Larka má len päť rokov, no život jej od prvých dní kladie obrovské výzvy. Na prvý pohľad je to usmievavé dievčatko, no jej malé telíčko každý deň zápasí s bolesťou, únavou a vzácnym genetickým multisystémovým ochorením. Toto ochorenie zasahuje takmer každý systém v jej tele – rast, kostru, nervový systém, dýchanie, trávenie, spánok aj psychiku.
Larka nedokáže priberať, má silné bolesti, časté záchvaty a vážne poruchy spánku. Každý deň si vyžaduje náročnú starostlivosť mnohých odborníkov. Napriek všetkému sa nevzdáva – každý deň bojuje a jej rodičia bojujú spolu s ňou.
Zdravotné výzvy, ktoré Larku sprevádzajú každý deň
Jedným z najväčších problémov je nízka hmotnosť a podvýživa. Larka nedokáže správne prijímať a spracovávať živiny, má nechutenstvo a zle znáša aj výživové doplnky. Podvýživa zhoršuje všetky ostatné zdravotné problémy – únavu, bolesti, záchvaty aj oslabenú imunitu.
Jej kosti sú veľmi citlivé a deformované, nožičky, ručičky, chrbtica aj hrudník ju neustále bolia. Každá fyzická aktivita je pre Larku extrémne náročná a bolestivá. Ďalej ju trápia časté záchvaty spojené so silnou bolesťou, trasením, ťažkým dýchaním a vyčerpaním. Každý záchvat jej znižuje kvalitu života a vyčerpáva ju na celé hodiny.
Poruchy spánku sú u Larky veľmi závažné. Často sa budí aj viac než 30-krát za noc a nedokáže dosiahnuť hlboký, regeneračný spánok. Nedostatok oddychu zhoršuje záchvaty, fyzické aj psychické zdravie. Okrem toho Larka trpí komplikáciami so zubami a chrupom, má poruchy zraku, výraznú úzkosť a emočnú labilitu.
Napriek všetkému si Larka zachováva detskú radosť a nadšenie. Miluje rehabilitácie, najmä tie, kde môže pracovať so zvieratkami, pretože sa tam cíti bezpečne a prijatá. Rehabilitácie jej pomáhajú udržiavať pohyb, zmierňovať bolesti a zvládať náročný každodenný život.
Nádej v Nemecku: špecializované vyšetrenie
Veľkou nádejou je vyšetrenie v Nemecku, na špičkovom pracovisku so skúsenosťami s extrémne zriedkavými a komplikovanými prípadmi ako Larkin. Toto vyšetrenie môže byť kľúčové – umožní presnejšiu diagnostiku, nastavenie správnej liečby, zmiernenie bolesti, zníženie počtu záchvatov a zlepšenie kvality života Larky.
Celkové náklady na vyšetrenie vrátane cesty sa pohybujú do 5 500 €. Pre rodinu je to suma, ktorú si nedokáže zabezpečiť sama, hoci by pre svoju dcérku urobili čokoľvek. Výzva na podporu Larky je zverejnená na portáli ĽudiaĽuďom.sk, kde má každý z nás možnosť pomôcť malej bojovníčke získať šancu na lepší a dôstojnejší život.