Domácu paliatívnu a špeciálnu nemocničnú starostlivosť potrebujú dlhodobo nevyliečiteľne choré deti s život limitujúcimi a ohrozujúcimi chorobami, či nevyliečiteľne choré deti s komplexnými potrebami.  Tie sú opakovane hospitalizované na rôznych detských špecializovaných oddeleniach a ich zdravotná starostlivosť nie je optimálne koordinovaná.  Obvodný pediater odborne ani kapacitne nie je schopný pokryť potreby deti s komplexnými potrebami. Paliatívne oddelenia chýbajú.

Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora, odbornú  starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov.

Nedostatok lekárov a zdravotných sestier

V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Nájsť a zamestnať nového lekára alebo sestru je extrémne náročné.

Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. V PLAMIENOK n.o. pracovalo 5 lekárov na 1,8 úväzku, v Svetielku nádeje n.o. 0,8 úväzku, v Svetielku pomoci 0,1 úväzku a občas im vypomáhali lekári na dohodu o pracovnej činnosti, Pod krídlami Dominiky pracujú sestry a lekári na dohody podľa potreby. Táto situácia je dlhodobo neudržateľná.

Nedostatok špecialistov – detských paliatológov

Dlhodobo pracovať iba v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročné, lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Lekári preto po pár rokoch práce z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová, t.j. vyžaduje aspoň 7 rokov praxe. Aby lekár zvládol závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci. Lekár po 50 roku života, ktorý pracoval v slovenskom zdravotníctve 25-30 rokov potrebuje v noci oddych.

Prečítajte si aj rozhovor s Máriou Jasenkovou: Niekedy aj malá pomoc zmení život

Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné. Potrebujeme systémovú zmenu.

Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny. 24/7 pohotovosť v roku 2022 zabezpečovali iba 2 detské domáce hospice, s celkovým lekárskym úväzkom menej ako 2,0 (Plamienok 1,8, Svetielko nádeje 0,8).

Nové liečebné postupy zmenili spektrum detí s nevyliečiteľnými závažnými diagnózami, zmenili sa aj potreby detí a rodín

Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku. Potrebujú ale intenzívnejšiu domácu ošetrovateľskú a psychosociálnu starostlivosť.

Dlhodobá 24 hodinová starostlivosť o dieťa doma je pre rodičov fyzicky aj psychicky veľmi náročná.

Koľko detí na Slovensku potrebuje paliatívnu starostlivosť?

Incidencia LLD v detskom veku v európskych krajinách sa pohybuje v rozmedzí 1 – 3 deti na 10 000 detí v populácii, prevalencia (celkový výskyt) je cca 10-krát vyššia, 10 – 30 detí na 10 000 detí populácii. Odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje cca 50 % týchto detí, t. j. 5 – 15 detí na 10 000 detí v populácii. 30 % detí s LLD sú deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby (najmä nádory CNS, kostí, neuroblastóm) a 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako 50 % detí s LLD sú deti do jedného roku života. Zo štúdií, ktoré monitorovali priania a preferencie miesta úmrtia u rodičov detí s nevyliečiteľnou formou nádorovej choroby vyplýva, že ak by špecializovaná domáca paliatívna starostlivosť bola dostupná a jej služby by boli kvalitné, cca 70 – 90 % detí a rodín by si zvolilo miesto úmrtia v domácom prostredí.

Na Slovensku v roku 2022 žilo 1 135 000 detí do 19 roku života (http://statdat.statistics.sk/), 1700 detí vyžadovalo špecializovanú paliatívnu starostlivosť. Ak by si 90 % rodín vybralo domácu formu paliatívnej starostlivosti (ako ukazujú zahraničné štúdie), potrebovalo by ju cca 1500 detí.

V roku 2022 detské domáce hospice sa na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev, z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Detské domáce hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť nie sú dostupné.

DETSKÁ PALIATÍVNA STAROSTLIVOSŤ VYŽADUJE SYSTÉMOVÚ ZMENU. INAK DETSKÉ DOMÁCE HOSPICE BUDÚ MUSIEŤ UKONČIŤ ČINNOSŤ ALEBO VÝRAZNE ZNÍŽIŤ KVALITU STAROSTLIVOSTI.

 Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Nemocničná a domáca paliatívna starostlivosť musí na seba úzko nadväzovať.

Dnes detská paliatívna starostlivosť stojí na pleciach neziskového sektora, organizačne aj finančne. Táto situácia je neudržateľná.

Čo potrebujeme?

Potrebujeme väčšiu diverzifikáciu pomoci podľa potrieb dieťaťa a rodiny.

1. 3 nové nemocničné detské paliatívne oddelenia s názvom „Oddelenie dlhodobo chorých detí“ v troch veľkých detských fakultných nemocniciach. (Bratislava, Banská Bystrica, Košice)

Zabezpečuje nevyhnutné hospitalizácie detí (ventilácia, nutričná podpora, pravidelné kontroly, liečba infekcií a pod.)

2. Diverzifikáciu domácich výjazdových tímov

• lekársky – liečba infekcií, end of life care
• ošetrovateľský (ADOS ) – ošetrovanie tracheostomií, PEG pri problémoch, zavedenie NGS, PK
• psychosociálny – psychologické sprevádzanie v kríze, riešenie sociálnych problémov

3. Respitná služba – lôžkové zariadenia aj výjazdová služba – spojenie ošetrovateľskej a sociálnej odľahčovacej služby.

Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici 4-5. typu.

Ak by bolo dostupné špecializované nemocničné pracovisko v každom kraji, počet hospitalizácií by sa znížil, zlepšila by sa kvalita života detí a znížili náklady na zdravotnú starostlivosť.

Väčšina detských hospicov ukončila poskytovanie 24 hodinovej dostupnosti pomoci pre nedostatok lekárov a sestier. Ak chceme na Slovensku dlhodobo poskytovať kvalitnú paliatívnu starostlivosť doma či v nemocnici, potrebujeme nevyhnutne systémovú zmenu.

Zmena je možná

Ministerstvo zdravotníctva v týchto dňoch informovalo, že sa otvorila výzva z Plánu obnovy pre zdravotnícke zariadenia, ktoré budú môcť  čerpať prostriedky na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti.

„Náš plán obnovy ponúka zdroje na vytvorenie nielen nových lôžok paliatívnej či následnej starostlivosti, ale aj pre ošetrovateľstvo v domácom prostredí, ktoré znamená pre našich starších pacientov to najlepšie možné riešenie. Komponent 13 je pre zdravotníctvo o to významnejší, lebo práve tejto oblasti sa  doposiaľ  venovalo minimum pozornosti. Budem rád, ak výzvy budú úspešné, a aj vďaka realizovaným projektom sa podarí posunúť paliatívnu starostlivosť na úroveň 21.storočia. A to je pre všetkých nás jedinečná príležitosť, „uviedol minister zdravotníctva Michal Palkovič:

Mgr.Dana Kamenická, hovorkyňa NÚDCH: „Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti a dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti. Víta možnosť požiadať MZ SR o príspevok na vytvorenie detského paliatívneho oddelenia z plánu obnovy, do ktorej sa zapojí.“

Je to jedinečná príležitosť pre oblasť aj detskej paliatívnej starostlivosti. Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a  požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo. Dostupnosť špecializovanej detskej paliatívnej starostlivosti a kvalita života nevyliečiteľne chorých detí a ich rodín sa významne zlepší.

Zdroj:

MUDr.Mária Jasenková, riaditeľka PLAMIENOK n.o.

MUDr. Pavol Bician, predseda OZ Svetielko nádeje

Miroslava Hunčíková, riaditeľka Svetielko pomoci n.o.

Žaneta Petrášová, riaditeľka Pod krídlami Dominiky n.o.