“Na všetko museli prísť sami,” hovorí Michaela Cvetková, sympatická mama troch detí. V živote to nemá jednoduché, lebo najmladší z nich, Adrián, má ťažkú diagnózu – detský autizmus s mentálnou retardáciou. Michaela nám v rozhovore prezradila:
- ako zistili, že Adrián je iný a či sa mali na koho obrátiť,
- aké je vychovávať autistu a ako vyzerá ich bežný deň,
- ako na Adriána reagujú ostatní ľudia,
- aké sú pre nich najväčšie výzvy a čo by im najviac pomohlo.
Ste mamou autistického syna Adriána. Ako to celé začalo, ako ste zistili, že vaše dieťa je iné?
Adriánko sa vyvíjal ako zdravé dieťa. Trpel častými zápalmi ušiek. V 1,5 roku, po poslednom zápale stredného ucha, sa úplne zmenil. Od toho času som od neho nepočula slovo „mama“. Dovtedy sa usmieval, nepohrdol žiadnym jedlom, pozeral sa na nás, Prestal reagovať na meno. Mysleli sme si, že nepočuje. Prestal jesť.
Repertoár jedál sa zúžil na tri potraviny, ktoré ani náhodou nepatrili do zdravej výživy. Adriánko podstúpil operáciu na ORL, ale stále bez zmeny. „Nepočul“, nerozprával. Z pohľadu ORL nebol dôvod, aby nepočul. Vtedy sme prvýkrát začali uvažovať nad autizmom. V dva a pol roku sme nastúpili do sanatória, kde Adrianka sledovali tri mesiace. V troch rokoch bol Adriánko diagnostikovaný. Odvtedy chodil do špeciálnej škôlky pre autistické deti a teraz chodí do autistickej sekcie spojenej školy pre postihnuté deti.
Aká je jeho celá diagnóza?
F84.0 detský autizmus s mentálnou retardáciou. Doteraz nerozpráva. Komunikuje so mnou tak, že mi ukáže na vec, ktorú by chcel. A niekedy uhádnem a niekedy nie. Porozumenie, vývoj jeho mozgu, má ako dvojročné dieťa.
Mali ste sa na koho obrátiť?
Pravdou je, že sme na všetko museli prísť sami. Hľadať, pýtať sa. Situácia bola taká, že sme mali dieťa s autistickými prejavmi a netušili ako ďalej. Veľa času som strávila na internete hľadaním informácií. Moja predstava o tejto diagnóze bola, že som si predstavila film Rain man. Nadaného muža, ktorý má svoj svet, ale úžasné schopnosti. Lenže môj syn taký nebol…
Nakoniec sme našli Sanatórium, kde Adrianovi diagnostikovali autizmus. Boli tam dve sestry a psychiatrička venujúca sa týmto deťom. Staručká doktorka Braunová, ktorá tieto iné deti milovala.
Ako ste postupovali? Kto vám pomohol so špeciálnou starostlivosťou?
Potom sme navštevovali centrum Andreas, špecializuje sa na autistov. Chodili sme k logopédovi, ale tam Adrián nespolupracoval. Podarilo sa nám, podľa mňa zázrakom, že Adrianka vzali do špeciálnej škôlky pre deti s autizmom. Tu nám veľmi pomohli. V šiestich rokov sa im podarilo Adka odplienkovať. Zariadenia pre tieto deti sú častokrát nedostupné, majú plné kapacity. Celkovo táto cesta bola náročná, stála ma veľa energie a sÍz.
Aká je situácia teraz – koľko rokov má Adrián a ako vyzerá váš bežný deň?
Aktuálne má Adrián 8,5 roka. Naplno sa uňho prejavuje autizmus. Má svoje ranné rituály, bez ktorých by si cez deň pripadal neistý a nervózny. Ráno leží so mnou a hrá sa hry. Potom sa naraňajkuje a ideme von. Rád sa vozí autom. Bojí sa zvierat, tak keď sme vonku, vylezie na mňa ako taká malá opička. Má pocit, že ho ochránim. Potom nasleduje deň, ak ho rodičia poznajú, aj so zdravými deťmi. Jedlo, hranie sa, kúpeľ, spánok. A posledný rituál je uspávanie. Každý večer musím byť pri ňom. On si ma upraví ako mám ležať a tak musím zostať, kým nezaspí. Ak sa pohnem, tak sa zobudí.
Máte aj iné deti?
Áno, mám dve dcéry. Nikol a Mišku. Prvá ma 14 rokov a druhá 13. Nikolka má veľké pochopenie k Adriánovi a zastáva sa ho, kde len môže. Naučila ho tlieskať a dať „päť“ tľapnutím ruky. Miška má Adriana rada, ale niekedy má pocit, že ju a celkovo nás obmedzuje, čo má pravdu.
Ako reagujú ľudia, keď idete niekam s Adriánom? Sú chápaví?
Ako kedy. Musím povedať, že Adrian sa nespráva ako zdravé dieťa a už vôbec nie ako dieťa, ktoré má 9 rokov. On skáče, pobehuje, postaví sa pred niekoho a obzerá si ho, alebo sa ho dotkne. Najnovšie chodí oblečený v mojich veciach. Tým automaticky priťahuje pohľady.
Niekedy mi v obchode povedia, že si mám malého vychovať. Diagnózu neberú. Podľa ich názoru by Adriana prevychovali za týždeň. Ja si vždy len vzdychnem „že kiež by“, dala by som za to všetko na svete. Lenže to nejde. Stretávam sa ale aj s veľkým pochopením. Raz sme takto boli v pekárni a jeden pán nás pustil pred seba a druhý Adkovi kúpil croissant.
Založili ste občianske združenie Točí! Čomu sa venuje?
Točí beriem ako člena rodiny. Venujeme sa rodičom v ich počiatočnej fáze, keď sa s autizmom stretnú a ešte nevedia čo a ako.
Pomáhame ich nasmerovať, vypočuť, posmeliť. Nie je to totiž tak dávno, ked sme si týmto celým prešli sami. Skoro bez informácií. Hlavný odkaz je, že sa v tom točíme všetci spolu.
Čo podľa vás najviac trápi rodičov autistických detí?
Budúcnosť. Jednoznačne. Čo bude s ich dieťaťom, keď oni nebudú sa vládať starať alebo keď zomrú.
Je financovanie terapií náročné?
Rozhodne je. Jednak nie sú odborníci na túto problematiku. A keď už aj nejakí sú, nie je možné sa k nim len tak ľahko dostať. Nie sú rýchlo dostupní. A niektorí si aj vypýtajú za poskytnutie súkromnej pomoci nemalú sumu. Mnohým deťom pomohla v rozprávaní delfinoterapia, tá sa pohybuje v tisícoch eur.
Byť rodičom autistického dieťaťa je práca na plný úväzok. Máte niečo, pri čom viete aspoň trochu zrelaxovať alebo si oddýchnuť.
Nemám veľa voľného času. Musím sa venovať deťom, ale sem tam si ukradnem čas pre seba a čítam knihy.
Čo by ste poradili iným mamám detí, ktoré majú špeciálne potreby?
Jedna rada je všeobecná – nevzdávať sa. Nikdy. Každý pokrok, každý malilinký posun dopredu je úžasná vec. Tešte sa z toho. A na ostatné je tu Točí!
V prípade, že by ste chceli na OZ Točí darovať 2% z daní, tu je kontakt.
Číslo účtu: SK44 8330 0000 0025 0181 4474