Ľudmila Rakovanová vyštudovala Univerzitu Komenského v Bratislave, kde sa špecializovala na oblasť mentálneho postihnutia, diagnostiky, poradenstva a porúch autistického spektra. Vo svojej praxi pracuje s deťmi s poruchami autistického spektra a ADHD.
Práca s týmito deťmi však pre ňu nikdy nebola len zamestnaním. Bola rozhodnutím ešte skôr, než v rukách držala diplom. Vníma ju ako povolanie, ktoré sa nedá robiť bez srdca, empatie a rešpektu k jedinečnosti každého dieťaťa. Každý malý pokrok je pre Ľudmilu veľkým víťazstvom a pripomienkou, aké výnimočné tieto deti sú. Deti s PAS sú podľa nej nesmierne citlivé, empatické a vnímavé bytosti, ktoré dokážu veľké veci, ak dostanú pochopenie, bezpečný priestor a šancu.
Autorka e-booku Keď sa dieťa s PAS hnevá sa prostredníctvom písania a vlastnej platformy snaží podporovať rodičov v tom, aby vedeli, že na svoje obavy, strachy aj vyčerpanie nemusia byť sami.
V úprimnom rozhovore nám Ľudmila Rakovanová prezradila:
- prečo nemá autizmus jednu podobu a každá rodina prežíva inú realitu,
- s akými výzvami sa stretávajú rodičia s touto diagnózou,
- prečo zostávajú rodiny bez systémovej podpory,
- aký je rozdiel medzi pochopením a ľútosťou zo strany okolia,
- čo rodiny s deťmi s PAS skutočne potrebujú.
Čo je PAS? Aké sú deti s touto diagnózou?
Porucha autistického spektra (PAS) nie je choroba ani výchovný problém. Je to neurovývinová odlišnosť, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým dieťa vníma svet, spracováva podnety, komunikuje a reaguje na prostredie. Spektrum je veľmi široké. Od detí, ktoré potrebujú celoživotnú podporu, až po deti s vysokými kognitívnymi schopnosťami, ktoré navonok pôsobia „bezproblémovo”, no vnútorne zápasia s obrovským preťažením.
Deti s PAS nie sú rovnaké. Každé dieťa má vlastný profil silných stránok aj ťažkostí. Spája ich však citlivosť, často senzorická, emočná aj sociálna. Svet je pre ne hlučnejší, rýchlejší, menej predvídateľný. A práve preto reagujú inak, než spoločnosť očakáva.
Predstavte si, že váš mozog spracúva farby, zvuky a emócie bez filtrov, všetko prichádza naraz a vo vysokej intenzite. Deti s touto diagnózou sú ako prieskumníci v krajine, ktorej jazyku nie vždy rozumejú.
Sú úprimné, často veľmi vnímavé a ich svet je plný detailov, ktoré my dospelí už dávno prehliadame.
Zároveň sú to však deti, ktoré každý deň vynakladajú obrovské množstvo energie len na to, aby zvládli veci, ktoré my považujeme za samozrejmé, ako je nákup v obchode alebo spoločný obed v škôlke, alebo v škole.
Je aj druhá odvrátená strana diagnózy, o ktorej sa mlčí?
Áno a je dôležité o nej hovoriť nahlas. Práve preto, že sa o nej často mlčí, lebo je nepohodlná. O talente, výnimočnosti a inakosti sa hovorí ľahšie než o vyčerpaní, agresii, sebapoškodzovaní, rozpade rodinných vzťahov či sociálnej izolácii.
Ale, je to aj o nociach bez spánku a o momentoch, keď sa ako rodič cítite úplne bezradný. O únave, ktorú nevyrieši víkend v kúpeľoch, pretože v hlave vám neustále beží zoznam terapií, termínov a obáv o budúcnosť vlastného dieťaťa. Táto „druhá strana” však neznamená, že dieťa je problém. Znamená, že systém podpory je nedostatočný. Keď rodina nemá prístup k včasnej diagnostike, dostupným terapiám a pochopeniu okolia, tlak sa postupne kumuluje a niekde jednoducho musí vybuchnúť. Hovoriť o tejto strane neznamená strašiť. Znamená to byť úprimný. Pretože mlčanie o týchto témach len prehlbuje pocit osamelosti rodičov.
Ako vyzeral moment, keď ste si povedali, že ako odborníčka prehovoríte nahlas a úprimne aj o tienistých stránkach života rodín, do ktorých sa narodia detičky s PAS?
Bol to moment, keď som si uvedomila, že odborné definície v učebniciach vôbec neodrážajú to, čo sa v skutočnosti deje v obývačkách týchto rodín. Videla som mamy, ktoré sa hanbili za „zlyhania”, ktoré v skutočnosti zlyhaniami neboli, boli len prirodzenou reakciou na dlhodobý a extrémny stres. Nie preto, že by nemilovali svoje dieťa, ale preto, že mali pocit, že ak priznajú vyčerpanie, hnev či bezmocnosť, zlyhávajú ako rodičia. Vtedy som si uvedomila, že mlčanie robí viac škody než úprimnosť. Rodičia potrebujú počuť: „Nie ste zlí rodičia. To, čo prežívate, je reálne a pochopiteľné.”
Povedala som si, že odborný hlas nemôže zostať len pri diagnostikovaní. Musí začať aj podopierať. Chcela som vytvoriť bezpečný priestor tam, kde sa nikto nemusí hrať na hrdinu a kde je v poriadku priznať, že život s autizmom je niekedy neuveriteľne ťažký. Že láska k dieťaťu a únava z jeho diagnózy môžu existovať vedľa seba bez toho, aby sa navzájom vylučovali.
Práca špeciálnej pedagogičky v tejto oblasti musí byť nesmierne psychicky náročná. Ako si chránite svoje duševné zdravie?
Áno, je to psychicky náročná práca. To by som klamala, keby som tvrdila opak. Ale veľmi dôležité je povedať, že ju nevnímam len ako prácu. Pre mňa je to povolanie. Niečo, o čom som dávno predtým, než som mala správne slová, vedela, že ho chcem robiť. A keď človek robí niečo, čo má hlboký zmysel a robí to srdcom, únava síce prichádza, ale má iný rozmer. Nie je prázdna.
Samozrejme, aj ja musím myslieť na svoje hranice. Učím sa rozlišovať, čo je moja zodpovednosť a čo už nie je. Nemôžem zachrániť celý systém, ani vyriešiť všetky príbehy. Môžem byť však prítomná, odborná a ľudská tam, kde to má význam. A to mi pomáha nevyhorieť.
Veľkou ochranou môjho duševného zdravia je aj zmysel, ktorý v tejto práci vidím. Keď vidím dieťa, ktoré sa po prvýkrát cíti pochopené. Keď rodič konečne počuje, že nezlyháva. A keď sa rodina prestane hanbiť za to, čo prežíva. Tieto momenty dávajú silu aj v dňoch, ktoré sú ťažké. Zároveň si uvedomujem, že pomáhať druhým sa nedá dlhodobo bez toho, aby človek pomáhal aj sebe. Preto si vedome doprajem ticho, spomalenie, čas s rodinou a návraty k veciam, ktoré ma ukotvujú. Nie ako luxus, ale ako nevyhnutnosť.
A veľmi si želám, aby každý človek mohol zažiť to, čo ja. Nájsť povolanie, nie iba prácu. Niečo, čo má zmysel aj vtedy, keď je to ťažké. Pretože, keď robíme veci, ktorým veríme, chránime si dušu tým, že vieme, prečo ráno vstávame.
Prečítajte si: Rozmanitá a jedinečná Barbie vidí svet očami detí s autizmom
Stretávate sa niekedy s kritikou, že „strašíte” alebo vykresľujete autizmus príliš negatívne?
Áno, stretávam sa s tým. Najmä vtedy, keď sa dotýkam tém, ktoré nie sú „pekné”. Pre niektorých ľudí je pohodlnejšie hovoriť o autizme výlučne ako o inakosti, talente či výnimočnosti. A ja tomu rozumiem, aj tieto stránky existujú a sú dôležité. Problém však nastáva v momente, keď sa z autizmu začne robiť romantizovaný obraz, ktorý nezodpovedá realite mnohých rodín. Keď sa ťažké prejavy bagatelizujú, alebo sa o nich mlčí, rodičia, ktorí ich denne žijú, sa cítia ešte viac osamelo. Majú pocit, že ak ich realita nezodpovedá „pozitívnemu obrazu”, robia niečo zle.
Hovoriť o náročných stránkach autizmu pre mňa neznamená vykresľovať dieťa, ako problém. Znamená to pomenovať realitu, v ktorej rodiny žijú. Znamená to povedať nahlas, že autizmus nie je jedna skúsenosť, ale celé spektrum a že nie všetky jeho podoby sú ľahké, alebo spoločensky prijateľné.
Úprimnosť nie je strašenie. Úprimnosť je prevencia.
Ak budeme hovoriť len o pozitívach, systém sa nikdy nebude cítiť byť zodpovedný za podporu rodín, ktoré to nezvládajú bez pomoci. A práve tie rodiny pomoc najviac potrebujú.
Zároveň je pre mňa dôležité zdôrazniť, že kritika často prichádza od ľudí, ktorí tú najťažšiu časť spektra nezažili ani ako rodičia, ani ako odborníci v praxi. Každá skúsenosť s autizmom je platná, ale nemôžeme jednu používať na umlčanie druhej. Ak by som mala hovoriť len to, čo sa počúva príjemne, zradila by som tých rodičov, ktorí mi potichu píšu: „Ďakujem, konečne niekto pomenoval to, čo doma žijeme.” A práve pre nich je dôležité, aby sa o autizme hovorilo pravdivo, so všetkou jeho krásou, ale aj s jeho bolesťou.
Častá je aj agresia u detí s diagnózou PAS, no nie je to hnev ani nevychovanosť. Ako by ste to vysvetlili susedovi, ktorý počuje krik cez stenu a má tendenciu súdiť?
Agresia u dieťaťa s poruchami autistického spektra nie je prejavom zlej výchovy ani nedostatku hraníc. Je to reakcia nervového systému v stave preťaženia. Keď dieťa kričí, búcha alebo udiera, nejde o rozhodnutie. Ide o stratu schopnosti regulácie. V tej chvíli mozog dieťaťa nie je v režime „rozmýšľam”, ale v režime „prežívam”. Sused často počuje len výsledok – krik, buchot, chaos. Nepočuje však to, čo mu predchádzalo: hodiny snahy dieťaťa zvládnuť podnety, hluk, ktorý ho fyzicky bolí, zmenu rutiny, ktorú jeho mozog nezvládol spracovať, únavu, ktorá sa zbierala celý deň. Agresia je posledný signál, nie prvý. Je to moment, keď už dieťa nemá inú možnosť, ako dať svetu najavo: „Je toho priveľa.”
Ak to mám vysvetliť susedovi, snažím sa hovoriť jazykom, ktorému rozumie každý dospelý: „Predstavte si, že ste v miestnosti, kde je tisíc stupňov, oči by vás pálili zo svetla, hrajú tam tri rádiá naraz a vy nemôžete odísť. Ako dlho by ste to vydržali bez výbuchu?” Dôležité je povedať aj to, že, rodičia v týchto chvíľach nesedia nečinne, nerobia „nič”, ale robia maximum a že každý takýto záchvat stojí rodinu obrovské množstvo energie, vyčerpania a často aj pocitov viny. Agresia nie je niečo, čo si rodina vyberá. Je to niečo, s čím sa učí žiť, predchádzať tomu, zmierňovať to a hľadať cesty, ako dieťaťu pomôcť regulovať sa skôr, než k výbuchu dôjde.
A možno najdôležitejšia veta, ktorú by mal sused počuť: „Krik, ktorý počujete, nie je dôkazom zlyhania rodičov. Je to dôkaz toho, že v tom byte žije dieťa, ktorého nervový systém bojuje s podnetmi, ktoré my ani nevnímame.”
Empatia nevzniká z ticha, ale z pochopenia.
A niekedy už len vedomie, že za stenou nie je chaos, ale rodina, ktorá sa snaží prežiť ďalší náročný deň, dokáže zmeniť pohľad aj tón.
Veľa sa hovorí o inklúzii a talente. Prečo je podľa vás dôležité hovoriť aj o zraneniach a obavách? Nezhoršuje to stigmatizáciu týchto detí?
Hovoriť o inklúzii a talente je dôležité. Ale hovoriť iba o nich, je neúplné. Ak rozprávame len o silných stránkach a výnimočnosti, vytvárame obraz, ktorý je síce pekný, ale pre mnohé rodiny vzdialený realite. A práve tento rozpor je zdrojom hanby, pocitu zlyhania a osamelosti. Zranenia, obavy a ťažkosti nie sú zlyhaním dieťaťa ani rodiny. Sú dôsledkom života v prostredí, ktoré často nie je nastavené na potreby detí s PAS. Keď o nich mlčíme, neposilňujeme inklúziu, práve naopak. Posilňujeme ticho okolo toho.
Nemyslím si, že otvorené pomenovanie náročných stránok zvyšuje stigmatizáciu. Stigmatizáciu zvyšuje nepochopenie.
Keď ľudia nevidia celý obraz, majú tendenciu súdiť správanie, rodičov, výchovu. Keď však rozumieme, že agresia, úzkosť či regres nie sú „zlé správanie”, ale signály preťaženia a bolesti, vzniká priestor pre empatiu. Hovoriť o zraneniach, neznamená brať deťom dôstojnosť. Znamená to priznať, že aj silné deti môžu byť zraniteľné. A že inklúzia nie je len o tom, že dieťa „niekam patrí”, ale o tom, že má okolo seba ľudí, ktorí rozumejú aj jeho tichu, aj jeho výbuchom. Ak budeme hovoriť iba o talente, necháme mnoho rodín v pocite, že je s nimi „niečo zle”, pretože ich realita je iná. Ak budeme hovoriť aj o obavách, dávame tým jasný odkaz – nie ste sami, to, čo prežívate, je skutočné a má právo byť vypočuté. A práve to je pre mňa skutočná inklúzia.
A čo štát? Zlyháva? Kde najviac? Čo je to prvé, čo rodine chýba, keď sa ocitne v kolotoči agresívnych výpadov?
Nemyslím si, že by zlyhávali jednotliví ľudia v systéme. Skôr zlyháva nastavenie systému, ako takého. Väčšina odborníkov robí maximum, čo sa dá, ale je ich málo a sú preťažení. Výsledkom sú dlhé čakacie doby na diagnostiku, terapie či psychologickú podporu a rodiny zostávajú v krízových situáciách príliš dlho samy. Keď sa rodina ocitne v kolotoči agresívnych výpadov, to prvé, čo jej chýba, je rýchla a dostupná pomoc. Nielen odborná, ale aj ľudská. Veľmi často chýba psychická podpora pre rodičov, jasné vedenie, kam sa obrátiť, a tiež finančná stabilita.
Terapie, pomôcky a asistenti stoja veľa peňazí a nie každá rodina to dokáže dlhodobo utiahnuť. Keď pomoc prichádza neskoro alebo po častiach, tlak v rodine sa stupňuje. Rodičia fungujú v neustálom strese, vyčerpaní a v pocite zodpovednosti, ktorú nemajú s kým zdieľať. Nejde o hľadanie vinníka, ale o pomenovanie faktu, že rodiny potrebujú viac kontinuálnej podpory a menej čakania v krízových momentoch. Podpora rodín s deťmi s PAS nie je luxus. Je to investícia do duševného zdravia celej spoločnosti.
Sebapoškodzovanie dieťaťa je pre rodiča asi tou najťažšou skúškou. Ako reagovať, aby rodič dokázal zachrániť dieťa aj seba?
Sebapoškodzovanie dieťaťa je pre rodiča moment, ktorý otrasie všetkým, čomu dovtedy veril. Objavuje sa strach, panika, vina, bezmocnosť. Sebapoškodzovanie nie je zlyhanie rodiča ani „výchovná chyba”. Je to signál extrémneho preťaženia dieťaťa, ktoré nemá iný spôsob, ako dať najavo, že už to nezvláda. Prvým krokom nie je trest, ani otázka „prečo to robíš”, ale bezpečie. Dieťa potrebuje pokojného dospelého, ktorý sa snaží pochopiť. V týchto situáciách rodič často bojuje s vlastnými emóciami, a práve preto je dôležité priznať si, že to sám nezvládnem.
Zachrániť dieťa znamená vyhľadať odbornú pomoc čo najskôr – psychológa, psychiatra, špeciálneho pedagóga. A zachrániť seba znamená dovoliť si tú istú pomoc aj pre rodiča. Rodič, ktorý je vyčerpaný, v permanentnom strachu a napätí, nemá kapacitu byť oporou, hoci by chcel najviac na svete. Veľmi dôležité je prestať sa hanbiť. Sebapoškodzovanie nie je tabu, o ktorom sa má mlčať. Mlčanie zvyšuje osamelosť a tlak, a ten situáciu len zhoršuje. Rodič má právo cítiť strach aj zúfalstvo a má právo povedať nahlas: „Potrebujem pomoc.”
Z vašich slov vyplýva, že rodičia svoje deti s PAS milujú, no zároveň sa boja. Ako sa dá pracovať s týmto vnútorným konfliktom?
Tento rozpor je úplne prirodzený a veľmi ľudský. Rodičia detí s PAS nežijú v konflikte medzi láskou a strachom preto, že by boli slabí, ale preto, že svoje dieťa milujú a vidia realitu. Milujú svoje dieťa také, aké je, a zároveň sa boja sveta, ktorý naň často nie je pripravený. Prvým krokom je dovoliť si obidve emócie naraz. Láska k dieťaťu a strach o jeho budúcnosť sa nevylučujú. Problém nastáva vtedy, keď si rodič myslí, že strach znamená zlyhanie, alebo nedostatok lásky. Neznamená. Znamená zodpovednosť.
S týmto vnútorným konfliktom sa nedá „bojovať”. Dá sa s ním pracovať cez pomenovanie, zdieľanie a podporu. Keď rodič ostane so svojimi obavami sám, strach narastá. Keď ich vysloví pred odborníkom, iným rodičom, v bezpečnom priestore, strach sa mení na niečo, s čím sa dá narábať.
Dôležité je presunúť pozornosť z otázky „čo bude o 20 rokov?” na „čo môžem urobiť dnes”. Budúcnosť dieťaťa s PAS sa nestavia jedným veľkým rozhodnutím, ale tisíckami malých krokov, vzťahov, podporných opatrení a chvíľ, v ktorých sa dieťa cíti v bezpečí. A napokon, rodičia nemusia byť bez strachu, aby boli dobrými rodičmi. Stačí, ak sú prítomní, vnímaví a ochotní hľadať pomoc.
Deti s PAS nepotrebujú dokonalých rodičov. Potrebujú rodičov, ktorí ich milujú aj vtedy, keď sa boja a ktorí sa neboja priznať, že niektoré dni sú ťažké.
Je pravda, že sa väčšinou zabúda na „zdravých“ súrodencov?
Nemyslím si, že by sa na súrodencov detí s PAS zabúdalo zámerne, alebo z ľahostajnosti. Skôr sa stáva, že v každodennom návale starostí ustúpia do úzadia potichu, často aj svojím vlastným rozhodnutím. Tieto deti veľmi skoro vycítia, že rodičia majú toho veľa na pleciach a akoby sa samy rozhodli nepridávať ďalšie požiadavky. Ich potreby sa neodsúvajú preto, že by neboli dôležité, ale preto, že dieťa s PAS často vyžaduje okamžitú, intenzívnu a nepretržitú pozornosť. Súrodenci to vidia, chápu a prispôsobujú sa. Učia sa čakať, ustupovať, byť „tí v pohode”.
Navonok pôsobia samostatne, no vo vnútri si často nesú veľa nevypovedaných emócií. Práve preto je dôležité o nich hovoriť. Nie preto, aby sme rodičom pridávali pocit viny, ale aby sme si uvedomili, že aj tieto deti potrebujú byť videné a počuté. Niekedy stačí málo, vedomý čas len pre nich, otázka „ako sa máš ty?”, alebo uistenie, že aj ich pocity sú v poriadku. Tieto deti sú neuveriteľne empatické a silné. No aj ony potrebujú priestor byť len deťmi.
Ako podporiť rodičov, aby neskrývali aj tú najnáročnejšiu stránku života s deťmi s autizmom, nebáli sa odkryť možno aj hanbu, sklamanie či modriny?
V prvom rade musíme ako spoločnosť prestať rodičom vysielať signál, že láska k dieťaťu znamená mlčať o bolesti. Rodičia detí s PAS veľmi často žijú v presvedčení, že ak priznajú vyčerpanie, hnev, hanbu či dokonca strach, automaticky budú považovaní za zlých rodičov. A to je obrovská chyba.
Podpora začína bezpečím. Rodič sa otvorí až vtedy, keď cíti, že nebude súdený a opravovaný. Keď namiesto viet typu „musíš to zvládať” počuje: „Vidím, že je to ťažké. A máš právo to tak cítiť.” Hanba a mlčanie nevznikajú v rodičoch samých od seba, vznikajú z reakcií okolia.
Je tiež dôležité, aby aj odborníci hovorili pravdu. Nielen o možnostiach, ale aj o rizikách. O tom, že agresia, sebapoškodzovanie, rozpad partnerských vzťahov či psychické vyčerpanie rodičov nie sú zlyhaním, ale signálom, že tlak je príliš veľký a podpora nedostatočná.
Veľmi pomáha aj to, keď niekto povie nahlas to, čo si mnohí myslia potichu. Keď rodič zistí, že nie je jediný, kto sa bojí ďalšieho výbuchu, kto má chvíle, keď už nevládze a stráca silu. A s ňou aj ticho. Otvorenosť neznamená slabosť. Znamená odvahu. A rodičia detí s autizmom jej majú viac, než si sami uvedomujú. Našou úlohou je vytvárať prostredie, v ktorom nemusia nosiť masku „silných”, ale môžu byť aj unavení, zraniteľní a ľudskí. Práve tam sa totiž začína skutočná pomoc pre dieťa aj pre rodiča.
Prečítajte si: Malé kroky a veľké víťazstvá: Deti so špeciálnymi potrebami majú miesto v našom svete
Ako im pomôcť viac, ako ich ochrániť?
Pomoc a ochrana rodičov detí s PAS nezačína jedným opatrením ani jednou radou. Začína pochopením, že rodič nie je len sprievodcom dieťaťa, ale tiež človekom, ktorý má svoje limity. Ak chceme chrániť dieťa, musíme najprv chrániť jeho rodiča. V praxi to znamená viacero vrstiev.
Tou prvou je emocionálna ochrana – prestať rodičov hodnotiť a začať ich počúvať. Namiesto otázky „Prečo to nezvládate?” sa pýtať: „Čo vám momentálne najviac berie silu?” Rodič, ktorý sa cíti prijatý, sa dokáže postaviť aj tým najťažším situáciám.
Druhou vrstvou je praktická pomoc. Rodičia nepotrebujú všeobecné rady z internetu, ale konkrétne návody, ako zvládnuť krízu, agresiu, záchvat, noc bez spánku. Potrebujú dostupných odborníkov, nie o rok, ale vtedy, keď sú na hrane. Potrebujú vedieť, že existujú kroky, ktoré im pomôžu prežiť ďalší deň a že nemusia na všetko prísť sami.
Tretia, často prehliadaná ochrana, je ochrana pred vyhorením. Rodičia detí s PAS žijú dlhodobo v režime pohotovosti. Ich nervový systém je neustále v napätí. Preto je nesmierne dôležité normalizovať oddych, prestávky a pomoc zvonka. Nie ako luxus, ale ako nevyhnutnosť.
Vyčerpaný rodič nemôže byť oporou a to nie je výčitka, ale fakt.
A napokon je tu ochrana pred osamelosťou. Keď rodič zistí, že nie je jediný, kto zažíva hnev, strach, hanbu či bezmocnosť, jeho bremeno sa zmenší. Komunity, podporné skupiny, otvorené rozhovory, to všetko vytvára sieť, ktorá zachytí rodiča skôr, než spadne.
Pomôcť rodičom znamená prestať ich tlačiť do roly hrdinov, ktorí musia všetko zvládnuť sami. Ochrániť ich znamená dať im povolenie byť ľuďmi. Unavenými. Zmätenými. Silnými aj slabými zároveň. Pretože rodič, ktorý sa cíti v bezpečí, dokáže vytvoriť bezpečie aj pre svoje dieťa. A to je tá najväčšia pomoc, akú im vieme dať.
Existuje na Slovensku sieť odborníkov, na ktorých sa dá reálne obrátiť, alebo sú rodičia odkázaní iba na samoštúdium a komunity na internete?
Na Slovensku existujú kvalitní odborníci, ktorí pracujú s deťmi s poruchami autistického spektra s veľkým nasadením a odbornosťou. Problémom však nie je to, že by neexistovali, ale ich nedostupnosť. Kapacity sú dlhodobo preťažené, čakacie doby na diagnostiku či terapiu sú často niekoľkomesačné až ročné a mnohé rodiny zostávajú v najnáročnejšom období prakticky samy. Preto sa prirodzene stáva, že rodičia siahajú po samoštúdiu, zahraničných zdrojoch a najmä po komunitách na internete. Nie preto, že by nechceli odbornú pomoc, ale preto, že ju v danej chvíli jednoducho nemajú k dispozícii.
Tieto komunity často suplujú základnú podporu zdieľania skúseností, normalizáciu emócií a pocit, že v tom rodič nie je sám. Zároveň však treba povedať, že internet nemôže nahradiť odbornú starostlivosť. Môže pomôcť prežiť, ale nemôže niesť celú zodpovednosť. Ideálny stav by bol prepojenie dostupných odborníkov, ktorí rodičov sprevádzajú, a komunít, ktoré ich podržia v každodennej realite. Rodičia dnes veľmi často balansujú medzi týmito dvoma svetmi. Nevyberajú si internet preto, že by chceli experimentovať. Vyberajú si ho preto, že potrebujú odpovede hneď.
Aká je vízia pre vašu platformu? Čo je to, čo by sa v spoločenskom vnímaní autizmu malo zmeniť?
Mojou víziou je porozumenie. Nechcem nikoho presviedčať ani opravovať. Chcem pomôcť pochopiť. Chcela by som, aby sa autizmus prestal vnímať cez nálepky, či už negatívne, alebo idealizovane. Realita je oveľa komplexnejšia a zaslúži si pravdivý, ľudský jazyk. Pre mňa je dôležité meniť uhol pohľadu. Učiť ľudí vnímať správanie ako signál, nie ako provokáciu. Pomôcť rodičom pochopiť, že vyčerpanie z náročnej diagnózy neznamená menej lásky. A pomôcť im cítiť, že v tom nie sú sami, že nie sú ani zlí, ani neschopní. Aby rodičia nemuseli obhajovať každú slzu svojho dieťaťa na verejnosti a aby sa prestali cítiť vinní za to, čo nemajú pod kontrolou.
Moja práca a písanie sú pre mňa spôsob, ako dávať hlas tým, ktorí ho už nemajú silu používať. Moja platforma má byť bezpečným priestorom pre rodičov, ktorí sú vyčerpaní, pre odborníkov, ktorí chcú pracovať s rešpektom, aj pre ľudí bez osobnej skúsenosti, ktorí sa chcú učiť. Chcem spájať detský svet so svetom dospelých, emócie s odborným vysvetlením, príbehy s porozumením. Ak sa mi podarí dosiahnuť aspoň to, že sa niekto v obchode prestane dívať odsudzujúcim pohľadom, že učiteľ zvolí láskavejší prístup, alebo že rodič večer zaspí s pocitom „nie som v tom sám”, potom má táto práca zmysel.
Nechcem meniť deti s autizmom. Chcem, aby sme sa my ako spoločnosť, učili meniť svoj pohľad na ne.