podobným príbehom z celého Slovenska, ktorí si navzájom radia.

žiadne príspevky na zobrazenie