Na Slovensku doposiaľ chýba špecializované centrum pre nevyliečiteľne choré deti, ktoré ponúkne  čiastočný únik od kolotoča nemocníc či hospicov. Práve preto sa Spišská katolícka charita rozhodla vybudovať takéto centrum v priestoroch bývalej fary v Dolnom Smokovci.

Má byť určené pre rodiny, ktoré sa starajú o svoje nevyliečiteľné dieťa v domácom prostredí, a je pre nich určená respitná starostlivosť.

Vážny zdravotný problém alebo ochorenie blízkeho človeka, najmä dieťaťa, je náročnou záťažovou situáciou, ktorá neovplyvňuje len život chorého, ale zasahuje aj do života celej rodiny, pretože celá rodina sa musí s touto situáciou vyrovnať. Aj u nich sa nahromadí veľa emócii, súvisiacich nielen s ochorením, ale aj s danou situáciou v rodine. Potrebám ostatných členov domácnosti sa nevenuje taká pozornosť ako samotnému chorému.

Podľa dostupných údajov a na základe prieskumu Asociácie poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie medzi ambulantnými pediatrami sa predpokladá, že na Slovensku žije 8 700 až 14 000 detí so zdravotným postihnutím alebo rizikovým vývinom vo veku do sedem rokov. K 30.6.2018 počet poberateľov príspevku za opatrovanie bolo 53 042, čo predstavuje takmer 1 % z celkového počtu obyvateľov na Slovensku. Z toho 26,8 % poberateľov príspevku na opatrovanie sú rodičia. Spoliehať sa iba na rodinnú solidaritu je riskantné. Rodinní opatrovatelia potrebujú adekvátnu pomoc, ktorej sa im momentálne na Slovensku nedostáva.

Respitná starostlivosť ponúka odľahčenie rodinám

Pre tých, ktorí sa starajú o svoje choré dieťa v domácom prostredí, by mala byť určená sociálna služba tzv. odľahčovacia služba alebo respitná starostlivosť. Na Slovensku nie je táto sociálna služba pre ľudí so zdravotným postihnutím vzhľadom na platnú legislatívu flexibilná podľa individuálnych potrieb odkázaného človeka a jeho rodiny. Každá rodina s požadovanou podporou a zdrojmi je schopná zabezpečiť plnohodnotnú starostlivosť o člena rodiny so zdravotným postihnutím. To je aj dôvod projektu SpKCH, podporiť tieto rodiny v ich neľahkej situácii.

Respitná starostlivosť ponúka osobám, ktoré opatrujú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, akési zastúpenie v starostlivosti, s cieľom umožniť ošetrovateľovi na určitý čas  možnosť odpočinku. Jedná sa o nezastupiteľnú formu podpory rodinnej domácej starostlivosti. Mnohými štúdiami je dokázané, že využitie respitnej starostlivosti sa okrem iného pozitívne odrazí na psychickom a fyzickom zdraví a na kvalite života opatrovateľa a celej jeho rodiny.

Je nepopierateľné, že tam, kde sa odľahčovacia starostlivosť ponúka pravidelne, rodičia lepšie zvládajú požiadavky starostlivosti o svoje choré dieťa. Štúdie dokázali, že oddych mimo domova má mnoho výhod, najmä ak sú služby navrhnuté s ohľadom na flexibilitu, aby vyhovovali meniacim sa potrebám jednotlivých rodín a ich detí.

Oddych pre rodinných príslušníkov a dieťa je nevyhnutný, či už na niekoľko hodín alebo niekoľko dní v kuse. Ideálne je niekoľkodňový pobyt rodiny mimo domova,  s vhodnou pediatrickou multidisciplinárnou starostlivosťou o dieťa počas spoločných aktivít ostatných členov rodiny.

Odľahčovacie služby tak môžu rodičom zabrániť, aby zvažovali  celodennú pobytovú starostlivosť o svoje dieťa. Oddych mimo domova by sa mal poskytovať v prostredí, ktoré čo najviac kopíruje bežné domáce prostredie a vyhýba sa akémukoľvek spojeniu s tradičným inštitucionálnym životom alebo nemocničným prostredím. Budúce modely odľahčovacej starostlivosti mimo domova by tiež mali poskytovať moderné rodinné ubytovanie na mieste, ktoré rodičom umožní zostať blízko svojho dieťaťa, zatiaľ čo ono využíva kvalitnú starostlivosť a podporu.

Benefičný koncert v Košiciach

Pre získanie financií na dokončenie prvej etapy výstavby centra pripravuje Spišská katolícka charita benefičné koncerty po celom Slovensku so začiatkom v Košiciach.

Prvý koncert sa uskutoční 1. júna o 18. hodine v Košiciach na Technickej univerzite. Vystúpi na ňom skupina La Gioia.

Unikátnosť koncertov spočíva v ich holografickom multimediálnom prevedení ako aj v účele, nakoľko ide o pilotný projekt podporovaný špecialistami po celom Slovensku a n.o. Plamienok.

Spišská katolícka charita predkladá unikátny projekt pomoci rodinám a deťom s život limitujúcou alebo život ohrozujúcou chorobou

Nakoľko na Slovensku tento druh pomoci sa neposkytuje, Centrum v Dolnom Smokovci bude mať celoslovenskú pôsobnosť.

Projekt Spišskej katolíckej charity (SpKCH) je vybudovanie Centra odľahčovacej služby pre rodiny  deti v paliatívnej starostlivosti a deti s život limitujúcim ochorením.

SpKCH má k dispozícii budovu starej fary v Dolnom Smokovci, ktorú po kompletnej rekonštrukcii plánuje na tento účel prebudovať. Dosiaľ SpKCH investovala finančné prostriedky na vypracovanie štúdie a vybaveniu stavebného povolenia.

Po vybudovaní Centra, plánuje SpKCH poskytovať ubytovanie chorým deťom a ich rodinám, keď počas dňa sa o pacientov bude starať odborný personál a ostatní členovia  rodiny sa môžu neobmedzene  venovať spoločným aktivitám. Cielene sa Centrum vybuduje v prostredí Vysokých Tatier, kde samotný pobyt v tomto prostredí predpokladá zregenerovanie a oddych pre rodiny chorých detí.

SpKCH kladie dôraz na zlepšenie  kvality  života rodinám starajúcim sa o choré dieťa a počas pobytu v Centre  poskytnutie odbornej psychosociálnej, emocionálnej a duchovnej podpory počas ich náročnej cesty.

Rodinné apartmány v Dolnom Smokovci  poskytnú rodinám príležitosť stráviť krátky čas mimo domova v čase, keď je pre nich nemožné cestovať mimo domova  a vzhľadom na choré dieťa využívať služby iných ubytovacích zariadení. Predpokladáme, že počas roka využije Centrum 240 rodín s plnou podporou zamestnancov SpKCH.

Cieľom vybudovania Cenra respítnej starostlivosti je poskytnúť domáce prostredie, kde si rodina môže oddýchnuť od výlučnej zodpovednosti za starostlivosť o dieťa doma

S cieľom získania finančných prostriedkov na vybudovanie Centra  SpKCH plánuje :

• V spolupráci so štátnymi inštitúciami hľadať spôsob financovania cez vypísané granty
• Realizovaním charitatívnych koncertov
• Organizovaním charitatívnych podujatí
• Zbierkou finančných prostriedkov od súkromných osôb
• Získaním partnerov z podnikateľského prostredia
• Zapojením iných neziskových a komerčných  inštitúcii

Postup realizácie:

• Búracie práce a príprava staveniska
• Realizácia samotnej stavby
• Vybavenie zariadenia
• Preškolenie personálu

Udržateľnosť projektu:

• Financovanie zo zdravotnej a sociálnej poisťovne
• Využívaním ADOS prevádzkovaných SpKCH
• V spolupráci s NUDTARCH v bezprostrednej blízkosti Centra
• Sponzoringom