Predstavte si, že roky žijete s neznesiteľnými bolesťami, ktoré vás pravidelne priklincujú k posteli. Nezaberajú vám žiadne lieky, musíte rušiť plány, meškáte do školy či práce a namiesto podpory počúvate len „Kým si nezažila pôrod, nevieš, čo je bolesť”. Presne takto vyzeral dlhé roky Veronikin život, až kým po prvýkrát nepočula slovo endometrióza.
Veronika Hudáková má 26 rokov, študuje predškolskú pedagogiku, popri škole pracuje a miluje všetko živé, umenie, spev i tanec. Život jej však priniesol výzvu v podobe endometriózy, s ktorou sa učí žiť a nachádzať v nej nielen bolesť, ale aj silu.
Prečítajte si: Štefan Petrík: Chcem, aby mala moja dcéra v sebe pevné presvedčenie, že je hodná lásky taká, aká je
Kedy a ako ste sa dozvedeli, že máte endometriózu? Vedeli ste už vtedy o tejto chorobe, alebo to bolo prvýkrát, čo ste o nej počuli?
Mala som 22 rokov, keď som z úst lekára po prvýkrát počula slovo endometrióza. Dovtedy som o niečom takom vôbec nepočula. V tom období ma opakovane trápili nepríjemné akútne bolesti v oblasti chrbta a brucha, pre ktoré ma v nemocnici ihneď poslali na rôzne vyšetrenia. Pre vylúčenie ostatných diagnóz som podstúpila aj gynekologické vyšetrenie. Počas neho som natrafila na neskutočne milú a empatickú mladú pani doktorku, ktorá mala zároveň početné skúsenosti s endometriózou.
Práve na túto pani gynekologičku som sa obrátila, keď mi v iných ambulanciách nedokázali na nič prísť. A v tom momente sa pre mňa začal liečivý proces v boji s touto diagnózou.
Endometrióza vie byť veľmi zákerná a často sa dlhé roky prehliada a podceňuje. Definitívne ju totiž môže potvrdiť až chirurgický zákrok, laparoskopia.
Aké ťažkosti či symptómy vás pôvodne priviedli k lekárovi? Tušili ste už pred stanovením diagnózy, že niečo nie je v poriadku?
Hoci som názov tohto ochorenia dovtedy nepoznala, žila som s ním z mesiaca na mesiac už celé roky. Kruté bolesti pred a počas menštruácie, na ktoré nezaberali ani silné lieky, ovulačná bolesť, chronická únava a vyčerpanie, slabá imunita, výrazné opuchy bruška, ťažkosti s dýchaním, zápaly v tele, problémy s močením, tráviace ťažkosti, bolesti stehien a nôh, nepravidelná menštruácia či výrazné PMS – to sú len niektoré z mnohých symptómov, s ktorými som sa učila fungovať. Spätne ani netuším, ako som to celé roky zvládala, ale nemala som na výber, musela som prispôsobovať život bolesti.
Nikto mi nikdy nepovedal, že takéto agresívne bolesti nie sú v poriadku. Že nie je normálne rušiť plány, vymeškávať prácu a školu pre cyklus. Naopak, cítila som skôr tlak, od lekárov aj okolia, že to preháňam, že som precitlivelá, že pokým nezažijem pôrod, ešte neviem, čo je bolesť.
Na nikoho sa nehnevám, viem, že v spoločnosti jednoducho chýba osveta a informovanosť. Ale spätne mi je ľúto, že som sa pri všetkých týchto ťažkostiach cítila taká osamelá a bezradná, až som mala pocit, že chyba je vo mne.
Ako dlho trvalo určenie správnej diagnózy a čím všetkým ste si museli prejsť, kým vám lekári diagnostikovali endometriózu?
Akútnymi bolesťami a ťažkosťami trpím asi od svojich 15 rokov. Posledný rok pred diagnózou bol pre mňa najťažší. Bolesť už neprišla len počas menštruácie, ale prakticky počas celého cyklu. Lieky proti bolesti som brala takmer nepretržite. Pridali sa tráviace problémy, extrémne opuchy, neustále nutkanie na močenie – niekedy aj dvadsaťkrát za deň.
Od určenia správnej diagnózy sa však moja cesta pohla dobrým smerom. Áno, endometrióza je nevyspytateľná a prináša so sebou množstvo výziev. Napriek tomu vo mne prevláda viera a vďačnosť.
Verím, že moja cesta má zmysel – že moja skúsenosť môže byť povzbudením pre ženy, ktoré sa ešte len učia veriť samej sebe a načúvať svojmu telu.
Ako endometrióza ovplyvňuje váš každodenný život?
Dlho som fungovala tak, že endometrióza diktovala môj život a ja som sa snažila ako-tak s ňou fungovať a stíhať. Niektorý cyklus bol trošičku lepší, iný horší, ale celkovo pre mňa menštruácia a cyklus znamenali veľký stres. Vymeškané dni v práci, zrušené stretnutia, odložené až úplne obmedzené športové aktivity, pokazené výlety – to všetko sú súčasti života s endometriózou.
Veľa dní z mesiaca som musela preležať v posteli s bolesťami a únavou a zrušiť ostatné plány. Už som sa s tým nejako naučila žiť, ale veľmi ma mrzelo, že som sa cítila ako obmedzenie a „slabý článok” pri mojich blízkych. Nemala som ani silu, ani argumenty im to dookola vysvetľovať, ved som nemala diagnózu. Preto som sa stále motala v pocitoch vnútorného sklamania a sebaobviňovania. V tomto bolo získanie diagnózy kľúčové. Hoci je pre mňa a moje okolie endometrióza stále obmedzujúca, už aspoň viem, čo sa vo mne deje.
Mnohé ženy s endometriózou trpia až paralyzujúcimi bolesťami. Patríte aj vy k tým, ktorým v najhorších dňoch tieto bolesti prakticky znemožnia fungovať?
Je to naozaj tak a veľmi dobre to opisuje práve to slovné spojenie „paralyzujúce bolesti”. Keď príde najsilnejší kŕč, alebo ako mu ja hovorím kontrakcia, bolesť vás dokáže úplne prevalcovať. Endometrióza, žiaľ, niekedy znamená aj prebdené noci, preplakané hodiny v kŕčoch, spálenú pokožku od termofóru či plazenie sa na zemi zvýjajúc sa od bolesti.
Napriek tomu si myslím, že tá najťažšia bolesť sužuje srdce – keď sa pri tomto všetkom žena cíti nepochopená, odsúdená a sama. Práve od tohto by sme sa ako spoločnosť mali odraziť a hľadať spôsoby, ako ženám v takýchto situáciách pomôcť.
Prečítajte si: Ženy jednej krvi so Slávkou Parilákovou: Ako liečiť vzťahy medzi mamami, dcérami a babkami
Čo vám pomáha zvládať tieto náročné chvíle? Máte nejaké osvedčené metódy na zmiernenie bolestí alebo zlepšenie fyzickej a psychickej pohody?
Každá žena je iná, a preto sa každej osvedčí niečo iné. Mne okrem silných liekov od bolesti na predpis pomáha aj termofór na bruško. Pre mňa bolo veľmi dôležité naučiť sa aj to, kedy podať lieky. Viem, že keď nechám bolesti zájsť príliš „ďaleko”, budem mať problém, ktorý už ťažko zvrátim.
Nedávno som objavila aj somatické a relaxačné cvičenia a musím povedať, že mi naozaj prinášajú úľavu. Pri endometrióze zohráva veľmi dôležitú úlohu aj duševné zdravie, a preto sa oň snažím dbať. Obklopujem sa ľuďmi, ktorí ma prijímajú takú, aká som, podporujú ma a neočakakávajú odo mňa 110 %. K relaxácii mi pomáha aj prítomnosť mojich domácich miláčikov.
Citeľne mi pomáhajú aj prírodné výživové doplnky, protizápalová strava a ľahká fyzická aktivita. V neposlednom rade sa snažím si nevyčítať si, keď si potrebujem oddýchnuť. Učím sa mať svoje telo v láske a napriek ťažkostiam mu dôverovať.
Mnohé ženy roky počúvajú, že ich trápenie je „len vymýšľanie“ a že „im nič nie je”, až o sebe začnú pochybovať. Ako sa vám darí vyrovnávať sa s týmto psychickým náporom?
Toto vnímam asi ako tú najťažšiu časť života s akýmkoľvek chronickým ochorením. Endometrióza je v podstate neviditeľné ochorenie. Navonok môžem pôsobiť úplne zdravo a fit, no vnútri potláčam bolesť, otupenie z liekov, úzkosť a pocit strachu z toho, aby som zase neobmedzila a nesklamala svoje okolie.
[elementor-template id=”345082″]
[wcm_restrict plans=”VIP Klub, Klub, Komunita, Inšpirácia”]
Práve to, že okolie často nevidí, čo sa deje vnútri, spôsobuje najväčší psychický tlak. Roky počúvať, že si bolesti vymýšľam alebo že preháňam, ma naučilo pochybovať o sebe. Dlho som si myslela, že som slabá alebo príliš citlivá. Dnes už viem, že moje telo hovorilo pravdu a bolo správne mu veriť.
Vyrovnávať sa s tým psychickým náporom sa učím neustále. V tomto mi veľmi pomáha otvorené rozprávanie o endometrióze a aj to, že som si dovolila hľadať podporu u ľudí, ktorí mi veria a stoja pri mne. A hoci sú dni, keď je to naozaj ťažké, snažím sa pozerať na svoju citlivosť ako na silu – vďaka nej dokážem prežívať život naplno a rozumiem bolesti iných.
Ako reagovalo vaše okolie – rodina a priatelia – keď sa dozvedeli o vašej diagnóze? Prejavili vám blízki pochopenie a podporu v najťažších obdobiach, alebo ste len ťažko hľadali odvahu hovoriť s nimi otvorene o svojich problémoch?
Pokým som nepodstúpila laparoskopický zákrok a nedostala oficiálnu diagnózu, bolo to pre mňa nesmierne ťažké. Nemala som sa čím obhájiť – ani pred okolím, ani pred sebou.
Problémy a obmedzenia spojené s ochorením sa dotkli aj mojich osobných vzťahov. To sa podpísalo na mojom sebavedomí a prehĺbených pocitoch hanby a menejcennosti. Mala som pocit, akoby som sa nedokázala vyrovnať zdravej žene alebo mužovi a pri mojich blízkych a rovesníkoch som sa cítila ako „slabý kus”.
A tak som svoje problémy začala skrývať, aby som nebola pre druhých zbytočnou záťažou.
Prečítajte si: Katarzia: Škoda márniť svoj život tým, že budeme robiť veci, ktoré chcú ostatní, a nie my
Má život s endometriózou vplyv aj na váš pocit ženskosti alebo sebavedomie? Keďže endometrióza je jednou z najčastejších príčin ženskej neplodnosti, ovplyvnilo to vaše úvahy o budúcnosti – napríklad obavy, či budete môcť mať deti, alebo iný pohľad na materstvo?
Určite áno. Ženské zdravie je podľa mňa v spoločnosti stále veľké tabu a dlho som sa zaň hanbila. Endometrióza je ochorenie, ktoré dokáže otriasť ženským sebavedomím a prináša aj obavy o budúcnosť.
Momentálne síce moje telo nevykazuje žiadne známky problémov s plodnosťou, no s pokorou si uvedomujem, že endometrióza patrí medzi veľmi nevyspytateľné chronické ochorenia a nikdy neviem, čo prinesie budúcnosť.
Ovplyvnilo toto ochorenie aj váš pracovný alebo študijný život? Museli ste pre zdravotné ťažkosti urobiť nejaké zmeny v zamestnaní a stretli ste sa u svojho zamestnávateľa či kolegov s pochopením pre tieto situácie?
Určite áno. Už na strednej škole som zistila, aké náročné je pripravovať sa na hodiny v bolestiach alebo stáť pred tabuľou a prezentovať. Dnes už študujem externe, ale ochorenie aj tak stále ovplyvňuje môj život.
Pred laparoskopickým zákrokom som v práci prakticky všetky dni dovolenky vyčerpala na menštruačné bolesti. Kým som nemala diagnózu, nemohla som zavolať lekárke a vypýtať si na pár dni PN. Často som preto v bolestiach prišla do práce a potom musela náhle odísť, čo spôsobovalo zmätok a záťaž pre kolegov. Následne som sa cítila previnilo a kládla si otázku, či som to naozaj musela ísť, alebo som si mala dať ešte ďalší liek a nejako vydržať.
Napriek tomu cítim veľkú vďačnosť za ústretovosť mojich kolegov a zamestnávateľov. Stretla som sa s naozaj hlbokou podporou a pochopením, čo mi výrazne uľahčilo život s týmto ochorením. Takúto oporu by som dopriala každej žene, ktorá si prechádza niečím podobným.
Hľadali ste podporu aj mimo okruhu najbližších? Napríklad v komunite žien s endometriózou na internete, v podporných skupinách alebo u psychológa?
Keď som sa dozvedela, že mám endometriózu, začala som o nej veľa čítať a hľadať informácie. Prirodzene som sa dostala aj k rôznym komunitám žien na sociálnych sieťach, ktoré otvorene zdieľali svoje príbehy, rady a skúsenosti. Napríklad dnes už aj na takom Instagrame existuje viacero profilov a stránok, ktoré sa venujú životu s endometriózou.
Komunita mi priniesla obrovský pocit úľavy. Zrazu som vedela, že si to nevymýšľam, že nie som jediná, ktorá si tým prechádza.
Prečo je podľa vás dôležité hovoriť o tomto ochorení otvorene a zdieľať osobné skúsenosti? Vnímate, že sa informovanosť o endometrióze zlepšuje, alebo je toto ochorenie stále tak trochu tabu?
Myslím si, že práve otvorená diskusia pomaly mení pohľad na endometriózu. Kedysi sa o nej vôbec nehovorilo, zľahčovala sa ako „ženské problémy”. Dnes už cítim, že sa povedomie o nej pomaly zlepšuje, a to aj vďaka ženám, ktoré sa rozhodli ísť „s kožou na trh” a hovoriť o svojich skúsenostiach nahlas, či už na sociálnych sieťach alebo v médiách.
Napriek tomu výskum endometriózy stále ostáva na okraji záujmu. Spoločnosť totiž odjakživa pristupovala k ženskej bolesti inak než k tej mužskej. Často sa považovala za prehnanú, zveličenú, alebo jednoducho za niečo, čo k životu ženy „patrí”. Veď predsa menštruácia „má bolieť” a žena to má skrátka vydržať.
Endometrióza trápi približne každú desiatu ženu. Podobný počet ľudí žije aj s cukrovkou. Ale rozdiel vo výskume a dostupnosti liečby je obrovský. Pri cukrovke máme jasné postupy a účinné lieky, pri endometrióze stále nepoznáme presnú príčinu a neexistuje univerzálna liečba. Aj preto diagnostika trvá v priemere 7 – 10 rokov.
Prečítajte si: Leila Zajac: Perimenopauza je obdobím veľkej zmeny. Mnohé ženy hovoria: „Akoby som to ani nebola ja”
Čo by ste odkázali ostatným ženám, ktoré bojujú s endometriózou alebo majú podobné zdravotné ťažkosti?
Nemusíš dokazovať svoju silu tým, že budeš trpieť potichu. Si hodná lásky aj v dňoch, keď sa necítiš na 100 % dobre. V citlivosti je sila a starostlivosť o seba nie je slabosť, ale odvaha.
A preto hovorím každej žene s endometriózou: Zastávaj sa, zastávaj sa, zastávaj sa samej seba. Bojuj za svoju pravdu. Ver svojmu telu, počúvaj svoj vnútorný hlas a nedovoľ, aby tvoju bolesť niekto spochybnil. Každá jedna z vás je hrdinkou a inšpiráciou.
[/wcm_restrict]