Keď v septembri 2023 vstúpila Mar Galcerán do valencijského parlamentu, nešlo len o jej osobný politický úspech. Stala sa prvou poslankyňou s Downovým syndrómom v Španielsku. Táto skutočnosť však nastolila oveľa širšiu otázku: Koľko ľudí so zdravotným postihnutím by dnes mohlo byť tam, kde chcú byť, keby im spoločnosť dávala rovnaké príležitosti?
Mar sa stala poslankyňou parlamentu autonómneho spoločenstva Valencia, teda Les Corts Valencianes. Poslanecký mandát získala v septembri 2023 a v politike sa pohybovala už viac ako dve desaťročia. Predtým pracovala vo verejnej správe a venovala sa aj otázkam ľudí so zdravotným postihnutím. Oficiálny profil valencijského parlamentu uvádza, že v rokoch 2010 až 2023 pôsobila ako štátna zamestnankyňa a od 14. septembra 2023 je poslankyňou za Valenciu.
Mar však nechce, aby ju ľudia vnímali cez diagnózu. Pri nástupe do parlamentu odkázala spoločnosti, aby sa pozerala na človeka a nie na jeho zdravotné postihnutie.
Downov syndróm nie je choroba
Ide o genetickú odlišnosť, pri ktorej má človek namiesto dvoch kópií chromozómu 21 tri kópie alebo ich časť. Preto sa tento syndróm označuje aj ako trizómia 21. Táto genetická odlišnosť ovplyvňuje vývoj mozgu aj tela a môže súvisieť napríklad s pomalším vývinom reči, učenia či niektorými zdravotnými komplikáciami.
Dôležité však je, že Downov syndróm nevyzerá u každého človeka rovnako. Ľudia s touto diagnózou majú rôznu mieru intelektuálnych schopností, samostatnosti a potrebnej podpory. Rovnako ako ostatní ľudia majú vlastnú osobnosť, záujmy, talent, zmysel pre humor, sny aj ambície. Britský Národný zdravotný systém (NHS) priamo upozorňuje, že ľudia s Downovým syndrómom majú svoje vlastné osobnosti a veci, ktoré majú a nemajú radi. A práve na toto sa väčšinou zabúda.
Nie sú „večné deti“
Jedným z najväčších problémov nie je samotná genetická odlišnosť, ale predstava spoločnosti o tom, čo človek s Downovým syndrómom dokáže a čo nie. Často sa na nich pozeráme ako na večné deti, ktoré treba chrániť, rozhodovať za ne a hovoriť za ne. Takýto prístup môže pôsobiť láskavo, v skutočnosti však ľudí pripravuje o možnosť rozvíjať vlastnú samostatnosť.
A pritom môžu študovať, pracovať, športovať, cestovať, vytvárať vzťahy, žiť samostatnejšie a podieľať sa na živote komunity. Nie každý dokáže robiť všetko a nie každý potrebuje rovnakú mieru podpory. To však platí aj pre ľudí bez zdravotného postihnutia.
Rozdiel je v tom, že spoločnosť ich príležitosti zväčša obmedzuje ešte skôr, než dostanú šancu ukázať, čo dokážu.
Problém nie je iba v schopnostiach. Často je v predsudkoch
Výskumy potvrdili, že ľudia s Downovým syndrómom stále narážajú na výrazné bariéry najmä vo vzdelávaní, zamestnaní a samostatnom živote. Ich pracovné možnosti sa síce zlepšujú, no stále sú sústredené predovšetkým do úzkeho okruhu povolaní a ich schopnosti zostávajú nevyužité. Medzi významné prekážky patria aj spoločenské postoje a systémové predsudky.
Problém tak nie je v tom, že nemajú schopnosť pracovať, ale v tom, že im nikto nedá príležitosť.
Podobný problém sa objavuje už v škole. Starší výskum skúmajúci postoje verejnosti ukázal, že časť ľudí stále považuje oddelené vzdelávanie detí s Downovým syndrómom za vhodnejšie a má obavy z ich začlenenia do bežného pracovného prostredia. Autori štúdie pritom upozornili, že práve negatívne postoje vytvárajú bariéry sociálnej integrácie.
Inteligencia nemá iba jednu podobu
Pri ľuďoch s Downovým syndrómom sa často automaticky predpokladá nízka inteligencia. Realita je však oveľa pestrejšia. Môžu mať intelektuálne znevýhodnenie a niektoré veci sa učia pomalšie alebo potrebujú iný spôsob vysvetlenia. To však neznamená, že nemajú schopnosť premýšľať, rozhodovať sa, učiť sa nové veci, rozvíjať svoje silné stránky alebo prispievať spoločnosti. A inteligencia napokon nie je iba číslo v teste.
Niekto vyniká v matematike, iný v jazykoch. Niekto dokáže viesť tím, iný má výnimočný cit pre ľudí, tvorivosť, hudbu či praktické riešenia. Človeka nemožno zredukovať na jeden výsledok testu ani na jednu diagnózu.
Aj preto je príbeh Mar Galcerán taký dôležitý. Neprišla do parlamentu ako symbol, ktorý má ukázať, že „aj človek s Downovým syndrómom to dokáže”. Prišla tam ako konkrétna žena so svojimi skúsenosťami, politickým presvedčením, prácou a ambíciami.
Mar nehovorí, že zdravotné postihnutie neexistuje. Znamená iba, že nemusí byť tým najdôležitejším faktom o človeku. Môže existovať vedľa jeho schopností, charakteru, humoru, pracovitosti, vzťahov, talentu či politických názorov.
Inklúzia neznamená iba vpustiť človeka do miestnosti. Znamená dať mu skutočnú možnosť v nej hovoriť, rozhodovať aj pracovať.