Sám si onkologickým ochorením prešiel a po uzdravení sa rozhodol, že svoju skúsenosť využije na pomoc iným.
Viliam Gabria je zakladateľom OZ weLive – prvej mužskej onkologickej pacientskej skupiny na Slovensku, ktorá otvára témy, o ktorých muži bežne mlčia: stratu sebavedomia, problémy s erekciou po liečbe, návrat do práce či vzťahy.
„Muži sú naučení vydržať, neukazovať slabosť a problémy riešiť sami,” hovorí Viliam. Práve preto je pre mnohých prvým krokom k pomoci jedna jediná veta: „Myslel som si, že som jediný.”
V rozhovore hovorí o tom, čo mužom počas liečby najviac chýba, ako rakovina dokáže zasiahnuť ich identitu a čo môžu partnerky urobiť, aby sa muž necítil sám.
Najväčšou pomocou je dať mužovi pocit, že o svoju hodnotu neprišiel
Sám ste si prešli onkologickým ochorením. Kedy ste sa rozhodli, že z tejto skúsenosti chcete vytvoriť podporu pre iných?
Rozhodnutie neprišlo v jeden konkrétny deň. Prišlo postupne, keď som si uvedomil, že rakovina nezasahuje len samotného pacienta, ale aj jeho partnerku, deti, rodičov a celé rodinné zázemie. Počas vlastnej liečby som stretol veľa mužov, ktorí sa navonok tvárili silno, no vo vnútri zápasili so strachom, neistotou a otázkami, na ktoré nemali od koho dostať odpoveď.
Keď som sa uzdravil, uvedomil som si, že moja skúsenosť môže pomôcť ďalším mužom prejsť touto cestou o niečo ľahšie. Práve z tejto potreby vzniklo OZ weLive. Chceme mužom ukázať, že po diagnóze rakoviny život nekončí a že aj v najťažších chvíľach existuje komunita ľudí, ktorí im rozumejú a sú pripravení podať pomocnú ruku.
Čo vám v čase vlastnej liečby najviac chýbalo? Je to práve to, čo sa dnes snažíte cez WeLive dať iným mužom?
Lekári riešili moju liečbu a odbornú stránku ochorenia, za čo som im nesmierne vďačný. Chýbal mi však pohľad človeka, ktorý už riešil návrat do práce, partnerský život, vzťahy v rodine alebo obavy z budúcnosti. Presne to sa dnes snažíme dávať mužom prostredníctvom weLive. Nielen informácie, ale najmä nádej, pochopenie a reálne skúsenosti. Chceme, aby muž vedel, že nemusí byť na všetko sám a že pomoc potrebuje nielen on, ale často aj jeho partnerka či rodina. Rakovina totiž nie je diagnózou jedného človeka. Je to skúška celej rodiny a práve preto veríme, že podpora musí smerovať k mužovi aj jeho najbližším.
Prieskum ukazuje, že problémy s erekciou po onkologickej liečbe sú oveľa častejšie, než si verejnosť uvedomuje. Čo za týmito číslami vidíte vy – aké príbehy a emócie sa za nimi skrývajú?
Za každým číslom vidím muža, ktorý vyhral boj s rakovinou, ale často zostal s pocitom, že prehráva boj sám so sebou. Vidím mužov, ktorí sa boja, či budú ešte dobrými partnermi, manželmi alebo či dokážu napĺňať vzťah tak ako predtým. Vidím veľa mlčania, hanby a otázok, ktoré si netrúfnu položiť ani lekárovi, ani partnerke. A vidím aj rodiny, ktoré nevedia, ako o tom hovoriť. Práve preto je dôležité otvárať túto tému.
Čo muži najčastejšie povedia ako prvé, keď sa vám odhodlajú zveriť?
Veľmi často počujem vetu: „Myslel som si, že som jediný.” Alebo: „Nikomu som to ešte nepovedal.” Muži sú naučení vydržať, neukazovať slabosť a problémy riešiť sami. Keď však zistia, že podobné skúsenosti má veľa ďalších mužov po rakovine, prichádza obrovská úľava. Uvedomia si, že nejde o zlyhanie, ale o dôsledok náročnej liečby.
Veľa mužov spája svoju mužnosť aj so sexuálnou výkonnosťou. Ako veľmi dokáže onkologická liečba zasiahnuť ich identitu a sebavedomie?
Veľmi výrazne. Mnohí muži si svoju identitu spájajú s úlohou partnera, otca, ochrancu rodiny alebo so svojou sexuálnou výkonnosťou. Keď rakovina alebo jej liečba zasiahne do tejto oblasti, môže to otriasť ich sebavedomím viac, než si okolie uvedomuje. Preto hovoríme mužom, že ich hodnota nie je definovaná diagnózou ani následkami liečby. Rodina ich nepotrebuje dokonalých. Potrebuje ich prítomných, živých a milovaných.
Čo môže partnerka urobiť, aby muž cítil podporu, a naopak, čomu by sa mala radšej vyhnúť?
Najväčšou pomocou je dať mužovi pocit, že o svoju hodnotu neprišiel. Že je stále partnerom, manželom a človekom, ktorého si váži a miluje. Nemusí hľadať dokonalé slová. Často stačí obyčajná blízkosť, objatie a trpezlivosť. Muž potrebuje cítiť, že v tom nie je sám a že rakovina ani jej následky nerozhodujú o tom, aký je pre svoju rodinu dôležitý.
Dá sa po onkologickej liečbe znovu nájsť spokojný intímny život?
Jednoznačne áno. Možno nebude rovnaký ako pred liečbou, ale môže byť plnohodnotný a napĺňajúci. Veľa mužov a párov nám hovorí, že sa po prekonaní rakoviny naučili komunikovať otvorenejšie, viac si vážiť spoločný čas a budovať intimitu aj iným spôsobom. Dôležité je nevzdať sa, hovoriť o problémoch a nebáť sa vyhľadať odbornú pomoc.
Ako presne funguje podpora, ktorú viete cez weLive mužom ponúknuť?
Vo weLive sa snažíme byť miestom, kde muž nemusí hrať silného. Spájame mužov, ktorí si rakovinou prešli, s tými, ktorí ju práve prežívajú alebo riešia jej následky. Rozprávame sa o témach, o ktorých sa často mlčí – o strachu, psychike, návrate do práce, vzťahoch, sexualite či rodine. Chceme, aby každý muž vedel, že existuje niekto, kto rozumie jeho situácii a vie mu podať pomocnú ruku.
Pomoc ponúkame cez nášho weLive asistenta na online komunikáciu, ale aj s možnosťou osobného stretnutia v Bratislave a okolí, a taktiež stretnutia mužov aktuálne 1-krát mesačne v Bratislave s témou Nie si na to sám… Taktiež riešime pre firmy a inštitúcie prednášky k téme onko prevencia a pomoc počas a po liečbe po celom Slovensku a spúšťame projekt pomoci k návratu do pracovného života po liečbe. Na komunikáciu využívame aj sociálne siete weLive a náš podcast weLive na YouTube, kde sa snažíme prinášať aktuálne informácie od odborníkov, ale aj ľudí, ktorí riešili a riešia tému onko u mužov.
Čo by ste chceli, aby sa na Slovensku zmenilo ako prvé, aby muži po onkologickej liečbe nemuseli bojovať s následkami sami?
Chcel by som, aby sme prestali považovať liečbu rakoviny za ukončenú v momente, keď pacient odíde z nemocnice. Pre mnohých mužov sa totiž práve vtedy začína ďalší boj – s následkami liečby, stratou sebavedomia, problémami vo vzťahoch, v práci či v intímnom živote. Potrebujeme viac otvorene hovoriť o mužskom zdraví a viac podporovať organizácie, ktoré sa tejto téme venujú.
Na Slovensku dlhodobo existuje mnoho iniciatív zameraných na rôzne skupiny pacientov, no mužské zdravie bolo roky na okraji záujmu. Aj preto sme založili OZ weLive, ktoré sa ako prvá pacientská organizácia na Slovensku systematicky venuje pomoci mužom po onkologickej liečbe a ich rodinám.
Bol by som rád, keby štát, odborná verejnosť, zdravotné poisťovne aj partneri viac vnímali potrebu podpory mužov po rakovine. Pretože keď pomôžeme mužovi postaviť sa späť na nohy, pomáhame zároveň jeho partnerke, deťom a celej rodine. Naším cieľom nie je len pomáhať mužom rakovinu prežiť, ale pomáhať im znovu naplno žiť. A úprimne, želal by som si aj to, aby organizácie, ktoré túto podporu budujú, dostávali väčšiu pozornosť a podporu.
Bez silných pacientskych organizácií sa totiž mnohí muži k potrebnej pomoci nikdy nedostanú.