NAČÍTAVAM

Type to search

AKČNÉ ŽENY INŠPIRÁCIE ROZHOVORY

Miriama Smrtičová: Keď ľudia vidia dieťa s autizmom v afekte, tak hneď vynášajú súdy

REDAKCIA
Share

Miriama Smrtičová má dieťa, ktorému diagnostikovali autizmus. To bol dôvod, prečo  ho neprijali do materskej školy. Nevzdala to a rozhodla sa, že založí vlastnú škôlku Na trati. Koľko prekážok a výziev musela prekonať?

Máte dieťa s poruchou autistického spektra. Ako a kedy ste na to prišli? Ako ste sa touto diagnózou vyrovnávali?

Od svojho narodenia sa dcérka vyvíjala štandardne, aj reč nabehla. V roku a pol, keď som odišla s mladším synom do pôrodnice, sa výrazne zmenila. Pomaly prestala rozprávať, začali sa silné výbuchy hnevu, neustály krik, plač, zmizol očný kontakt a takisto pociťovala neskutočnú separačnú úzkosť.

Nemohla som ani smetí ísť vyniesť bez jej hnevu. Okolie, literatúra, pediater, všetci bolo toho názoru, že musí spracovať príchod brata do rodiny. Veľmi som tomu chcela aj ja veriť. Paradoxne brata zbožňovala, uspávala so mnou, bozkávala ho. Do roka sa nič nezmenilo a my sme navštívili prvého psychológa, následne sa rozbehol kolotoč vyšetrení, intervencie.

Až jej bol napokon pred tretím rokom diagnostikovaný detský autizmus. Vyrovnať sa s tým dalo veľmi ťažko v tej dobe a do dnešného dňa mám problém náš príbeh hovoriť naživo bez zármutku. Vtedy mi veľmi pomohol manžel a snažím sa jeho slová šíriť ďalej, ak stretnem maminu, ktorá sa s tým aktuálne pasuje. Povedal mi, že naša dcéra nie iná ako včera, ona sa tým papierom nijako nezmenila ani nezhoršila, stále je to tá istá Darja zo včera.

Autistické deti obyčajne mávajú vlohy, ktoré iné deti nemajú. Všimli ste si niečo aj u svojej dcéry? V čom vyniká?

Odmalička je veľmi nadaná na pohyb. Cvičí, skáče, vylezie hocikde. Kvôli autizmu mala posunutý prah bolesti, ale to sa diétou zlepšilo, tak už je obozretnejšia. V detskej izbe mala rebriny po celej jednej stene, aby mohla kedykoľvek nasýtiť hlad po gymnastike.

PODPORTE združenie Akčné ženy a podnikanie žien na Slovensku



Vzhľadom k tomu, že od 1,5 roka cez deň nespáva, bolo náročné ju cez deň unaviť, zabaviť. Vždy sme počúvali, ako ju máme prihlásiť na gymnastiku a teraz nad tým reálne uvažujeme. Ona je taká tvrdá palica. Nerada počúva príkazy. Ale odkedy navštevujeme hipoterapiu, tak vidím, že keď je okolo nej správny tím ľudí a dokáže ju nadchnúť, tak krásne spolupracuje a cvičí.

Čo býva tá najväčšia výzva pri výchove?

Veľa ľudí, keď vidí dieťa s autizmom v afekte, tak hneď vynáša súdy o rozmaznanom decku. 90% detí tak ozaj pôsobí. Podaktoré aj sú, priznávam. Ale ako rodič sa denne pasujem s tým, čo je už cez čiaru a je ozaj len výmysel, alebo za to konkrétne chovanie môže autizmus.

Najmä ak to rodič nemá možnosť aspoň trocha porovnať s výchovou neurotypického dieťaťa. Toto sú také problémiky bežného dňa. Potom ma skorej trápia také tie vyhliadky do budúcna. Školská dochádzka je moja nočná mora, keď naše školstvo s inklúziou a integráciou stále počíta tak nejako okrajovo.

Ako vznikol nápad na založenie škôlky? Čo bolo pri realizácii nápadu to najťažšie?

No najskôr musím upresniť, že to nie je škôlka, nakoľko je zariadenie registrované pre klientov od 3-18 rokov. Popravde, ešte kým je dieťa malé, do tých 6 rokov, dá sa dajako upratať, fungovať vo svojej bubline na predĺženom rodičovskom príspevku. Alebo ešte lepšie ísť pracovať a nájsť škôlku, ktorá je ochotná sa našim deťom “venovať”.

Väčšinou sú len odložené, čo je tiež pre dieťa s autizmom dosť zlé, keďže je vo veku, kedy sa môže individuálnymi terapiami skokovo veľa naučiť, čo v triede pri 20 deťoch nie je možné.

V čase, kedy vznikol nápad, mala Darja už 5 rokov. Ja som bola na pokraji vyhoretia, čo sme doma makali v rámci inštrukcií odborníkov, niekoľko krát do týždňa chodili na rôzne terapie externe, logopéd a podobne. Takto som si svoj život aj naďalej nepredstavovala a priznávam, že už som jej nemala doma čo ponúknuť, nudila sa so mnou, s nami.

Osud chcel, aby som stretla ďalšie dve rodiny s podobným nastavením. Jednohlasne sme sa zhodli na potrebe zriadenia inštitúcie pre naše deti, kde by mal ich rozvoj na starosti niekto zvonka. Nebolo by všetko len na nás rodičoch. V neposlednom rade sme aj my- mamy potrebovali už konečne riešiť aj niečo iné, ísť medzi ľudí, medzi iných dospelých. Aj keď je to smiešne, keďže tam ako jediná z rodičov pracujem.

Delia ma od detí niekedy len jedny dvere. Ale stále je to pre mňa určitý druh odľahčovacej služby. Teraz s odstupom času môžem zhodnotiť, že by som to ako jedna individuálna osoba nikdy nezvládla. Ak by mi dnes niekto povedal, čo všetko ma bude čakať, tak neviem aká sila by ma donútila do toho ísť. Dobré na tom je, že tie polená, čo sa nám plietli pod nohy, chodili postupne po jednom, niekedy po dvoch.

A preto by som chcela poďakovať mojim kolegom z Na trati, o. z. za ich nemenej dôležitý podiel na celom tomto projekte. A potom v neposlednom rade rodičom, ktorí sa rozhodli mi zveriť do rúk ich deti, cudzej osobe. Zamestnancom, ktorí boli ochotní naskočiť na tento ešte stále stojaci vlak a spolu sme ho rozbehli.

Mali ste už predtým skúsenosti s podnikaním?

Áno. Okolo 25 rokov bola u mňa na prvom mieste móda a oblečenie. S najlepšom kamarátkou sme založili s.r.o a otvorili si butik s oblečením. Nedopadlo to úplne happyendom, ale som vďačná aj za túto skúsenosť. Vďaka tomu viem, že je veľmi dôležité poznať reálny chashflow a nestavať všetko len na „keby“.

Vaše podnikanie je krásnym príkladom sociálneho. Je veľká odvaha púšťať sa do takéhoto projektu. Nebáli ste sa? Pomohol vám niekto pri realizácii nápadu?

Vzhľadom k tomu, že už som mala určitú históriu s doplnkami, terapiami, ktoré mojej dcére pomohli, tak som mala jasnú predstavu, čo v centre chcem a musím mať. Potom bolo dôležité mať gro terapií v oblasti autizmu pod jednou strechou, aby sme odľahčili aj rodičom. S tým súviselo aj vzdelávanie zamestnancov ešte pred otvorením.

Ja som dovtedy za každou terapiou, workshopom dochádzala a veľakrát musel mať aj manžel dovolenku. V tomto smere mi dali zvyšní členovia OZ voľnú ruku a mohla som sa
realizovať, čo sa týka projektovania materiálového vybavenie a obsahu centra. Avšak bez ich pomoci by moje vízie boli opäť postavené na vode. Tak pomáhali pri zháňaní financií, písaní projektov, oslovovaní sponzorov a taktiež pri manuálnych prácach.

Ako ste riešili financie?

Celá príprava pred oficiálnym otvorením bola postavená na písaní projektov, oslovením nadácií, podnikateľov, bánk. Veľmi nám pomohla úverom Slovenská sporiteľňa, ktorá ako jedna z mála podporuje tretí sektor a začínajúcich podnikateľov. Kým neprišlo k registrácii sociálnej služby a k reálnemu spusteniu prevádzky, nemohli sme od štátu počítať so žiadnou podporou.

Pre získanie predstavy, koľko financií sme schopní získať na 2%, sme zaregistrovali naše ŤZP deti do občianskych združení, ktoré poskytovali túto možnosť. Tak sme sa aj dopracovali k reálnemu číslu, s ktorým sme kalkulovali v budúcoročnom cashflow.

Takmer celý zoznam pomocníkov a podporovateľov vedieme od začiatku na našej webovej stránke. Veľakrát mi slzy vyhŕkli, ako nezištne vedeli ľudia pomôcť. Či už menšie, väčšie spoločnosti, podnikatelia, orchester, alebo aj ľudia, ktorí prispeli na benefičných akciách. Nehovorím len o peňažnej forme. V tomto vidím veľkú výhodu spojenia ľudí v OZ, kde je jeden z finančného prostredia, druhý zo stavebníctva, ďalší z IT, školstva…

Fungovanie prevádzky je v súčasnosti zabezpečené pomocou pravidelných mesačných príspevkov rodičov (takmer 50%, čo chceme určite znížiť), príspevku z vyšších územných celkov a MPSVaR. Nepravidelné príjmy tvoria granty, príspevky z nadácií, spolkov, podnikateľov, osôb a takisto financie 2%.

Prečítajte si aj rozhovor so Sandrou Polovkovou, ktorá vedie OZ Post Bellum

Kde ste nakoniec našli priestory pre škôlku?

V podstate nám bolo jedno, kde zariadenie bude situované, vždy to bude mať niekto bližšie, niekto ďalej. Záleží od toho, z ktorej strany Trnavy dochádza. Oslovila som písomne komplet všetkých starostov okolitých dedín a ani jeden nenašiel priestory vhodné pre nás a naše deti.

Som si vedomá toho, že veľkým strašiakom bol aj autizmus. Až nakoniec sme vyriešili tento problém osobnými kontaktmi. Súbežne s oslovením iných obcí, išli členovia OZ aj po osobných kontaktoch a tak sme sa zoznámili s vtedajším starostom obce Hrnčiarovce nad Parnou, ktorý nám podal pomocnú ruku.

Koľko detí a v akej vekovej kategórii združujete vo vašej škôlke?

Ku dnešnému dňu je u nás 13 detí vo veku od 3 rokov do 10 rokov. Najpočetnejšia skupinka sú práve tie deti, ktorých sa to týkalo najviac (nemohli ani do škôlky, ani do školy), a to 5-7 roční.

Stretávate sa aj s inými rodičmi autistických detí. Čo je pre nich podľa vás najťažšie?

Denne sa stretávam s rodičmi našich detí v centre. Z vonkajšieho prostredia už pomenej. Predsa má aj môj deň len 24 hodín. Najväčšiu skupinku “externých” rodičov tvoria najmä tí, čo práve vyfasovali čerstvú diagnózu a chcú zistiť, čo môžu robiť, aká je ich cesta, aké terapie zvažovať.

V stanovách OZ máme aj sociálne poradenstvo a vždy ochotne pozdieľam našu cestu, čo všetko je možné skúsiť, ktorá vec nás posunula vpred a podobne. Rodičia od nás odchádzajú s kontaktmi, webovými stránkami, menami odborníkov. Kiežby aj mne toto v minulosti niekto takto naservíroval.

Aj v súčasnej dobe sú informácie z prvého kontaktu (pediatra) ozaj mizerné, ak vôbec nejaké sú.

Rodič je v podstate odkázaný kontaktovať iných rodičov.

Mne veľmi pomohol v tej dobe Facebook a rôzne skupiny, ktoré združujú rodičov ako sme my. Čiže najťažšie je zmieriť sa s diagnózou. Nadýchnuť sa a začať bojovať, pretože súčasný stav našich detí nie je konštantný. Aj oni sa vyvíjajú. učia, posúvajú. To, že dieťa sa učí len v rannom veku do nejakých max 8 rokov, je podľa mňa hlúposť. Veď pred mesiacom sme “odplienkovali” desaťročného chlapca. Ja som sa veľa vecí naučila po 20ke, 30ke.

Autistických detí vraj stále pribúda, poznáte približnú štatistiku, percento výskytu?

Neviem presné čísla na Slovenku. Celosvetovo to bolo v roku 2015 jedno zo 45 detí vo veku 3-17 rokov. Čo je pre mňa dosť významné číslo a opäť by som chcela apelovať na naše školstvo o nevyhnutnosti vytvorenia tried pre autistov v bežných školách. Ozaj nepatria všetci do špeciálnych škôl (nemajú mentálnu retardáciu), ktoré sú takisto preplnené.

Pri zakladaní špecializovaného zariadenia v roku 2018, sme požiadali o štatistiku výskytu z UPSVaR v Trnavskom kraji, kde sme sa dopracovali k údaju, že je ročne diagnostikovaných okolo 50 detí.

Aké sú vaše plány do budúcnosti?

Aktuálne nás najviac tlačí otázka vzdelávania detí, ktoré mali v tomto školskom roku odklad. Riešime dohodu so spádovými školami. Ideálny stav by bol, ak by deti mohli navštevovať školu v tej istej obci, kde je zariadenie. V krajnom prípade máme dve možnosti a ani do jednej sa mi veľmi nechce.

Tá vzdialenejšia budúcnosť je, ak sa niektorému z detí nepodarí ani vďaka terapiám a špeciálnemu prístupu dostať medzi bežné deti do školy, tak otázka chráneného bývania. Dovtedy by som mohla vyhrať na Lote.

Čo by ste odporučili ženám, ktoré by chceli zrealizovať svoju víziu?

Ak je ich motivácia láska, vášeň, nezávislosť a podobné záležitosti, tak sa oplatí to aspoň skúsiť. Potom môžete s kľudným svedomím zaspávať, že ste pre svoj sen urobili maximum.

Tagy
REDAKCIA
REDAKCIA

Sme akčné ženy a prinášame ti príbehy a články spoločne s ďalšími akčnými ženami, ktoré robia, čo milujú a rady o tom aj píšu. Podporujeme sa navzájom v našich snoch. V tom, čo nás napĺňa a robí nám radosť. Pridaj sa k nám: https://akcnezeny.sk/registracia/ Spoločne vytvárame magazín, stretávame sa online a rovnako offline na vzdelávacich a motivačných podujatiach, ktoré organizujeme. IG: #zenyktorerobiacomiluju #akcnezeny #akcnemamy #vzdelavanie #biznis #kariera

  • 1

1 Comment

  1. Štefan Horváth 13 decembra, 2019

    Želám vám veľa úspechov pri takomto náročnom, ale krásnom poslaní. Rád som bol pri tom, keď vám trošku pomohli aj fanúšikovia FC Spartak Trnava.

    Odpovedať

Zanechaj nám svoj komentár

Your email address will not be published. Required fields are marked *

X