Neobyčajne silná žena, bojovníčka za život svojho syna Sebiho, ktorý trpí viacerými závažnými diagnózami. Niektoré má dokonca ako jediný na svete. Mama, ktorá spáva dve hodiny denne. Sama o sebe skromne hovorí, že si nemyslí, že je iná ako ostatné maminy.
Mirka Janitorová (37 r.) z Lučenca si na ľuďoch váži ochotu pomáhať. Nezatvárať oči pred problémami cudzích ľudí. Povzbudenie hoc aj maličkosťou bez toho, aby si to daní ľudia uvedomovali. Váži si ľudí, ktorí hľadajú spôsoby, ako sa niečo dá, namiesto hľadania výhovoriek a dôvodov, ako to nejde.
Húževnatá, energická, obetavá Mirka v rozhovore pre Akčné mamy prezradila:
- odkiaľ berie silu a energiu;
- aké je to žiť každý deň s pocitom, že dnešný deň dieťaťa môže byť ten posledný;
- ako sa nevzdáva pri hľadaní možností a cesty.
Mirka, ste mamou dvoch detí. Zdravej osemročnej dcérky Abigail a päťročného Sebastiána. Obe deti sa narodili predčasne. Boli to rizikové tehotenstvá?
Pri Ebinke to bolo rizikové tehotenstvo a dosť z neho som si odležala v nemocnici, dokonca ma v 20tt .museli aj operovať. Potiahli sme to do konca 29tt.
Pri Sebim to bolo práveže iné. Napriek tomu, že sme sa báli komplikácií, neboli vôbec žiadne. Také tehotenstvo ako si chcete vysnívať, že ani “neviete”, že ste tehotná, chutí vám všetko a všetko je v poriadku, chodíte s druhým dieťatkom a podobne. Aj keď som bola kvôli Eby už dôslednejšie sledovaná lekármi a aj pôrod sa plánoval vopred, ak by niečo náhodou, predsa len pri prvom pôrode išlo skoro o život aj mne, nielen Eby. Nakoniec to osud predsa len zariadil inak a aj Sebi prišiel doslova znenazdajky taktiež predčasne na svet.
Napriek tomu, že Abigail je tiež predčasniatko, je zdravá. Sebastián také šťastie nemal. Bol to pre vás šok alebo ste vedeli dopredu, že ho čakajú komplikácie po príchode na tento svet?
Hoci to nevidieť aj Eby má ľahšie diagnózy. Úprimne, aj pri nej boli prognózy všelijaké. Mala periventrikulárnu leukomaláciu a mnoho cýst na mozgu z dôsledku hypoxie. Hrozilo, že môže ostať nehybná, hluchá či slepá. Aj pri nej sme si zažili pestré prvé mesiace či roky, či už liekmi, komplikáciami alebo rehabilitáciami a poctivým cvičením.
Ostala jej hyperaktivita a astma kvôli ťažkej forme BPD (bronchopulmonalnej dysplazie) kvôli nefunkčným pľúcam pri narodení. Dosť dlho ju trápili kŕče, poruchy krvotvorby. Málokto vie, že Eby sme resuscitovali doma, keď prestala dýchať. V sanitke do nemocnice šla napojená na kyslíku. Zopakovalo sa to aj v nemocnici. Následne jej nasadili opäť kofeín (ten sa dáva ako stimulans predčasniatkam aj v nemocnici). Brala ho pol roka a odvtedy to bolo v poriadku.
Preto sa aj pri Sebim najprv predpokladalo, že je to len dôsledok predčasného narodenia a zatiaľ nedostatočne vyvinutého centra v mozgu. Nevedeli sme dopredu nič, čo nás čaká, žiadne testy vopred neodhalili žiadny problém alebo nejaký náznak diagnóz či komplikácií. A to sme si dávali robiť aj nadštandardné ako samoplatcovia.
Ktoré diagnózy má ako jediný na svete?
Existuje diagnóza s názvom kongenitálny hypoventilačný syndróm, ktorý bol poznaný ako geneticky potvrdený syndróm génu PHOX2B. Sebimu robili v 1.roku života tento test, ale mal ho negatívny. V Bostone však vykonali testy tzv. Hypoventilation and Apnea Panel, ktorý zahŕňa až 15 už poznaných génov, ktoré môžu spôsobovať podobné problémy, resp. rovnaké ťažkosti ako tento syndróm. A Sebimu vyšiel pozitívne, teda poškodený 1, iný z nich, ale na takých miestach (viacerých) dokonca, čo nebolo doteraz ešte nikdy nikde reportované, či popísané v učebniciach.
Okrem toho následne vykonali ďalšie genetické testy, kde mu našli ďalšie poškodené gény, aj ako mutácie de novo (čiže iba u neho a časť zdedených, pol na pol od otca a odo mňa).
Aj preto výskum jeho génov stále trvá a lekári ho po týchto zisteniach odporúčali a teda aj následne prijali do tzv. Manton centra, ktoré sa zaoberá totálne raritnými genetickými diagnózami a spolupracujú s celosvetovou databázou.
Takže má nejaký druh podobný tomu hypoventilačnému syndrómu, ktorý už poznajú, ale postihujúci celý autonómny systém (dýchanie, srdiečko – na čo má kardiostimulátor, vylučovanie a teraz už aj termoreguláciu po novom a pod., čiže všetko, čo neviete vy vlastnou vôľou ovládať ako autómna dysfunkcia).
Okrem toho (teda už nie ako jediný) má aj laryngo-tracheomaláciu, či už aj epilepsiu a dysmotilitu žalúdka.
Jarmila Sestrienková: Maličkí a krehkí bojovníci vyhrávajú, a preto my veľkí a silní nemáme dôvod vzdávať sa
Človeku sa tak prirodzene natíska otázka: „Prečo práve ja? Prečo práve moje dieťa?“. Ako ste sa dokázali s tým vyrovnať?
Nemôžem klamať, že by si každý človek, ktorému sa narodí takéto výnimočné dieťa (a nielen teda až takto doslova výnimočné), nekládol túto otázku. Myslím si však, že oveľa dôležitejšie je hľadať možnosti, ako dieťatku pomôcť či uľahčiť každodenný život a fungovanie na tomto svete.
Zabíjať čas (čo nevie nikto, koľko ho vlastne máte) riešením “prečo práve ja“, je lepšie sa opýtať: “čo práve ja môžem dokázať preto, aby sa moje dieťa malo ľahšie, lepšie a ako mu môžem pomôcť“.
Rok ste strávili v Bostone v snahe pomôcť Sebimu špeciálnou liečbou. Napriek tomu sa jeho zdravotný stav pomaly zhoršuje. Čo vám dáva silu nevzdávať sa a bojovať ďalej?
Jednoznačne sa snažíme stále pozerať vpred. Ale niekedy (a možno častejšie akoby sme si my rodičia mysleli) je veľmi dôležité sa obzrieť aj vzad, aby sme videli, akú cestu sme už prešli, čo všetko sme už na nej dokázali. Vtedy príde aj motivácia, čo všetko ešte dokážeme. Alebo čo môžeme skúsiť dokázať.
No a teda jednoznačne sú to deti, obe. Keď vidím ako Sebi chce žiť, akú má vôľu a silu, je to až neuveriteľné. A Eby tak isto. Jeden druhého ťahajú vpred. A keď idú vpred oni… No môžeme my ostať stáť? (úsmev).
Ak ide o život dieťaťa, rodič je ochotný urobiť hocičo. Aj položiť svoj život za život dieťaťa. Avšak potrebuje aj on spánok, oddych, vydýchnuť niekedy. Vy spávate minimálne, dve hodiny denne. Ako sa to fyzicky dá? Nebojíte sa vyhorenia?
Áno, bojím. Myslím, že na každého podobne skúšaného rodiča príde aj otázka: “Čo len bude s dieťaťom (deťmi), ak sa mne niečo stane?“. Myslím, že každý rodič si túto otázku položí či už má deti zdravé alebo nie, zvlášť, kým sú malé. Áno, viem, že by som mala viac času venovať sebe, ale je veľmi ťažko vypnúť a toto je vec, čo sa musím ešte aj ja naučiť.
Občas sa mi to podarí v domácom wellnesse – čiže doma vo vani, ak je manžel doma a nemáte deti každé 2 minúty v kúpeľni pri vás (smiech). Raz to vyšperkujem do dokonalosti, že si tam vezmem aj knihu ako “za mladi” (smiech). Raz snáď.
Dcérka Abigail je druháčka. Ako sa vám darí vyčleniť si čas aj na ňu? Predsa len sa asi viac pozornosti sústredí na Sebastiána.
Nie je to jednoduché. Zvlášť, keď si spomeniem ako bola týždne, mesiace a dokopy vlastne roky bezo mňa, kým som ja bola so Sebim v nemocnici.
Hoci sa jej to snažím vynahradiť, nájsť teraz čas, kedy sa viem venovať iba jej (keďže Sebi už cez deň nespáva veľmi), je to ešte ťažšie. Predtým som sa snažila hlavne teda v čase jeho obedného spánku, že sme si urobili takú “chvíľku pre seba” a dokonca si spomínam pred 2 rokmi sme boli raz spolu v kine, len my dve, ona teda prvýkrát v živote úplne a doteraz na to spomíname obe.
Alebo sme boli spolu na pár hodín lyžovať, kým tatík sa sánkoval so Sebim na tom istom kopci vedľa. V USA sme sa zvykli večer v posteli rozprávať (väčšinou, keď Sebi zaspal) aký mala deň, čo bolo v škole, čo sa udialo a mali sme také “babské reči”. Teraz cez prázdniny, keď sme všetci spolu, je to menej často, ale verím, že sa k tomu počas školy vrátime. Určite by som chcela toho času len pre nás dve oveľa viac. Zaslúži si to.
Mirka, ako vyzerá váš bežný deň? Priblížte nám, čo všetko obnáša starostlivosť o Sebiho…
Bežný deň je, že ráno sa zobudíme (väčšinou v inom zložení ako sme večer zaspávali), Sebiho poodpájam z prístrojov, niečo si už dá dole aj on sám, potom z výživovej pumpy. Očistím tracheostómiu, vymením čistý filter, podložku, rovnako okolo jeho gastrostómie… Sebi pomáha. Niekedy je to s plačom inokedy bez. Následne lieky, ktoré má teda rozdelené v priebehu 7.-9. hodiny ráno a potom aj počas dňa či večer. Pomedzi to klasika obliecť, hygiena, raňajky, venčenie psíka a pod.
Podľa toho, koľko výživy (kalórií) Sebi prijal – niekedy toleruje vyššiu rýchlosť, inokedy pomalšiu – buď mu nachystám výživu do batôžku a ideme von alebo s tým fungujeme doma a hráme sa. Teraz sa už vedia zahrať aj sami, potom ideme väčšinou na nejaký spoločný nákup a varíme, pomedzi to klasika domácnosť a aj keď sa hrajú sami, je pomedzi to tak tisíckrát “mamiiiiiii”. Úplná klasika ako všade asi.
Čo všetko beriete so sebou, keď idete so Sebim von?
Veľa záleží od počasia a či je víkend, prázdniny, voľno alebo školský deň, ale ak ideme von (a tam sme vždy, keď sa čo len trochu dá) musím brať so sebou minimálnu výbavu, a to je náhradný materiál (od kanyly až po g-tube, filtre, plienky, atď.) cez ambuvak až po kyslík, oxymeter atď., hoci aj len pred blok so psom.
Ak ideme autom, tak aj ventilátor, ale už mám aj na neho samostatný batoh. No a odsávačka, voda na preplach a materiál k nej atď. Náš batoh všeličo ukrýva (smiech). Takže našou “klasikou” je vždy pripravený väčší batoh (8-9kg), niekedy aj dva. Minimálne jeden a na pleci prehodený kyslík v prenosnej taške. Keď bol Sebi na ventilácii, bolo to náročnejšie, lebo sa mohol hýbať len v rámci 1,5 hadice. Bolo to obmedzujúce.
Manžel je väčšinou v práci alebo niečo vybavuje, takže spoločné chvíle trávime na záhrade rovnako “s plnou poľnou”. Dokonca tam s deťmi stanujem. Možno aj preto je Sebi taký, aký je. Nemá pocit, že je iný, že by niečo nemohol. Snažím sa skutočne robiť najviac, ako sa dá.
Pritom všetkom, čo zvládate a stíhate, pri častých pobytoch v nemocniciach, sa mi nedá neopýtať sa….Máte nejakú externú výpomoc, prípadne starých rodičov alebo to zvládate všetko sama s pomocou manžela?
Vypomáha len môj ocino, čiže jeden starký. Postráži Eby, pomôže s vozením po lekároch, ak má Sebi horší stav a netrúfam si ísť s ním sama a podobne. Manžel trávi väčšinu času v práci, potom prácou a prerábaním v záhrade. Bývame v byte, hoci túžime po dome, bolo by to oveľa jednoduchšie. Avšak som vďačná, že je to takto, nesťažujem sa.
Snažila som sa roky nájsť výpomoc k Sebimu, oslovila som aj ADOS aj zdravotníckych pracovníkov súkromne, či by niekto občas nebol so Sebim, aby som sa ja mohla venovať Eby. Hoc by to bolo aj nepravidelne. No doteraz sa mi to nepodarilo. Na jednej stane chápem, je tam vysoká miera strachu, dokonca aj manžel so Sebim nerád ostáva sám, len určitý nevyhnutný čas. Je to škoda, že sa nikto nenašiel, kto by si na to trúfol. Takto je to skutočné pripútanie k Sebimu 24/7/365. A niet z toho úniku.
Čo by ste poradili ostatným rodičom, ktorí často robia „z komára somára“?
Je veľmi ťažké radiť iným rodičom. Častokrát je to tak, že pre nich je daný problém skutočný, reálny a či už menší alebo väčší, ale je. Nemôžem vyčítať kamarátkam, ktoré “hysterčia” pri teplote či soplíkoch. Alebo že ich dieťa malo febrilné kŕče. Nemôžem povedať, že oproti Sebimu to nič nie je. Ony väčšie ťažkosti nepoznajú. Stále hovorím, kiežby ani nikdy nespoznali. Každý má vnímanie nastavené inak.
Niekto sa pri našich postoch o Sebim cíti trápne, hlúpo, že riešia vlastne malichernosti, ale nie je to tak. Podľa mňa neexistuje väčší či menší problém. Ak problém existuje, treba to riešiť. Skôr ma iritujú ľudia, ktorí o problémoch alebo o ťažkostiach s dieťaťom veľa rozprávajú namiesto toho, aby hľadali spôsoby riešenia, tak hľadajú dôvody, ako sa to nedá. To je však zase môj postoj. Oni to môžu vnímať inak. A nie sú preto horší a ja lepšia. Alebo naopak.
Ak sa pozriete dozadu na uplynulých päť rokov života so Sebim, čo bolo pre vás najťažšie?
Najťažšie boli asi celé tie roky, keď sme nevedeli, čo s ním vlastne je. Teraz máme aspoň predstavu a môžeme sa ďalej posúvať a hľadať. Stále máme nádej. Pre mňa osobne boli najťažšie jednoznačne chvíle so Sebim v nemocnici, keď bola Eby doma a ja som nevidela, ako vyrastá. Ako rastie doslova pred očami vždy, keď sme prišli domov.
A samozrejme chvíle pri Sebim, keď sme nevedeli, či prežije tieto alebo ďalšie komplikácie, či sa vráti živý z operácie alebo zákroku, či sa preberie z každej anestézie, ktorú absolvoval (a že ich teda bolo) a podobne. To sú chvíle, ktoré si žiadny rodič nepraje zažiť.
A naopak, za čo ste najviac vďačná?
Napriek všetkému som vďačná, že deti sú na tom tak ako sú. Nemuseli. To je skutočnosť. Ani jeden z nich.
Som vďačná za bežné chvíle s nimi. Za to, že sa ráno pokope zobudíme v posteli, že vieme sami dýchať, že viem Sebiho odpojiť z prístrojov aspoň po noci, že Eby mi stále môže hovoriť mama a pod. Pre niekoho klišé, pre niekoho reálny život a filozofia. A som vďačná za ľudí, ktorí nám pomáhajú, lebo bez nich by sme to nedokázali. Ani veriť sa mi nechce, čo sa aj s ich pomocou vlastne podarilo.
Ako môžeme pomôcť rodinám, ktorí zažívajú podobné situácie alebo sa ich životy nevyvíjajú možno úplne podľa ich predstáv?
Hlavne sa netreba báť opýtať. Niekedy ešte ťažšie, ako sa opýtať, či niekto pomoc nepotrebuje, je pomoc prijať. Ja som s tým mala tiež spočiatku problém. Cítila som sa chvíľami trápne. Myslela som si, že veď ja to zvládnem sama, prečo by mi mali pomáhať, prečo by nás mali ľutovať a podobne. Ale nie je to tak. Hoci stále mám s tým ešte občas problém (tí, čo ma poznajú bližšie, vedia), nie je hanba pomoc prijať alebo nebodaj o ňu požiadať.
Bolo to napríklad na Vianoce pred pred dvomi rokmi, keď mi len tak niekto doniesol napečenú krabicu koláčov. Ani neviete, ako to neskutočne dobre padlo a akí sme boli vďační, hoci sme o to nikdy nežiadali. Alebo prišla krabica darčekov úplne “na tajňáša”, kytica či torta na narodeniny. Vtedy slzy nezadržíte a ten pocit, že niekto je tu aj pre vás, že vás niekto stále vníma, a že v tom nie ste sami, je na nezaplatenie.
Netreba sa báť pomoc ponúknuť a na druhej strane sa naučiť aj pomoc prijať. Oba pocity – či obdarovaného, alebo darcu – sú na nezaplatenie. Na druhej strane sa tie “materiálne dary”, zvlášť pre deti, snažíme regulovať, lebo mnoho ľudí cíti potrebu pomôcť alebo je im jednoducho ľúto. Ja osobne však nie som zástanca príliš mnohých darov pre deti. Nechcem, aby to brali ako niečo bežné a už vonkoncom nie samozrejmé, že im len tak niekto vždy niečo podaruje…
Tým nechcem povedať, že nie sme zato vďační. Viem, že je to myslené úprimne a dobre, no pre deti to nemusí byť to najlepšie. Ak sa toho nakopí príliš veľa, tak zase my darujeme ďalej, kde vieme, že to potrebujú viac. Nie je to z neúcty voči darcovi, ale jednoducho deťom poviem, že nemusia mať hneď všetko, na čo si spomenú. A náš byt tiež nenafúknem (úsmev). Ak chce človek pomôcť, je dobré zvážiť aj konkrétny druh pomoci (úsmev).
Ďakujem za rozhovor.
Podporiť Sebiho môžete na nasledovnom linku https://www.ludialudom.sk/vyzvy/12575alebocez transparentný účet: SK8909000000005175830228