Mária Jaško vyštudovala masmediálnu komunikáciu a roky pracovala vo fintech startupe, ale život ju priviedol na inú cestu. Pred pár rokmi sa stala pacientkou s vyslovene ženským ochorením. Diagnóza znela N80.1 – endometrióza vaječníka.
V rozhovore pre Akčné ženy Mária Jaško prezradila:
- prečo jej na osvete o endometrióze tak záleží,
- či sú symptómy endometriózy ľahko rozpoznateľné,
- či existuje liečba, pomáhajúca pri bolestiach v súvislosti s gynekologickým ochorením,
- ako súvisí endometrióza s nadúvaním,
- ako a prečo vznikla kniha Skryté luny.
Život s „endo“
Žijete už niekoľko rokov s endometriózou. Bola to práve vaša diagnóza, ktorá vás donútila zisťovať o vašom ochorení viac, a bola zároveň dôvodom, prečo ste sa napokon stali aj ambasádorkou šírenia povedomia o endometrióze?
Určite áno. S endometriózou totiž žijem už 5 rokov. Osvete som sa začala venovať vo februári 2021. Niekoľko mesiacov po tom, čo som po laparoskopickej operácii v Holandsku zistila svoju diagnózu – endometriózu vaječníka. Pocítila som potrebu podeliť sa o informácie, ktoré som zistila z kníh v knižnici o psychosomatike, o chorobe, o možnostiach „liečby“. Tiež o doplnky, ktoré som našla a mali byť nápomocné pri zmiernení akútnych bolestivých stavov.
Hľadali sa informácie o endometrióze ľahko?
Ani nie. Tápala som v informáciách, nakoľko boli nejasné a bolo ich veľmi málo. Začala som sa preto všetkému okolo endometriózy venovať podrobne. Študovala som lekárske štúdie zo zahraničia a všemožne som sa snažila o to, aby sa informácie, ktoré som našla, dostali aj k iným ženám. K tým, ktoré ani netušili, že „endo“ majú. Ale aj k tým, ktoré už o diagnóze vedeli, no to bolo všetko. A k tým, ktoré mali nasadenú hormonálnu antikoncepciu, no netušili prečo, len mali info, že by im to mohlo pomôcť. Chcela som sa naučiť plávať v mori nejasných informácií a nemožnosti vyriešiť zdravotný problém univerzálnou liečbou.
Jedinou vhodnou cestou sa mi javili sociálne siete s plnohodnotným obsahom, ktorý sa dostane k mojej cieľovej skupine. Dnes nás je 2 400, z toho 99 % žien a ja som na toto číslo patrične hrdá, lebo sú to ženy a muži z mojej rodiny a okolia.
Endometrióza je chronická choroba, ktorou trpí 10 % žien na svete. Je to najrozšírenejšie gynekologické ochorenie, nevyliečiteľné a bolestivé. Nie je to malé percento, no aj napriek tomu sa tomuto ochoreniu venuje stále príliš málo pozornosti. Poďme sa teda o ňom porozprávať.
Aké sú hlavné príčiny, znaky endometriózy?
Endometrióza je chronické ochorenie, pri ktorom sa tkanivo podobné sliznici maternice nachádza mimo nej – napríklad na vaječníkoch, pobrušnici či močovom mechúre. To znamená, že pri menštruačnom cykle nie všetka krv vyteká von, ale usádza sa aj v brušnej dutine a spôsobuje lézie, zrasty a čokoládové cysty, ktoré spôsobujú bolesti panvy. Môže spôsobovať bolestivú menštruáciu, bolesti pri pohlavnom styku, tráviace ťažkosti či problémy s plodnosťou. Príčiny nie sú známe, hovorí sa o šiestich teóriách, no všetko sú to len teórie založené na vplyve hormónov, zmene imunitného systému, genetické alebo vyplývajúce z retrográdnej menštruácie.
Ako ju teda spoznať?
Neexistujú jasné symptómy, s ktorými, keď prídete ku gynekológovi, vie vám okamžite povedať, že je to endometrióza. Najskôr sa bude snažiť zistiť aj iné príznaky. Ale osobne, po vlastných skúsenostiach a skúsenostiach žien s endometriózou, ak naozaj lekár nie je vyslovene znalý v tejto oblasti, tak dostanete odpoveď, že je normálne, že menštruácia bolí. Že treba nasadiť hormonálnu antikoncepciu, aby sa vám uľavilo alebo brať analgetiká. Tiež sa vám môže stať, že keď sa budete ako žena sťažovať na problémy s trávením a zažívaním, tak vás pošlú na gastro, či to nie syndróm dráždivého čreva. Žiaľbohu, práve s týmto syndrómom je „endo“ často zamieňaná.
Prečítajte si: Ženské zdravie pod perinou
Tým, že príznaky nie sú úplne jasné, môžu ženy roky trpieť a nevedia si pomôcť…
Presne tak. Keďže lekár nedokáže hneď na prvú povedať, že máte „endo“, tak sa ženy najčastejšie s týmto chronickým ochorením trápia roky a samé. Na sone ani na ultrazvuku ju totiž nie je vidieť, je skrytá. Odhalí ju až laparoskopická operácia alebo naozaj kvalitná MRI. Alebo teda odborník, ktorý vie čítať panvu. Odborník na mozog prirodzene nebude vedieť posúdiť panvové problémy. Správna diagnostika tak môže trvať aj 7 až 10 rokov, čo je neskutočne dlhá doba pre ženu, ktorá každodenne trpí, a ktorej choroba ovplyvňuje každodenný život.
Zaslúžime si viac než LEN roky čakania na diagnózu.
Je pravda, že sa často prítomnosť endometriózy zistí až v období, keď žena nemôže otehotnieť?
Áno, to je úplne najčastejší spôsob diagnostikovania. Ale znovu je to dlhá doba, keď sa žena snaží dlhšie otehotnieť a nedarí sa. Endometrióza totižto spôsobuje neplodnosť až približne 40 % ženám vo fertilnom veku.
Aj keď to nie je úplne jednoznačné, predsa len skúsme zhrnúť hlavné príznaky…
Zhrnula by som ich asi takto: silné menštruačné bolesti, ktoré nereagujú na bežné lieky , chronická bolesť v podbrušku či v oblasti krížov , tráviace problémy ako nadúvanie, hnačky, zápchy, často počas cyklu, bolesti pri pohlavnom styku alebo po ňom , únava a pocit vyčerpania. Ak sa niektorá žena v týchto príznakoch spoznáva, rozhodne by ich nemala ignorovať.
Liečba, ktorá nepomáha
Na endometriózu neexistujú lieky a nepomôže ani nasadenie hormónov, tehotenstvo, či operácia…
Správne, žiaľ, žalostne musím konštatovať, že je to tak. Priznám sa, že som sa po potvrdení diagnózy rozplakala, keďže som zároveň zistila, že na ňu neexistuje liek. V tom čase som si myslela, že je to teda smrteľné, tak som v prvých minútach od oznámenia diagnózy prestala hľadať info na Googli.
Akú liečbu vám nasadili?
Bola som na 24-mesačnej hormonálnej liečbe liekom Visanne, iné ženy užívajú Endovell alebo Ryego, no všetky sú len dočasné a neriešia príčinu, len odstavia menštruačný cyklus, ktorý vlastne robí najväčšiu šarapatu. Preto sa lekári často dostanú k tomu, že žene povedia, že najlepším „liekom“ na „endo“ je tehotenstvo. Keby len vedeli, koľko úsilia to pre niektoré môže znamenať. Ale áno, ak je po laparoskopickej operácii vnútro čisté a nasadia sa hormóny a žena sa rozhodne ich vysadiť v čase snaženia sa o potomka, je tu obrovská šanca. Keď je telo bez cýst, zrastov, lézií, pomôže žene otehotnieť rýchlejšie, no je to niečo, čo nie každá môže podstúpiť, pokiaľ nemá partnera. Vždy je to veľmi individuálne, a tiež nie je operácia zárukou, že sa to podarí.
Je vôbec niečo, čo môže ženám s týmto ochorením aspoň trochu bolesť zmierniť?
Je toho naozaj málo. No dnešná doba nám, našťastie, dáva nekonečné možnosti. Ja nás, ženy s „endo“, často vnímam ako také testerky. Tým nechcem nikoho uraziť, ale vychádzam čisto zo svojej skúsenosti. Tak hľadáte, čo by pomohlo, skúsite tradičnú čínsku medicínu, éterické oleje, akupunktúru, liečiteľstvo, doplnky výživy, ktoré majú upraviť hormóny, naparovanie, hormonálnu terapiu, teplé obklady, rôzne druhy liekov od bolesti aj injekcie. Zmeníte stravu, celkový životný štýl. Zmeníte aj pohľad na život a seba, lebo aj v psychosomatike treba hľadať pôvod tohto ochorenia… Jednoducho asi všetko, čo nájdete. Keď to teraz hovorím, až žasnem. Ale tak to je.
Reálne, čo môže uľaviť od bolesti, sú klasicky analgetiká, no nie vždy stačia. Potom teplé obklady, protizápalová strava, tá z dlhodobejšieho pohľadu. Jemné strečingové cvičenia, joga alebo pilates môžu pomôcť s cirkuláciou a znížiť napätie v panvovej oblasti. Tiež fyzioterapia panvového dna je veľmi účinná pri chronickej bolesti a môže pomôcť znížiť svalové napätie. Niektorým ženám pomáha akupunktúra, bylinky, napríklad vitex jahňací alebo CBD olej.
Známy je pojem „endo belly“ – výrazné nadúvanie – dá sa obmedziť špeciálnym stravovaním?
Hm, dá, aj nedá. Ale… „Endo belly“, teda extrémne nafúknuté brucho spôsobené endometriózou, nie je len o strave. Dá sa čiastočne ovplyvniť, no je to opäť veľmi individuálne. Niektoré ženy dokážu zmierniť opuchy správnou stravou a životným štýlom, iné pociťujú nadúvanie aj napriek všetkým opatreniam. Často je „endo belly” spôsobené zápalom, hormonálnymi výkyvmi alebo prítomnosťou zrastov. Ak zmena stravy, tak rozhodne protizápalová, pridať viac listovej zeleniny, bobuľového ovocia, losos, zázvor či kurkumu, vysadiť rafinovaný cukor, vyprážané jedlá, spracované potraviny, a tiež lepok, laktózu a alkohol. Dôležitá je podpora trávenia a črevného mikrobiómu, ale tiež pohyb. Samozrejme, každej žene taký, aký jej vyhovuje. No a pitný režim a povestné zníženie stresu.
Jedna z desiatich žien trpí endometriózou, no väčšina z nich zostáva bez odpovedí.
Marec je mesiac povedomia o endometrióze. Po celom svete sa práve v marci robí osveta v kampani EndoMarch, ktorá je veľmi dôležitá, pretože medzi verejnosťou stále koluje o tejto chorobe veľa mýtov.
Ktoré sú tie najčastejšie mýty?
Žiaľ, je to tak, ako hovoríte. Okolo tohto ochorenia je veľmi veľa mýtov. Najčastejšie, s ktorými sa my „ENDOženy“ stretávame, sú asi tieto:
- Endometrióza je len silná menštruácia. Pravdou však je, že endometrióza je chronické zápalové ochorenie, ktoré ovplyvňuje celý organizmus – nielen menštruáciu. Bolesť môže byť prítomná kedykoľvek počas cyklu, pri ovulácii, pohlavnom styku, močení či trávení.
- Tehotenstvo vylieči endometriózu. Tak tento obzvlášť nemusím, ani z odporúčaní lekárov. Tehotenstvo môže dočasne zmierniť príznaky vďaka hormonálnym zmenám, ale endometriózu nevylieči. Po pôrode sa môžu príznaky vrátiť, a niekedy aj v horšej forme. A druhá vec, netreba zabúdať, že práve vďaka „endo“ sú ženy často neplodné alebo majú veľké problémy s počatím. Takže ostať tehotná, tiež nie je žiadne skvelé odporúčanie.
- Hysterektómia je riešením endometriózy. Bohužiaľ, ani odstránenie maternice nemusí vyriešiť endometriózu, pretože ložiská môžu byť aj mimo maternice. Správne vedená excízna operácia – vyrezanie ložísk, je účinnejšie než samotná hysterektómia.
Bojovníčky – Skryté luny
Aktuálne prebieha na Donio.sk zbierka na vašu knihu o endometrióze. O čom kniha je?
Dostali sa ku mne niektoré publikácie o endometrióze, no všetky boli v rovine teoretickej. Ja som sa zamýšľala nad tým, že by to chcelo hovoriť o skutočných ženách a ich skutočných príbehoch s endometriózou. Ako sa s ňou žije, čo spôsobuje, ako mení plány, ako nás necháva bezdetné… Pred pol rokom som začala zbierať príbehy žien a s ich súhlasom som sa rozhodla urobiť z nich knižnú zbierku autentických a jedinečných príbehov, takzvaných „endostories“.
Čo v knihe nájdeme?
V knihe nájdete príbehy 22 skutočných žien zo Slovenska aj Čiech, ktoré sa rozhodli prehovoriť o bolesti, neistote, ale aj o odvahe a sile nevzdať sa svojich snov – či už ide o materstvo, kariéru alebo jednoducho plnohodnotný život. Na svete postihuje endometrióza každú desiatu ženu, čo predstavuje utrpenie miliónov žien a neobchádza ani celebrity. No každý jeden príbeh ukazuje, že aj keď je endometrióza náročná, neznamená koniec radosti a šťastia v živote.
Prečítajte si: Prevencia je lacnejšia ako terapia: Silné a funkčné panvové dno je kľúčom k ženskému zdraviu
Prečo dostala kniha práve názov Skryté luny? A prečo by sme jej vydanie mali podporiť?
Prečo práve názov Skryté luny? Mesiac alebo luna symbolizuje ženskosť, cykly a premenlivosť – presne tak, ako je cyklický aj život žien s endometriózou. Ich bolesť je často neviditeľná, skrytá pred svetom, no to neznamená, že nie je skutočná. Táto kniha chce tieto „skryté luny“ odhaliť a ukázať, že ich svetlo nezhasína – ani v tme. A práve tejto tichej a neviditeľnej chorobe môžete dať svoj hlas a podporiť jej vydanie.
Prečo? Po a, pretože takáto kniha na Slovensku ešte neexistuje a môže pomôcť tisícom žien nájsť odpovede, pochopenie a podporu. Po b, pretože každý príspevok pomôže prelomiť tabu a ukázať, že o endometrióze sa treba rozprávať, a že nám nie je ľahostajná. Pretože endometrióza ovplyvňuje nielen telo, ale aj psychiku, vzťahy a každodenný život. A táto kniha dá hlas ženám, ktoré si tým všetkým prešli.
Endometrióza je neviditeľná, ale bolesť, ktorú spôsobuje, je viac než skutočná.
Žltá farba, žltá stužka je symbolom gynekologického ochorenia, ktorým trpí 1 z 10 žien na svete. Žltá farba pripomína napríklad žiarivé slnko.
Čo môže byť pre ženy s endometriózou svetielkom nádeje na bezbolestný život?
Milióny žien na svete bojujú s týmto závažným ochorením, ktoré nie je len „silnejšia menštruácia”, ale komplexné ochorenie ovplyvňujúce celé telo, psychiku aj vzťahy. Pre nás, „ENDOženy“, môže byť svetielkom nádeje dostatočné povedomie, lebo len tým sa môžeme dočkať lepšej a včasnejšej diagnostiky, prvého „endocentra“ na Slovensku a lepších možností liečby. Tiež podpora odborníkov, ktorí naozaj rozumejú tomuto celostnému ochoreniu a nepodceňujú naše príznaky a zvíjanie sa od bolesti, ktoré spôsobuje vynechávanie pracovných a školských povinností.
V neposlednom rade je svetielkom nádeje komunita žien, ktoré sa podporujú, rozumejú si, pomáhajú si a neboja sa podeliť o svoje príbehy a pomôžu tak aj iným ženám, ktoré ešte nevedia, že „endo“ majú. Netušia, že ju majú, ale vnímajú príznaky a pýtajú sa na to lekárov. Lebo niekam patriť je základná ľudská potreba. A mať pocit, že nie som na všetko sama, je niečo úžasné.
Čo je vaším svetielkom nádeje?
Pre mňa je tým pomyselným svetielkom chuť žien hovoriť o tomto ochorení, tiež aktivity rôznych hnutí a spolkov za zdravie žien, ktoré sa dostávajú do popredia. A už nás je vidieť aj počuť. Všetci máme len jeden cieľ – niečo zmeniť k lepšiemu. Každá jedna žena, ktorá ma osloví v správe alebo mailom s otázkou o endometrióze, a ja jej ju viem zodpovedať… A som tu pre ňu. To je neuveriteľne krásny a neopísateľný pocit zadosťučinenia a radosti.
Zdroj foto: Mária Jaško
