Linda je obyčajné, sympatické, milé žieňa zo Strečna. Snaží sa žiť šťastný, normálny a plnohodnotný život mladej ženy, matky, manželky. S úsmevom, napriek tomu, že trpí zriedkavou diagnózou.
Linda je výnimočná – patrí medzi asi 330 „vyvolených” Sloveniek a Slovákov, ktorí si svoju výnimočnosť nevybrali ani nezvolili, ale sa s ňou narodili. A musia s ňou žiť. To, čo ich robí výnimočnými, sa volá cystická fibróza.
Linda je výnimočná aj tým, že svoj boj s touto chorobou od detstva nevzdáva. A usiluje sa nestrácať nádej na splnenie svojho sna o obyčajnom, šťastnom a plnohodnotnom živote.
Linda potrebuje našu pomoc, pretože liečba tohto život ohrozujúceho ochorenia je finančne náročná.
Cystická fibróza je raritná diagnóza. Je to závažné, dedične podmienené a nevyliečiteľné ochorenie. Postihuje predovšetkým dýchacie cesty, ich opakované infekcie vedú k fatálnym poškodeniam pľúc. Cystická fibróza postihuje aj tráviaci trakt a mnoho ďalších orgánov. Ľudia trpiaci cystickou fibrózou sa liečia v špecializovaných centrách a potrebujú aj každodennú domácu špecializovanú liečbu.
Cystická fibróza je dnes nevyliečiteľná, je ale liečiteľná. Tradičná liečba je komplexná a celoživotná, zameriava sa na prevenciu prejavov ochorenia, jeho komplikácií a zmierňovanie príznakov.
Postupne sa zlepšujúce možnosti liečby pomáhajú zvyšovať kvalitu života a predlžovať jeho dĺžku. Moderná liečba modulátormi CFTR síce nedokáže cystickú fibrózu vyliečiť, zameriava sa ale na jej príčinu – na rozdiel od tradičnej symptomatickej liečby zmierňujúcej príznaky.
V súčasnosti sa dožíva viac než 37 rokov približne polovica ľudí trpiacich cystickou fibrózou.
Linda, musím našim akčným čitateľkám prezradiť, že ty nie si človek, ktorý sa sťažuje. Naopak, usiluješ sa dôsledne dodržiavať liečbu a absolvovať všetko, čo je s komplexnou liečbou cystickej fibrózy spojené. A bojovať o to, aby si mohla žiť normálny, plnohodnotný život. A mať viac energie a fyzickej i psychickej pohody, ktorú rada rozdávaš svojim najbližším… Je to ale náročné, však?
Áno, je to náročné. Cystická fibróza je ochorenie, ktoré si vyžaduje veľa času, disciplíny a energie každý jeden deň. Nie je to len o samotných liekoch, ale aj o neustálom plánovaní, inhaláciách, rehabilitáciách, kontrolách a snahe udržať si čo najlepší zdravotný stav.
Napriek tomu sa snažím, aby choroba nebola tým, čo ma definuje. Chcem žiť čo najviac normálny a plnohodnotný život, byť tu pre svoju rodinu a hlavne pre svoju dcérku. Práve ona je pre mňa veľkou motiváciou pokračovať a nevzdávať sa. Najviac si želám mať viac energie a fyzickej aj psychickej pohody, ktorú by som mohla ešte viac rozdávať svojim najbližším.
Prelomová a vysoko účinná liečba cystickej fibrózy CFTR modulátormi, prinášajúca zlepšenie zdravotného stavu a kvality života je – v porovnaní s predchádzajúcimi formami liečby – mimoriadne drahá. Doterajšia liečba ťa stála mesačne rádovo „iba” stovky eur. Kombinovaná liečba CFTR modulátormi, ktorú máš predpísanú, stojí 43 197 €. Liečba má 3 dávky, každá vystačí na približne 4 týždne. Nebudeme radšej riešiť, prečo je táto liečba vo väčšine európskych krajín vrátane Česka hradená z verejného zdravotného poistenia…
Poďme sa porozprávať o zbierke, ktorá je na Doniu a v ktorej sa ti dobrí ľudia skladajú na liečbu. Aký je aktuálny stav dnes, 13. júla, mesiac aj 10 dní po spustení zbierky?
Som nesmierne vďačná každému jednému človeku, ktorý sa rozhodol pomôcť. Keď sa zbierka spustila, vôbec som netušila, akú veľkú podporu a vlnu solidarity dostanem.
Ako uvádzam v zbierke, prvé balenie liečby sa mi podarilo zabezpečiť vďaka mojim priateľom a známym, ktorým sa podaril zázrak a vyzbierali potrebnú sumu. V tom čase sme spolu s pani doktorkou podávali aj žiadosť o schválenie liečby zdravotnou poisťovňou, no tá nám nebola schválená. Práve preto vznikla zbierka – aby som mohla v liečbe pokračovať dlhšie a aby bolo možné preukázať jej účinnosť.
Už po doužívaní prvého balenia sa mi kapacita pľúc zlepšila približne o 20 %, čo je pre mňa obrovský posun. Takúto spirometriu som nemala viac ako desať rokov. Aj preto mám veľkú nádej, že táto liečba mi môže výrazne pomôcť.
K dnešnému dňu sa nám podarilo splniť prvý míľnik zbierky a bola mi už vyplatená prvá časť finančných prostriedkov. Celkovo sa zatiaľ podarilo vyzbierať 15 878 eur. Veľmi si vážim každú pomoc, každé zdieľanie aj každé povzbudenie.
Zbierkou sa ale tvoj boj s cystickou fibrózou nekončí, pretože je celoživotný. Dajme optimistický scenár: do 3. augusta sa podarí vyzbierať celá suma, zaplatíš a absolvuješ kompletnú trojdávkovú liečbu. Čo je podmienka zdravotnej poisťovne, aby vyhodnotila „preukázanie očakávaného zlepšenia zdravotného stavu o požadovanú mieru”. Táto podmienka bude splnená a zdravotná poisťovňa ti bude preplácať – možno čiastočne, možno kompletne – ďalšiu liečbu.
Ako často sa bude kombinovaná liečba CFTR modulátormi opakovať? Pretože trojdávková liečba vystačí na približne 12 týždňov…
Ak sa podarí vyzbierať celá suma, absolvujem trojdávkovú liečbu. Tá je potrebná na to, aby lekári mohli zhodnotiť, ako na ňu moje telo zareaguje. Ak sa potvrdí jej účinok, verím, že zdravotná poisťovňa mi bude môcť liečbu schváliť a preplácať.
Nie je to liečba len na niekoľko týždňov. Ak bude účinná, mala by som ju užívať dlhodobo. Práve preto je pre mňa veľmi dôležité, aby sa podarilo absolvovať túto prvú fázu liečby.
Skúsme popísať aj menej optimistický scenár: do konca aktuálnej zbierky sa nepodarí vyzbierať celú sumu na 3 dávky. Predpokladám, že absolvuješ liečbu prvou dávkou, na ktorú sa dobrí ľudia už vyzbierali. Čo bude ďalej? Mne v tomto algoritme vychádzajú 2 vetvenia: zdravotná poisťovňa vyhodnotí výsledky liečby jednou dávkou pozitívne a bude ti preplácať – čiastočne alebo kompletne – ďalšiu liečbu.
Druhá, negatívna možnosť pre teba znamená ďalšiu zbierku a opakovanie celého procesu popísaného vyššie? So všetkými negatívnymi dôsledkami tvojho zhoršujúceho sa zdravotného stavu?
Samozrejme, verím, že sa podarí vyzbierať celá potrebná suma, pretože každá ďalšia dávka liečby je pre mňa veľmi dôležitá. Ak by sa to však nepodarilo, absolvovala by som liečbu v rozsahu, ktorý by bol v danom momente možný.
Po veľmi pozitívnom výsledku po prvej dávke liečby sme spolu s pani doktorkou opätovne požiadali zdravotnú poisťovňu o prehodnotenie a schválenie liečby. Po prerušení liečby sa mi však kapacita pľúc opäť o niekoľko percent znížila, čo mi ukázalo, aký veľký význam táto liečba pre mňa má a že potrebujem pokračovať v dlhodobej liečbe.
Veľmi dúfam, že výsledky liečby a zlepšenie môjho zdravotného stavu budú pre poisťovňu dôvodom, aby mi umožnila v nej pokračovať. Ak by liečba nebola schválená, musela by som opäť hľadať možnosti, ako ju financovať, čo by bolo pre mňa aj moju rodinu veľmi náročné.
Ak dovolíš, skúsim našim akčným čitateľkám popísať situáciu tvojej rodinky. S manželom Vlasťom a päťročnou dcérkou žijete u tvojej mamy. Vaša rodina sa zároveň snaží postupne vytvoriť si vlastné bývanie. Ale popri každodenných nákladoch spojených s cystickou fibrózou je pre vás takáto finančne náročná liečba nedostupná. A aj doterajšia liečba dosť významne nabúrava váš rodinný rozpočet…
Aj bez modernej liečby je cystická fibróza finančne náročná. Výdavky sa z mesiaca na mesiac líšia podľa môjho zdravotného stavu. Našťastie, časť liekov aj inhalačná liečba sú hradené zdravotnou poisťovňou. Z vlastných financií však doplácame na ďalšie lieky, vitamíny a výživové doplnky, niektoré pomôcky, pravidelnú dopravu do CF centra a ďalšiu podpornú liečbu. Keď sa všetky tieto náklady spočítajú, vychádzajú približne na 200 – 300 eur mesačne, čo je pri mojom invalidnom dôchodku citeľná záťaž pre náš rodinný rozpočet.
Linda, skúsme našim akčným čitateľkám vysvetliť, čo ťa – popri všetkých fyzických i psychických trápeniach súvisiacich so životom s cystickou fibrózou – najviac bolí a trápi…
Najťažšie pre mňa nie sú samotné inhalácie ani lieky. Najviac ma bolí to, že mi choroba berie energiu, ktorú by som chcela venovať svojej rodine. Mám päťročnú dcérku a chcela by som s ňou behať po ihrisku, ísť na výlet alebo sa hrať bez toho, aby som po chvíli nevládala. Chcem byť pri jej prvom školskom dni, pri jej úspechoch aj starostiach a raz možno aj pri jej vlastných deťoch.
Veľmi by som si priala byť pre svoju rodinu oporou, nie človekom, ktorý musí neustále myslieť na to, koľko síl mu ešte zostáva. Moderná liečba mi dáva nádej, že budem lepšie dýchať, budem mať viac energie a budem môcť žiť život, ktorý si väčšina ľudí ani neuvedomuje ako dar – obyčajný život. A práve o ten bojujem.
Linde môžeme pomôcť v zbierke na Doniu ešte do 3. augusta.